看了ZHW的帖子感触很多,战士做为血液病医生也给出了很多科学的回答,我想做为家属说说我的看法 我爱人27岁,成人急淋,在北京人民医院接受了单倍体骨髓移植(半相和3/6点),今天是移植后+55天 说心里话,我原先没有预料到移植后会这么痛苦,会有这么多的风险------造血重建缓慢,非常痛苦的出血性膀胱炎.CMV-IP,发烧,感染 相对于一些病人,我们算比较幸运的了,只有2度的HC,但看着她痛苦的一次次下床来小便确疼的直哭时,我不忍看了,我们的主治大夫眼 圈都红了,我一度有些后悔让她受这个罪了!而且后面的路还很长,还会有很多很多的问题困扰我们,甚至是复发(有位和我们同一天接 受移植的海军战士昨天脑白复发了) 但是,我现在想要说的是----我们要坚强!病人要坚强家属更要坚强!我们必须承认白血病目前还是一种人类医学水平所不能完全控制 和战胜的疾病,当我们面对着一个未知的,充满危险的境地的时候该怎么办?我们只能依靠自己!用黄晓军的话说,其实在这种时候医学 的力量只能占20%,80%要靠自己.人是有着非常强大的潜能的,我相信有着亲情和强大求生信念支持的我的爱人和这里所有的病人朋友 们都会以最佳的状态去配合医生们一起去对抗病魔!无论是化疗还是移植,无论是加重还是反复,无论前面的路有多么苦,我们都要咬牙走下去,王者必将归来! 另:我觉得在化疗和移植的选择上还是要听医生的,如果不放心可以多咨询一些专家,但一定要果断,时机也是很重要的,而且一旦选定就要坚定的走下去.您的心情我理解,但任何治疗都是要承担风险的,这是有些无奈,但也是必须的,我们要给医生以信心而不是压力! |