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慢粒现在就是一种和高血压一样的慢性病

本帖最后由 快乐成长 于 2015-1-25 19:11 编辑

分享我10个月【融合基因】从104.5%降到0【完全分子生物学缓解】经历
希望我的十个月【辛】路历程对大家有一点点帮助
      11年8月8日这是北京奥运会三周年的日子,可这天我将终生难忘!这一天我查出了白血病,《血癌》多么可怕的名称!这一天我们全家人就像倒数着世界末日即将来临一样过日子!有幸的是几天后我看到了【血液病家园】这个网站,渐渐的对慢粒有了全新的了解!下面我将我的几点不太成熟的经验分享给大家,希望能回报关心这个网站每位战友!
    第一保持乐观心态【知者无畏】-------当我通过【血液病家园】特别是【战士置顶的文章】和【知识百科】较全面地了解【慢粒】,【慢粒】就像我下载的第27篇文章说的“格列卫、达希纳的出现,使得慢性粒细胞白血病由一种恶性肿瘤变成了和高血压、糖尿病一样的慢性疾病”  没那么可怕!  
    第二严格按说明书要求服药-------我的手机每天都开着闹钟,闹钟只提醒一件事就是服药时间,只有准时按要求服药(达希纳服药前二个小时和后一个小时不能吃任何东西)才能保持血药浓度达到最佳疗效!在网里我看到很多朋友血液学毒副作用较大,白细胞或血小板没有降到说明书标准之下,尽量不要减量和停药!不过我服用【达希纳】始终没有出现大的血液学毒副作用。
    第三该干啥就干啥该吃啥就吃--------8月8日我初检时白细胞427000,是正常值上限的40几倍,融合基因比例高达104.5%,8月16日开始服药【达希纳】,9月中旬我在所有亲朋好友都劝我休学(我爷爷说:就是读了能当总统也不读了)情况下,我自己还是坚持带药上学!饮食方面多吃高热量高蛋白食品,初诊时血红细胞低(只有70)故我常吃牛排!总之想吃啥就吃啥,我们只和高血压、糖尿病一样的慢性病患者。
   我的详细血象报告:
时间/项目         白血球数           血红蛋白           血小板
参考值             4~10            13~16.7      100~380
02月03日           6.78               16.3               147
01月17日           7.51               15.5               112
12月30日           6.80               14.7               160
11月24日           5.90               14.4               135
11月10日           6.00               13.5               129
10月20日           3.90               12.7               126
10月06日           4.00               11.0               104
09月22日           4.80                 9.9                 94
09月16日           7.20               11.3               103
08月24日         276.0                 8.2              1287
08月13日         336.6                 7.0               783
08月08日         427.0                 7.7               550
      我的融合基因检测报告:

                                        12年6月11日    3月10日   1月31日    11年8月10日
          检测项目                       检测结果
BCR-ABL融合基因(P210型)          阴性         阳性         结果未出      阳性
      BCR-ABL(拷贝数)                  阴性         2.34E2    3.88E4       3.68E4
          ABL(拷贝数)              5.82E5            3.12E4     2.33E5       3.52E4
         BCR-ABL/ABL                     0             0.008      0.1665      1.045
      第四点可能是对大家很有帮助的一点-------我从看了《最新研究:从鱼油EPA中提取化合物可杀死致白血病干细胞(小鼠的白血病被完全治愈)》后(在我下载的第72篇文章里),2月份开学后我就买了含EPA的鱼油随机服用,从我的【融合基因检测报告】看2月以后下降速度特别明显,不知这和我服用EPA鱼油有没关系,有一点我知道服用肯定没有坏处。
     今天先分享到这里,希望对大家有一点点帮助!!!
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

为什么老外都是按300mg每天二次服药,而中国人反而是400mg每天二次?看【达希纳】实验组每天二次300mg的疗效不会比400mg的差啊!!!
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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呵呵,快乐成长,我们连G吃得都艰难,更别说达希纳了。想说,可能人种不同导致用量不同???
老婆,28岁,CML,11年10月13日在深圳确诊。

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回复 3# huangwu


      那是医生最初诊断我是加速期,发现时我白细胞42.7万!!!强烈要求我们服用【达希纳】的,当时我们也不知道还有【格列卫】!!!
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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到加速期就要上好药,控制到慢速期,你可以上北京道培医院的网站上问下你的情况怎么处理最好,听听多几个医生的建议。
老婆,28岁,CML,11年10月13日在深圳确诊。

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各位战友、本网站的各位版主新年快乐!!!身体健康!!!万事如意!!!
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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快乐成长你好,我刚开始用达希纳,想咨询一下3+9事宜,按正常用量一盒只能吃28天,三盒吃84天,而3个月至少有90天,请问是买三盒赠9盒吗?还是要再买一周的药才能获赠?谢谢!

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快乐成长,我妈妈也开始服达希纳了,多交流!
母亲68岁,06年4月10日确诊CML,羟基脲干扰素治疗,07年7月用G,9月骨髓抑制住院,后吃停间歇,08年5月耐受G吃3粒至10年10月,10月下旬白升高吃4粒,11年2月8日白再次升高吃5粒,2月12日起服6粒。耐药?选择改变方案中。

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慢粒终于被国家关注到!(2012-04-23 15:38:06)转载▼标签:
慢粒白血病大病 分类: 白血病  
终于见到国务院发文将慢粒纳入大病保障和救助试点范围!我们病友的呼吁和呐喊也算没白费口舌啊!上周看到的了,一直太忙没时间写下来。

是4月18日国务院办公厅发的深化医药卫生体制改革2012年主要工作安排的通知。全文在这里。

全文很长,看下来眼睛快花了,涉及到N多部门,也可见医改的事不是吐口水可得那么容易,还得上头以不顶功名就顶骂名的决心才能推得动,至于推动多少多深多久仍是未知,温总也知道大家说的“不出中南海”的说法,不知道李总推得如何,拭目以待了。



关于慢粒,最关键的就是下面一段。除了慢粒,还有11种是新加的,原有8种,全部是20种。新的12种与原有8种的用词是不一样的,那8种是“全面推开”,这20种是新加入,应该也是有从局部试点到全面推开的过程,就是说一些有条件的地方、老少边穷等急切的地方可能先试点。



 二、工作任务
   (一)加快健全全民医保体系。
  5.探索建立大病保障机制。
  (2)全面推开尿毒症、儿童白血病、儿童先天性心脏病、乳腺癌、宫颈癌、重性精神疾病、耐多药肺结核、艾滋病机会性感染等8类大病保障,将肺癌、食道癌、胃癌、结肠癌、直肠癌、慢性粒细胞白血病、急性心肌梗塞、脑梗死、血友病、Ⅰ型糖尿病、甲亢、唇腭裂等12类大病纳入保障和救助试点范围。(卫生部、民政部、财政部负责)



还有就是,还不知道具体怎么个保障法和救助法。



可以比照之前实行的情况推测一下。这有一些之前各地的方案。有兴趣的话可以看下。

感觉有地域、年龄、确诊时间等情况的限制或者倾向,比如农村或城市低保、儿童优先、新确诊病例等等。



另外就是看落实时间。里面有条文说5月1号前各地要作出具体安排。已经没几天了,等着看消息吧。


  三、保障措施
  (一)强化目标责任制。
各有关部门、各省(区、市)要层层分解任务,层层落实责任,2012年5月1日前完成各项任务分解,作出具体安排。
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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回复 7# xtqtd


    可以看我在【知识百科】里下载的很多【达希纳】的文章,老外每天300mg二次,中国人反而400mg每天二次,故可以有意漏服。我在【战士】咨询板里就和【战士】说过没药时我每18小时服用一次,也等于每天600mg
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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