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ALL-单倍体12 女儿15岁,B细胞,道培做DC/CIK细胞免疫治疗3次之后,残留0.16%

1# 火龙果 2010-10-8
战士及各位版主,你们好!
我女儿15岁,于8月30号检查出ALL-B,在广东佛山第一人民医院治疗,第一个疗程CR.
医生说可以通过化疗,5年无病生存70%.我问过广州中大医院的医生,他们说:15岁以介于成人之间,很容易复发,要移植才有机会断尾.现在第二个疗程准备开始,我想转去广州中大或北京道培.彷徨中,请各位版主及网友的意见.谢谢.  
相关化验报告:
初诊血常规:白细胞2.82,红细胞1.12,血红蛋白34,血小板31,中性粒11.3%,淋巴87.9%  
流式免疫表型分析 2010-8-31
可见异常细胞群(R2),约占有核细胞的95.53% 。
高表达 HLA- DR,CD34,CD38,CD19,CD56,CD2,CD10,CD71,CD123,CD9,cCD79 a,弱表达CD13,提示该群细胞具有原始/幼稚B淋巴细胞的免 疫表型特征。其余细胞系抗原表达未见异常。淋系比值减低 (R1),约占有核细胞的1.08%,粒系比值减低(R3),约 占有核细胞的1.38% 。
意见:倾向于急性B淋巴细胞白血病。(Common-B-ALL)
染色体报告:46,XX[3] 诊断提示:分裂相极少,建议复查。
融合基因:阴性 (在北京道培医院做的融合基因全套,都是阴性,具体略)
确诊骨穿 骼后2010-9-1
髓片结果:
1,骨髓取材,涂片及染色良好。
2,骨髓有核细胞增生极度活跃,未见粒系,红系占1.0% 。
3,涂片中见大量原、幼淋细胞占97.0%,此类细胞大小较一 致,圆形或类圆形,浆量少,无颗粒;核类圆形,可见凹陷 、切迹等,染色质细致疏松,核仁显隐可见,蓝状细胞多见 。
4,粒、红二系增生均低下,成熟红细胞大小形态基本一致 。
5,巨核细胞增生活跃,全片见18个,其中幼巨5个,颗粒巨 13个,血小板少见。
6,组化染色:POX阴性,PAS阳性。
血片结果:涂片有核细胞分类,见原幼淋巴细胞20%,血小板少见。
意见:结合形态组化,提示:急性淋巴细胞白血病(L1型)
第一次化疗后骨穿   骼后 2010-9-28    (第一个疗程做完CR,伊达比星,啊糖,门冬)
髓片结果:
1,骨髓取材,涂片及染色良好。
2,骨髓有核细胞增生活跃,粒系占48.5%,红系占26.5%, 粒红比1.83:1 。
3,粒系增生活跃,各阶段细胞比例及形态未见明显异常。
4,红系增生活跃,以中、晚幼红为主,成熟细胞大小形态 基本一致。
5,淋巴细胞比例及形态未见异常。
6,巨核细胞增生活跃,全片见167个,其中幼巨18%个,颗 粒巨40%个,产板巨33%,裸核9%;血小板成簇多见。
7,未见其他特殊细胞及寄生虫。血片结果:涂片有核细胞分类,成熟淋巴细胞比例偏高,单核细胞比例 明显偏高,形态未见异常,血小板成簇易见,有核红2 个/100WBC 。
意见:增生性贫血骨髓象。

2# 战士 2010-10-8
前者好像说的太好了,后者也太悲观了。这个年龄算是青少年,如果没有明确的高危因素,我本人是不主张首选移植的。究竟作何选择,最好是基于全面的预后评估,置顶的“关于急性淋巴细胞白血病”一帖中介绍了急淋的诊疗,供参考。
女女15岁,8.30号检查ALL-B,第一个疗程做完CR,伊达比星,啊糖,门冬,基因检查阴性,染色体无变异

3# 火龙果 2010-10-8
广州的医生说移植还可以结婚生孩子,我该信谁呢?广东这边也开放多了,现在首先考虑生命,后果怎样看天吧。如果知道小孩要经历这么多磨难,我令愿不生啊。

4# 杨宝宝加油 2010-10-8
我们医生也这么说 但实际上只有极少的人可以。。。
建议你和我的选择一样,让她先治疗,检查,判断预后才是关键。像我们属于预后比较良好的,但我也动员他弟弟做配型,如果能配到全合,就做移植,毕竟有70%-80%的治愈率,如果配不上,我们就选择化疗,这样虽然只有50%的治愈率,但是和非亲缘的差不多,所以也是可以的。
磨难是上天赋予的试炼,我和我女朋友还没结婚呢,很多人劝我放弃,可是对于我来说只要能治好她,要不要孩子又有什么所谓呢,我父母也同意了我的决定
还有急淋治疗的费用很高,我家条件一般,他家不行,两家加一起再加上医保,才勉强支撑,这也是要考虑的
女女15岁,8.30号检查ALL-B,第一个疗程做完CR,伊达比星,啊糖,门冬,基因检查阴性,染色体无变异

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5# 火龙果 2010-10-11
战士您好。我已将我女儿的相关检查报告补充在顶楼里了,请您再分析分析。谢谢!
10月3日出院复查血常规:
白细胞4.08 ,红细胞3.21,血红蛋白96 ,血小板456 ,中性粒细胞51% ,淋巴细胞34.3%
10月8日血常规检查:
白细胞5.69,红细胞3.52,血红蛋白110 ,血小板148 ,中性粒细胞69.9% ,淋巴细胞20.9%

6# 战士 2010-10-12
就已知的信息看,没有什么不良的预后因素。白细胞不高、一个疗程就缓解,但是其他的预后相关的信息太少了,
染色体核型分析由于只有3个可供分析的细胞,所以参考价值不大;
缓解后微小残留病检测结果不清楚;
化疗中期也就是15天时的骨髓象其实也很重要,可能没查;
脑脊液检查结果也没有。
女女15岁,8.30号检查ALL-B,第一个疗程做完CR,伊达比星,啊糖,门冬,基因检查阴性,染色体无变异

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7# 火龙果 2010-10-19
昨日鞘注,今日化疗,主要都是参考第一疗程,VILP,女女今日精神很好,注意清洁,希望不要感染,第一次试过感染,怕怕.
多谢战士对我的信任

8# 战士 2010-10-20
关于细胞免疫治疗,我认为适合于在规范的基本治疗基础上,如果有足够的经济条件,可以加上细胞免疫治疗,可能有利于减少复发,而且应该是在体内白血病细胞数量很少的情况下,因此刚开始治疗的阶段,细胞免疫治疗的意义不大,其实童春荣教授也是这样的观点。因此,目前来说你女儿没有必要考虑细胞免疫治疗。
女女15岁,8.30号检查ALL-B,第一个疗程做完CR,伊达比星,啊糖,门冬,基因检查阴性,染色体无变异

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9# 火龙果 2010-10-20
多谢战士解答,目前都是倾向保守治疗,等儿子配形结果出来再考虑
有个网友的女儿也是这个病,也在童春容那边做免疫治疗,已经1.5年了,没有复发,情况可以吗

10# 战士 2010-10-20
假如把100个病例进行分组,50个只做化疗,50个是化疗加上细胞免疫治疗,5、6年以后总结发现化疗加细胞免疫治疗的一组无病生存率高达85%,而单纯化疗组只有60%(都是假使的数值),而且统计学结果显示差异有显著意义,那才能证明细胞免疫治疗确实有助于减低复发率、提高长期无病生存率。很遗憾,没有人这么做。当然没有这么做的原因之一可能还有一个伦理问题,其实国外也做这样的研究,但是他们更多的是在动物身上做研究,等到有了足够的把握后才会在病人进行临床试验,而国内情况有很大的不同,这是国内医学在国际医学、生物学界出名的三大项目之一,还有的是大器官移植的器官来源和抗菌素滥用。

其实我在置顶的帖子中专门强调过,希望不要用短信(包括论坛短信)、邮件等方式咨询,希望理解。
你问的化疗比较好的医院,我没法做很具体的推荐,只能笼统谈谈。这个年龄的急淋,如果没有高危因素而打算以化疗为主,我认为接受规范的儿童急淋方案比较合适(话说回来,不是说接受成年人急淋的方案就一定会很差,这只是我的一点看法,仅供参考),由于一开始预后评估相关工作做得不够,导致现在很难说危险度分组算是低危、中危还是高危,但是考虑到毕竟年龄不是儿童而是青少年,高危的本来又是占少数,而且现在没有发现高危因素,那么可以按照中危的急淋方案治疗。如果是这样的话,在儿童医院的血液科或一些儿童急淋治疗经验丰富的儿科治疗可能比在成年人血液科更合适,譬如北京儿童医院血液科、首都医科大学附属的儿研所的血液科,或者是人民医院的儿科、301医院的儿科、海军总医院的儿科等等,如果是成年人血液科,人民医院的血液科、301医院的血液科都是不错的选择,其中儿童医院可能不会接纳你们,因为他们历来不太喜欢收治已经在其他医院检查做的不全的而又接受过和他们的方案不太一样的治疗的急淋病人。具体的你自己考虑,我没有提到的也不见得就一定不如上述医院。
如果这次他们的检查结果提示有预后不良因素,那么还是应该首先异基因干细胞移植。
女女15岁,8.30号检查ALL-B,第一个疗程做完CR,伊达比星,啊糖,门冬,基因检查阴性,染色体无变异

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11# 火龙果 2010-10-24
多谢战士
这次化疗只用了20ML伊达比星,进口的,4622元每支,在佛山用30ML每支2300元。医生说进口的含量可能高点,可以用小点,明天上门冬,6天。在佛山上了10天。好像这里的量都减小了,是否医生想做移植减小药量呢。在佛山时,医生说第二疗程准备用大剂量MTX.请战士指点一下。
请教战士,VILP方案中,我只知道I是伊达比星,其它几个代表什么呢

12# 战士 2010-10-24
按理说,急淋缓解后第二疗程一般不再重复VDLP这个方案,现在的很多成熟的方案(不管是成年人还是儿童的急淋方案)都不这样建议,以前不少医生有这样用的,在我本人的工作中不这样用还有一个原因,就是重复使用VDLP很容易在第二疗程继发严重感染,除非剂量小了,但是剂量小了效果往往又打折扣。
至于大剂量MTX,在急淋是很重要的,即使要做移植。至于大剂量MTX的时间,通常是在第三个疗程,我是根据我熟悉的国内大多数儿童急淋方案和2008年国内置顶的一个成年人急淋方案回答这个时间问题的,不是我的个人建议,当然我也是这么做的。如果医生一开始就是用了hyper-CVAD方案或者一些高危的儿童急淋方案的话,第二疗程是会用到大剂量MTX的。
至于剂量减少的原因,我不知道,不想做无谓的猜测。
V长春新碱或长春地辛,L门冬,P强的松
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13# 火龙果 2010-10-28
战士你好,今天医生查房,问我儿子的配型报告出来未,话要提前准备在骨髓库找,2手准备。现在染色体报告都未出,就说急着要移植,未免太草率了吧。1疗检查染色体阴性,没变异,免疫基因没事,应该预后比较好吧。他们是否做得太快呢?我老婆对他们说,还是等结果出来再说吧。

14# 战士 2010-10-28
完全缓解后再用普通的核型分析技术查染色体核型能发现异常的几率极低,即使本来初诊时存在异常核型。
你自己可以先这么考虑一下,假如染色体核型正常,这次所有的检查结果都没有提示预后不良的,那么你们怎么打算,如果在这样的情况下你们也有意移植,那么现在早点配型也没有错。如果你们在那样的情况下不想移植,那么在巩固化疗的同时再等待2周时间也不至于明显耽误病情。
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15# 火龙果 2010-10-29
多谢战士,这么夜还回帖,你是论坛的明灯啊,要保重身体。我们都打算第二种情况先。
今天的血象:白细胞3.4。血色素106。血小板148,医生说凝血功能有点差,输血浆400ML,前天已输了200ML ,请问战士,这里的血浆为什么是黄色的,另外,凝血差是门冬引起的吗

16# 战士 2010-11-1
血浆应该都是黄色的啊。凝血差应该是和门冬有关,是门冬很常见的药物不良反应。如果仅仅只是稍微有点异常,最好不输血浆,因为据说有研究发现输注血浆会减弱门冬的疗效(是人民医院一个教授报告中说的,我没有具体追查是哪国的研究)。
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17# 火龙果 2010-11-5
今天教授又叫我们最好做移植,说孩子的缓解很好,是移植的好时机,化疗多了伤害器官,免疫2年后又容易复发.另一个教授又说孩子缓解很好,没有异常基因,染色体没有变异,是标危,就算有全相和都不主张移植,建议我们去做免疫.今天下午去人民咨询,大夫说那边对ALL-B 的,全部首选化疗,建议太多,分不清东南西北了.
昨天血象,白细胞1.17血色素108血小板149,过几天白细胞升高就可以出院了

18# 战士 2010-11-5
都各有自己的理由,这也反映了目前的现状,非儿童急淋的治疗方案确实还很不统一。
女女15岁,8.30号检查ALL-B,第一个疗程做完CR,伊达比星,啊糖,门冬,基因检查阴性,染色体无变异

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19# 火龙果 2010-11-6
我女女今天血象:白细胞1,49血色素108血小板197.战士,昨日去人民咨询时,贾大夫问我们吊过黄水未,黄水是否防脑白的,我女儿未吊过啊,有没有影响.

20# 战士 2010-11-6
应该是指甲氨喋呤,通常第一疗程中用,至于第二疗程,要看具体是采用了哪个大方案的,有些中心的大方案中第二个疗程就包括了甲氨喋呤,有些是第二疗程巩固化疗后再给予大剂量的甲氨喋呤,大剂量甲氨喋呤方案对于预防脑白很重要,在儿童急淋方案,正是由于改进了大剂量甲氨喋呤方案和预防性鞘注化疗,使得脑白发生率明显减低,绝大多数已经不需要常规性的中枢放疗了(因为放疗对孩子的影响比较大)。
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