kodiak

看了ZHW的帖子感触很多,战士做为血液病医生也给出了很多科学的回答,我想做为家属说说我的看法
我爱人27岁,成人急淋,在北京人民医院接受了单倍体骨髓移植(半相和3/6点),今天是移植后+55天
说心里话,我原先没有预料到移植后会这么痛苦,会有这么多的风险------造血重建缓慢,非常痛苦的出血性膀胱炎.CMV-IP,发烧,感染
相对于一些病人,我们算比较幸运的了,只有2度的HC,但看着她痛苦的一次次下床来小便确疼的直哭时,我不忍看了,我们的主治大夫眼

圈都红了,我一度有些后悔让她受这个罪了!而且后面的路还很长,还会有很多很多的问题困扰我们,甚至是复发(有位和我们同一天接

受移植的海军战士昨天脑白复发了)
但是,我现在想要说的是----我们要坚强!病人要坚强家属更要坚强!我们必须承认白血病目前还是一种人类医学水平所不能完全控制

和战胜的疾病,当我们面对着一个未知的,充满危险的境地的时候该怎么办?我们只能依靠自己!用黄晓军的话说,其实在这种时候医学

的力量只能占20%,80%要靠自己.人是有着非常强大的潜能的,我相信有着亲情和强大求生信念支持的我的爱人和这里所有的病人朋友

们都会以最佳的状态去配合医生们一起去对抗病魔!无论是化疗还是移植,无论是加重还是反复,无论前面的路有多么苦,我们都要咬牙走下去,王者必将归来!
另:我觉得在化疗和移植的选择上还是要听医生的,如果不放心可以多咨询一些专家,但一定要果断,时机也是很重要的,而且一旦选定就要坚定的走下去.您的心情我理解,但任何治疗都是要承担风险的,这是有些无奈,但也是必须的,我们要给医生以信心而不是压力!

战士

没想到HC、CMV-IP这些目前已经不是很常见的并发症都碰上了，确实够困难的，单倍体移植以后还有免疫重建缓慢容易感染、GVHD这样常见问题等着，希望你们能一个一个克服，既然选择了，只有坚持，坚持才会胜利，会成功的！

玲珑心

都在哪里道听途说来的？希望这些人不要再这里危言耸听了。给已经接受了骨髓移植的人们更大的信心和希望吧！骨髓移植后根本不需要长期服用什么药！！！弄清楚了再来说吧~~~

玲珑心

移植后有排异好还是没有排异好？排异厉害好还是轻一点好呢？

战士

移植后有排异还是没有排异好不能一概而论，就目前的医疗水平，由于有些疾病移植后需要移植物抗肿瘤效应减少复发，而移植物抗肿瘤效应往往和移植物抗宿主病（GVHD）相伴相随，所以，对于一些经评价移植后复发可能比较大的病人（如急淋、慢粒加速期或急变期、高危急性髓系白血病等），我们还是希望有一些的GVHD以减少复发的机会，甚至程度不要太轻。而对于一些复发的可能不大的如慢粒慢性期、低危急性髓系白血病等，GVHD可以没有，或即使有也最好轻一些。对于一些非恶性疾病，如再障等，就希望没有GVHD了。

殷辉

移植不移植我不能给出结论，我不是医生，而且我对移植的了解就是自己的移植经验。我已经移植4年了，吃抗排异的药就吃了6个月，现在工作也作了2年了，在公司谁也不知道我得过白血病，现在都在考虑结婚了，我女朋友对我以前的事都知道。但是我的情况和楼主的情况完全不一样，所以我不能劝楼主作或不作。我只是想告诉楼主你的有些观点和资料可能不正确，最好还是咨询真正的专家或教授再作决定。我说的专家和教授不包括为了一己私利瞎说的人。

lesinchen

   我觉得到底做不做移植要综合考虑多方面的因素，要相信科学，坚定成功的信心。不要太那别人来当参照，毕竟每个人的情况是不一样的，自己一定要有一个良好的心态！我是刚刚做完移植手术才两个月，虽然以后的道路充满坎坷但我也会从容自信的走下去！不为别的，只为这一年多以来倍受折磨的父母家人和我还为给她任何幸福的爱人！

   加油吧，我祝福每一位与我有着同样遭遇的人，也祝福我自己！

战士

祝贺楼上走出成功的第一步，你会成功的。

ricken

只要活着就要享受，有病能好就最好。好不了悲观也不顶事，毕竟这份痛苦对任何人来说都是早晚的事，就算再不乐意也没办法。只能更好的活，忘了眼前事。 就象那个韩国的围棋大师得了癌也只是生活如旧的结束了----我崇拜他的境界

ihatemath

我在天涯上看到的一个贴子中一段话，摘下来给大家看看。

我也准备去做移植了，是M5B。心里也是不踏实。

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骨髓移植的原理是把体内的白血病细胞全杀死，然后移植正常的骨髓，但实际上白血病细胞是不太可能全部杀死的，只要留下一个白血病细胞，半年之内就会复发。而且现在有研究，发现了一种称做白血病干细胞的细胞，对化疗是没有反应的，就是说骨髓移植前的清髓是杀不死这种细胞的。有人做过统计，移植后的5年存活率是51％，不移植，只做化疗 ，5年存活率是49％，51％和49％，你比较一下这个数字，有没有意义？现在上海（还是北京？不太记得了）并不主张做移植，他们一年只做三五例，全是病人要求做他们才做的。现在鼓吹的骨髓移植，有点赚钱的味道。

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