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因为出现了不理想的结果,现在需要做染色体和融合基因定量检测,以及基因突变的检测,这样才能完整反映目前的状况,要找一家比较权威的检测机构。
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本帖最后由 箭在弦上 于 2015-10-25 10:47 编辑

内容谢谢战士医生爱凡医生!您午夜还在为我们操劳,让我们不安和深深的感激,请您也要保重自己的身体。弟弟总是被动地接受治疗,而带他看病的父亲又严重晕车,我们是打工家庭,如果弟弟药费进入严重超出家庭收入状态,全家人将难以继日了,医生,我们这个状态是不是要准备骨髓移植了?家里连存带借,估计只有四十万,父亲打算用他的做配源,可他有严重的脚气,您认为我们这种条件能凑合吗?     还有父亲附近的那家区县级医院标本送检的是杭州艾迪康医学检验中心,用这个检验中心您认为可以吗?基因突变检测是不是耐药检测?这次骨穿我们不做骨髓涂片可以吗?    父亲谨小慎微,总希望每一分钱尽量用在实处,让我把一些细小问题烦你们,
谢谢你们!

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先弄清楚问题再说该不该移植的问题。
脚气不影响捐献干细胞。
我不了解这个检验中心。
基因突变分析也就是通常说的耐药检测。
最近可以不用查骨髓涂片检测。
其实越是经济条件一般越应该规范治疗,因为一旦被迫需要做移植,费用会远远高于规范的药物治疗。如果因为不规范治疗导致疾病加速或者急变,反而花钱更多。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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好的,非常感谢您!以后还是要定期做检查,这样我们也安心些,谢谢您

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内容战士医生、爱凡医生您们好!战友们好!弟弟的骨穿结果出来了,结果是:一,染色体核型分析报告:核型分析结果    46,XY,(1;9;22)(q21;q34;q11.  2)[15]/46,Xy[5]           描述:骨髓细胞经培养后行染色体核型分析,共分析20个细胞,其中5个为正常男性核型,即46,XY:   15个细胞见1号、9号、22号染色体反生三元易位。
二,荧光PCR融合基因检测报告:1,bcr-ablP210融合基因:阳性     2,bcr-abl(b2a2/b3a2)_P210:   8.720E+04    3:abl(内参基因):2.120E+05     4,bcr-abl(P210)/abl(相对比例):41.13%
三,abl激酶区突变位点检 测报告:Sanger测序法:共61个编号项目结果全都是未突变。
四,骨髓细胞检查报告:(一)骨髓片:1,取材、涂片、染色良好   2,骨髓增生活跃,无核细胞:有核细胞=1000:50,粒:红=4.3       3,粒系增生活跃,以中幼粒以下阶段细胞增生为主,各阶殴比例无殊,原粒+早幼粒占3%     4,红系增生活跃,以中晚幼粒为主,幼红细胞形态无殊,成熟红细胞轻度大小不  一。  5,成熟淋巴细胞比例及形态无殊       6,巨核细胞数量增多,全核共见巨核细胞169个,分类50个,其中幼巨核细胞2个,颗粒巨核细胞29个,产板巨核细胞19个,产血小板功能佳,血小板成。  簇及散在易见。      细胞外铁:+      (二)血片:幼稚细胞罕见。                             意见:cml-cp(复查),原粒+早幼粒占3%                                
医生,从这次骨穿结果看,弟弟吃V是不是耐药了?接下来我们该怎么办呢?如果换药,该吃什么药呢?   医生,您的病人中有吃印度的达沙替尼的吗?如果有,效果好吗?看着弟弟可怜兮兮的,父母吃不下饭,无心打工,愁死了。恳请医生和战友们给个建议。谢谢!

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复查结果很不理想。
如果近2年是在基本规范用药的情况下出现了近期这样的复查结果,提示是伊马替尼耐药了(前提是所用的伊马替尼是真的,我有病人自己从网络上联系购买了印度的V,出现疾病进展,怀疑假药,换用正规渠道的伊马替尼后疾病再度缓解回到慢性期,提示那是假药)。
如果是伊马替尼耐药了,就有必要调整治疗,既然没有任何突变形式,提示可以换用达沙替尼和尼洛替尼,具体换什么和经治医师沟通。
我的病人用印度达沙替尼的有,肯定有有效、无效的。
我在网络上不能给你们提供具体的治疗方案,建议和经治医师商量,尽快确定下一步的治疗方案。
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谢谢战士医生!像弟弟这种情况,您认为他每日应该吃多少毫克的量?吃达沙平时应该注意什么?印度达沙的日用量和注意事项和正版达沙一样么?         您的慈善工作量巨大,不忍心给您增加负担,实在上地区级医生经验有限,谢谢您!

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正如你所说,我就是因为精力有限,加上网络咨询的局限性,所以不能在网络上指导具体的用药。你这次所问的具体剂量和注意事项其实就是具体用药指导,由于用药不是一成不变,几乎所有病人都需要监测相关指标、酌情调整用药,所以一定要找一个专科医生指导。即使是地区级医院,只要有正规的血液科,相信一定会有医生知道具体用法的。

就我所了解的,只要是货真价实的印度药物,用法和注意事项应该是差不多的。
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内容谢谢战士医生!父亲带弟弟就医过程中,经常遇到这种情况,有条移植的医院,医生说病人年青,最好移植,有个二十五至三十万就可以手术,而无条件移植的医院血液科医生会说,要想做移植,没准备个六十至八十万,不可以手术,而您是大医院有丰富经验的血液科医生,而且在此从事的是慈善事业,所以我们喜欢向您讨主意。医生,因为弟弟越来越反感吃药,而且又渴望自尊和自由,而吃药特别吃慈善赠药又妨碍了他的自由,而且他很难做到每月三十天就吃三十天的药,于是我们就想,做半异基因移植我们不够钱,听说做自体移植有十五至二十万就够了,而且风险小,做一次自体移植可保十至十五年的质量好的生存,到那时又可以自体或异基因移植,而二十万元还不够吃两年达西纳,且天天吃药,毒副作用又那么大,这样两相对比,我们是否可以选择自体移植这个方案呢?  实在是对家里来说钱和命都重要,乞盼医生回复。

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有条件的医院说二三十万就可以移植,应该是最低要求。对于一个成年病人,如果是做半相合移植或者相合的无关供者移植,二十五或者三十万能做下来的,是非常非常顺利的,甚至是几乎不太可能。不能把病人顺利从移植病房出仓或者第一次住院就视为大功告成,路长着呢。

自体干细胞移植在慢粒的领域,几乎没有地位。现在好像没有哪家医院会给慢粒的病人做自体干细胞移植,应该是复发率太高。即使你们想做,我估计没有一个医院会给你弟弟做自体移植的。
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