返回列表 发帖

[移植相关] 北大人民医院干细胞移植讲座资料

人体的骨髓分为红骨髓和白骨髓,胎儿及婴幼儿的骨髓都是红骨髓,大约从5岁开始,红骨髓逐渐被黄骨髓所代替,黄骨髓随年龄而增多,成人的红骨髓和黄骨髓约各占一半,红骨髓具有活跃的造血功能,黄骨髓已停止造血,但仍保持着造血的潜能。
一、北大人民医院白血病干细胞移植总体情况。
  如果合理用药需要,基本白血病通过干细胞移植有70%的长期生存率(医学上认为3年生存就是痊愈)干细胞移植是一个长期过程,不像一般的外科手术,人体两大非常重要的系统需要重新构造:造血系统、免疫系统。早期化疗及移植仓内的预处理是后期手术的基础也比较关键,结合人民医院到现在的经验,如果打比方说整个治疗过程算10步,在这10步过程主要面对四大对手:并发症及感染、排异、复发,移植出仓后患者免疫系统基本和6个月婴儿相当,与晚期HIV患者免疫相差无几,所以出仓后需要小心又小心,人体免疫功能主要由体液、细胞等实体来承担,需要预防的是细菌、病毒、真菌、结核及寄生虫等感染。
   第一步:顺利出仓只能算10步安全走完了1步,大约有5%患者会因为各种原因不能顺利出仓,主要是白细胞或者血小板不能植活。
   第五步:移植完半年基本完成了5步左右,在这个过程期限内重点需要关注的是感染。
   第八步:+360天基本走完了整个移植过程8步。
   第九点五步:基本在回输1080天(3年)完成了9.5步,免疫系统基本恢复,可以像正常人那样过正常的生活,除了没有生育功能以外,这个过程后关键需要盯住的是复发。
   北大人民医院通过长时间大量病历统计分析发现,可能相对其它医院有点偏乐观,10个白血病患者基本7个安全的走完10步,虽然各个人看到的风景可能不同,过程可能曲折,其中5个人基本和我们正常人一样,除了生育存在问题外(女性没有生育能力外,男性可能部分还有生育能力),另外1个生活质量会差点,有慢性排异,而还有1个生活质量更加差,比如没有体液,没有眼泪等。
二、关于白血病移植前的化疗准备。
   进仓前需要对患者体内的白血病细胞进行处理,尽量降低体内的白血病负荷,尽量实现CR,这里需要明确的CR条件是如下:
   1、骨髓增生正常。
   2、外周血形态变异细胞没有。
   3、没有实体侵润。
   4、血常规基本恢复正常。
   对于不同类型的白血病,AML进仓前需要进行3到5个化疗,B-ALL标危险3到5个,带有高危因素比如PH+的需要4到6个疗程,而T-ALL需要6到8个疗程。
三、家属心态准备
   对于大多数家庭来说,一个正常人,突然来了一个灭顶之灾,心情的焦虑是可以想象的,最怕的就是发烧,在这个过程中,要调整好心态,一个成年人38.5度多喝水的情况下,是不会烧坏脑袋,她曾经就见过连续2周都有40度以上的,也有连续发烧6个月的。在面对这个苦难过程中,心理压力非常大,心里充满恐惧。在这个过程中需要加强和医疗团队的沟通,做好有效沟通,人体是一个非常复杂的系统,根据统计能找到感染源的基本不要20%,按照我们目前的用药规范和体系,抗生素按照1,2,3线分批次,分层次上的,有些效果需要48小时或者最长2周才起到作用。有些地方的医院喜欢1,2,3线一起上,以为这样见效快,患者减轻了痛苦,家属高兴了,殊不知这样增加了患者脏器负担,容易产生并发症及抗体,业内俗称“大碗医生”,不好意思,可以直接说就是“猪头医生”,,如果是这样谁都可以做医生,医生需要根据规范合理使用药物,不要认为什么都用最好的就能解决问题,具体的相关案例比较多就不详细说了。
   另外人民医院不可能完美,可以确保所有的人都能顺利走完这10步,有的患者在3年过程充满了恐惧,怕离开,见到了许多了同路人离开了,甚至得上了抑郁症,大家想想恐惧也要走,害怕也要继续,为什么不能高兴、高兴了去面对呢。印象最深刻的是一个云南的老太太,小孩病了来我们这做移植,在移植谈话过程,她也没有说什么话,就说我们把他交给了你们,每人都会充满恐惧,我们需要把恐惧放在心里。(个人经常鼓励自己的,无法改变的,就好好去面对,尽了最大努力,不要给自己留下后悔的理由,上天会眷念我们这样实在人的,个人加的一点)。除了恐惧心理外,通常会发现家属会走2个极端,一类到处查资料,学习,想成为血液病专家,甚至要抢医生的饭碗,另外一些基本什么都不理,一问三不知道,吃什么药,吃了多久,更加不记得什么时间需要做检查,我们的检查有些是有严格的时间点,家属要做好详细的记录。我想在这里明确一下,作为患者家属至少要做到如下:
   1、今天是移植后多少天这个一定要脱口而出,不能犹豫,去门诊见到大夫就得说不出。
   2、现在吃什么药,这些药是什么用法,是饭前还是饭后,吃了多久了,一定要心中有数,用一个表格记录好。
   3、30、60、90、180、270、360天及1年半,2年,3年的骨穿一定要按时来院做,尤其是前面的加减不能超过7天。
   4、感染和排异在前面都是放在第一位的,100天内是急性排异,就像出笼的老虎容易吃人还拉不住,慢性排异有些事切不断,有时也吃人,所以家属和患者都要按照医嘱来吃药,不要随便动医生的要求,我们这是有一套标准的规范体系,按照患者的情况,有的放矢,结合骨穿结果,排异有收有放。在骨穿结果都好的情况下,最好的情况就是没有排异。对于骨穿检查形态学、流式免疫、各种融合基因这些在某些时候不一定能够真实的反应骨髓特征,重要是一个方面白血病细胞可能不是均匀分布的,与采样有较大关系,另外就是这类细胞可能变化非常快,就像暴风雨一样,3天范围内就可能卷土重来。
   5、对于患者生活环境需要干净、通风、干燥,每天通风2次,每次15分钟以上,一定要严格避免潮湿、封闭、充满灰尘的房间,患者要远离这些区域,这些都是真菌繁殖的关键条件。3年内出去都要呆口罩,最好避免在地铁、公交车、商场等人口密集的公共场所停留。
女 31岁 10年6月12日在广州入院,血常规如下白细胞 12.8*109/L 淋巴细胞12.4*109/L
诊断为急淋-B伴髓系表达。在广州完成3个化疗,后转到北大人民医院,强化一个疗,12月13日进仓实施兄妹3/6半相合干细胞移植,目前状况良好。

还有一些移植后经验及注意事项、药管理方法需要总结,过段时间再发出,希望通过共享能给同路的战友提供一些有效信息。
女 31岁 10年6月12日在广州入院,血常规如下白细胞 12.8*109/L 淋巴细胞12.4*109/L
诊断为急淋-B伴髓系表达。在广州完成3个化疗,后转到北大人民医院,强化一个疗,12月13日进仓实施兄妹3/6半相合干细胞移植,目前状况良好。

TOP

强烈要求楼主的后续报道!!!!!!!!!

TOP

很全面,很需要,很及时。学习了!!
移植后经验及注意事项、药管理方法需要总结呐?
我们还在等啊!
患者女、血型A,73年,身高153,确诊时体重98斤。11年7月20日确诊M5b(沈阳盛京医院),第3次化疗才缓解,目前完成5疗,颈部淋巴结核手术后,联合抗结核治疗。准备亲缘全相和移植。

TOP

呵呵,是刘代红大夫讲课吧,一个很好的医生!

TOP

很好的资料,有后继你东西么?小孩不幸得了M6. 现在化疗,到底移不移植好阿?
M6,4岁,中山二院化疗4次,北大人民医院一次,12年10月22号回输外供脐带血。

TOP

学习了,谢谢辛苦的分享!
吃不起G

TOP

很好的指导性意见啊!谢谢了!

TOP

学习了!很有帮助啊!顶楼主

TOP

每天学习中,谢谢

TOP

返回列表

血液病家园