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长期使用激素确实可能会有很多弊端。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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妈妈诊断出此病到如今12年了。感谢医学的进步,感谢为妈妈诊治的天津肿瘤医院和血液研究所的医生,感谢战士和众多血液病家园的爱心人士。
妈妈状态依然良好,愿老人家平安快乐,愿好人们健康幸福。
母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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不错,这几年没有再做较强的化疗吧?还有带状疱疹后遗症神经痛怎么样?
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谢谢战士的关注,除了2006年住院化疗6次外,没有再进行较强的化疗。我随时观察妈妈血常规的白细胞数据,2万左右时就服用一瓶留可宁。一年大概服用5-6瓶(25片/瓶)。
带状疱疹后遗神经痛折磨了妈妈11年半了,用尽各种方案,包括神经阻滞,效果都不好,目前依然疼痛。很痛苦,这些年来儿女们的关爱和不懈努力是妈妈没有选择轻生的原因。
最近妹妹带妈妈去拜访了一个社会公益团体,用理疗和心理疏导治疗一些疑难杂症。妈妈在理疗师的疏导下精神状态明显转好,疼痛的肩背部位也能接受按摩了(以前从来不能触碰的),但愿这样坚持下去能收到奇效。
母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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看来神经痛还是有所缓解了,那就有希望继续好转。
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按照《中国慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤的诊断与治疗指南2018版》关于治疗指征的内容。妈妈符合第4. 进行性淋巴细胞增多。和第5. 外周血淋巴锡膏计数>200×10^9/L。
以前我只看白细胞计数(一般超过2万)给妈妈服用苯丁酸氮芥(每日1片,25天后停药)。现在明白了,应该依据淋巴细胞绝对值。幸好这两个数值有着直接的关联性。
战士提到的“遇到过几个慢性淋巴细胞白血病转化为高级别的侵袭性淋巴瘤的病人,... 都在当地医院接受了氟达拉滨为主的较强的化疗...”,令我有些担心,妈妈用福达拉滨化疗已经是12年前的事情了,但愿不要引起那样的后果。
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外周血淋巴细胞计数>200×10^9/L是指大于20万。
至于氟达拉滨的事,毕竟还是占少数,如果多数都这样,这个药也不会一直被列入慢淋的一线方案的。我的意思其实是对于本来可以不化疗的病人,就不应该使用氟达拉滨这样的化疗药。
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理解了,淋巴细胞计数超过20万应该是比正常值高上去很多,妈妈在12年前化疗前淋巴细胞最高,也没超过20万(实际16万)。
那么妈妈淋巴细胞数值增长太快,增倍时间大约两个月。这符合《治疗指南》第4项。每次用药至淋巴细胞绝对值接近正常范围时停药。
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我妈妈近半年手指关节肿胀,请问战士是否跟此病或服用苯丁酸氮芥有关联?
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慢淋病情稳定的话应该不会导致手指关节肿胀的。苯丁酸氮芥应该也没有这样的副作用。现在经常服用此药吗?
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