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远近朋友:一直以来很关注你的帖子,因为我妻的情况与你相似。今年8月确诊慢淋,已在服用溜可燃和中药。从你经治过程中的一些感悟、认识给我启发。希望你有一个适合的治疗方案,同时也在这里写出来。感受:1.你对待疾病时心态好(文笔也好)。2.战士医生让人敬重,好人。

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您好远近:看见你的帖子感觉你的人生态度非常值得我们学习,你坚强,乐观,从容,淡泊。
我想只要我们保持一个良好的心态,同样可以拥有怒放的生命。
白血病M2,09年5月患病,化疗1年零2个月后自体外周血造血干细胞移植。现移植后2年3个月,血常规正常,铁高,没有月经,希望可以恢复正常人的健康。

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祝福您!健康!平安!
老公,28岁,MDS-RAEB转AML-M2a,09.9.17发病,二疗程缓解,共5疗后于2010.6在北京大学人民医院移植,6.26回输,台湾骨髓库9/10,B供B,目前恢复中...

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Mum 、注意身体 、九月的高跟鞋 、yuyang177 ,谢谢你们的关心,远近在此祝各位朋友新春吉祥,幸福快乐!

我们是一起并肩作战的战友!一起迎接美好的新年!
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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站在岁末年初的当口,回望我的2010,还是相当满意,比我一年前预想的要好得多啊,所有的烦恼都顺利应付,所有的担忧都已过去,回忆里积淀更多的是平安快乐与踏实的感觉,我一个慢淋病人以家人友人同事医生都赞叹的精神面貌工作生活,一年过去了,安然无恙,就像啥也没有发生,至此不由得深呼吸,给自己一个欣慰的浅笑~~继续加油!

2010年我没有年休,还加班不少,年终满50岁时选择了不退休,再继续工作;

2010年我去参观了四次世博会,看看照片,再想想拆掉了的世博场馆,觉得很值得哦;

2010年我坚持不行上班,春天在杭州看病环西湖走一圈,没问题!秋天登三清山,也没问题;

2010年我多了一项日常爱好,把从前到此一游拍片,变成了随时随心,快乐摄影;

2010年我办了一张两年的健身卡,开始学瑜伽,很受益,希望能够坚持下去;

……
感谢战士、感谢我的医生、感谢这里的战友们,当然还得感谢我的家人爱人友人,末了感谢慢淋,让我更加珍爱生命,热爱生活,热爱大自然,更加宽容待人……

过好每一天,就是过好一辈子!
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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疾病,我人到中年的老师(两周年记)

不知不觉我已经带病生活两周年了,“慢性淋巴细胞白血病”两年以前我不知白血病细分起来还有那么多种类,两年前当我被确诊时,表面上再故作镇静,心里还是有点忐忑不安的,搜索百度:

百科名片 :

慢性淋巴细胞白血病简称慢淋,是一种起病缓慢的淋巴细胞系中某些免疫功能不全的淋巴细胞恶性增生性疾病。本病在我国少见,仅占白血病的3.4%,在欧美白种人中较常见占25-30%。发病年龄大多在50岁以上、30岁以下者很少见。男性比女性多。主要表现是全身淋巴结肿大,脾大,贫血及外周血中淋巴细胞异常增多。 病程长短悬殊,短者1-2年,长者10年以上,平均4-6年,主要死亡原因为感染,尤其是肺炎多见。其他死亡原因有全身衰竭,骨髓造血功能衰竭引起的严重贫血或出血。

今天回望两年来走过的路,感慨中更多是感恩,感谢我从一开始就遇到的好医生,杭州邵逸夫医院的黄金文大夫、浙一医院的金洁大夫,还有血液病家园的总版主“战士”,他们都不是我托人情走关系介绍的医生,他们具有良好的专业学识和职业素养。由于他们使我避免在治疗上走弯路,至今我依然没有介入治疗,这种沉着淡定一半来自我的性格,另一半则来自我的好大夫们正确的治疗理念的支撑,毕竟我是相信科学的,当然相信科学并不意味着崇拜权威,迷信专家,倘使自己心里六神无主,就很容易疾病乱投医,很容易盲目相信老专家、学术权威了。上月去杭州复查,结论还是:暂不治疗,定期观察。

感谢上苍让我得了一个慢性的白血病,让我从容应对,并更加珍惜生命中的每一天,更加明了人生的意义。两年来,我以一个正常人的姿态积极生活着,不愿给我的父母和家人带来精神压力,当然即使我很注意,我想他们也是有压力的,只是他们同样不愿意影响我罢了;我非但没有影响工作,反而更加热爱工作,工作着是美丽的,工作着是快乐的!两年来,我没有请过一天病假。

感谢我的人生,感谢我生命中与生俱来的亲人,感谢我的丈夫和女儿,感谢两年来默默牵挂我祝福我帮助我的亲密朋友,感谢来自虚拟网络的朋友真切的关爱,感谢因病相逢相识,彼此鼓舞,携手作战的病友……

爱,使生命如此美好!我如此幸运,我是因病才对生活有了更多的感悟,使我对人生更加的坦然,对他人更多的爱心与宽容……疾病,成了我人到中年的一位老师。

上个月去杭州复查时,在西湖边看到一位白发阿婆拿着小相机拍风景,我想再过10年,或者20年,倘若我也能像这位阿婆还在西湖边拍拍乐,真是一件无比庆幸的事,珍惜生命中的每一天,尽享生命中点滴美好……我给阿婆照了一张,按下快门的那一刻,这位阿婆就是我的美景:)
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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刚看过,感慨颇多。除了表示赞赏外,忍不住想说一声:此种病都是免疫力低,注意不要太劳累。

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谢谢注意身体,我目前情况还好,怎样去注意身体,是个问题啊,我在考虑既然现在没有西医治疗,那么是否应该从中医辅助调养,以补气血,健脾胃入手呢

另:问好你的妻子,祝好!平安是福:)
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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回复 18# 远近


    谢谢远近的问候。我妻继续吃溜可燃、中药,病情平稳、精神好。记得当初你是用过中药的,不知为何停掉了。我是认同中医医理、中药效果的。你不访用一段中药看看情况。

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朋友,你好,看了你的帖子,为你良好的心态叫好!"珍惜生命中的每一天,尽享生命中点滴美好!"不止对一个病人,对一个身体正常的人又何尝不是如此呢?深深地为你祈福!快乐工作和生活!
不幸让我们学会了珍惜和坚持,面对不幸,我们唯有选择坚强,不抛弃,不放弃,就一定会守得云开见月明!

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