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回复 8# jinjun

    【达希纳】效果好于【格列卫】副作用也小多了,特别是血液学副作用小!!!
    可以看我在【知识百科】里下载的很多【达希纳】的文章。
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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今天拿到融合基因检测报告

       我的融合基因降到0了!!!完全分子学缓解!!!服用【达希纳】9个半月结果!!!
       大家一起加油吧!!!
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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分享我10个月【融合基因】从104.5%降到0【完全分子生物学缓解】经历
希望我的十个月【辛】路历程对大家有一点点帮助

      11年8月8日这是北京奥运会三周年的日子,可这天我将终生难忘!这一天我查出了白血病,《血癌》多么可怕的名称!这一天我们全家人就像倒数着世界末日即将来临一样过日子!有幸的是几天后我看到了【血液病家园】这个网站,渐渐的对慢粒有了全新的了解!下面我将我的几点不太成熟的经验分享给大家,希望能回报关心这个网站每位战友!
    第一保持乐观心态【知者无畏】-------当我通过【血液病家园】特别是【战士置顶的文章】和【知识百科】较全面地了解【慢粒】,【慢粒】就像我下载的第27篇文章说的“格列卫、达希纳的出现,使得慢性粒细胞白血病由一种恶性肿瘤变成了和高血压、糖尿病一样的慢性疾病”  没那么可怕!  
    第二严格按说明书要求服药-------我的手机每天都开着闹钟,闹钟只提醒一件事就是服药时间,只有准时按要求服药(达希纳服药前二个小时和后一个小时不能吃任何东西)才能保持血药浓度达到最佳疗效!在网里我看到很多朋友血液学毒副作用较大,白细胞或血小板没有降到说明书标准之下,尽量不要减量和停药!不过我服用【达希纳】始终没有出现大的血液学毒副作用。
    第三该干啥就干啥该吃啥就吃--------8月8日我初检时白细胞427000,是正常值上限的40几倍,融合基因比例高达104.5%,8月16日开始服药【达希纳】,9月中旬我在所有亲朋好友都劝我休学(我爷爷说:就是读了能当总统也不读了)情况下,我自己还是坚持带药上学!饮食方面多吃高热量高蛋白食品,初诊时血红细胞低(只有70)故我常吃牛排!总之想吃啥就吃啥,我们只和高血压、糖尿病一样的慢性病患者。
   我的详细血象报告:
时间/项目         白血球数           血红蛋白           血小板
参考值             4~10            13~16.7      100~380
02月03日           6.78               16.3               147
01月17日           7.51               15.5               112
12月30日           6.80               14.7               160
11月24日           5.90               14.4               135
11月10日           6.00               13.5               129
10月20日           3.90               12.7               126
10月06日           4.00               11.0               104
09月22日           4.80                 9.9                 94
09月16日           7.20               11.3               103
08月24日         276.0                 8.2              1287
08月13日         336.6                 7.0               783
08月08日         427.0                 7.7               550
      我的融合基因检测报告:

                                        12年6月11日    3月10日   1月31日    11年8月10日
          检测项目                       检测结果
BCR-ABL融合基因(P210型)          阴性         阳性         结果未出      阳性
      BCR-ABL(拷贝数)                  阴性         2.34E2    3.88E4       3.68E4
          ABL(拷贝数)              5.82E5            3.12E4     2.33E5       3.52E4
         BCR-ABL/ABL                     0             0.008      0.1665      1.045
      第四点可能是对大家很有帮助的一点-------我从看了《最新研究:从鱼油EPA中提取化合物可杀死致白血病干细胞(小鼠的白血病被完全治愈)》后(在我下载的第72篇文章里),2月份开学后我就买了含EPA的鱼油随机服用,从我的【融合基因检测报告】看2月以后下降速度特别明显,不知这和我服用EPA鱼油有没关系,有一点我知道服用肯定没有坏处。
     今天先分享到这里,希望对大家有一点点帮助!!!
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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回复 13# 快乐成长


    请问快乐成长:
   你买的鱼油每粒EPA含量是多少?一般每天你吃几粒?“KR美国深海鱼油”是什么牌子,怎么网络查不到这个牌子,产地是哪里的?借鉴一下。

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回复 14# 阳光100


    和牌子无关,只要有EPA就可以!!!
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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快乐成长,你好!我爸爸11年三月查出来,目前吃格列卫耐受性不好,血小板低,而且融合基因也没转阴,所以就换吃达希纳,今天开始吃的。准备买鱼油,请问一下鱼油和达西纳你是一起吃还是隔着一小时还是隔几小时吃?谢谢哈

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战友们:新年好!祝大家身体健康!万事如意!!!给大家拜年了!!!
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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也祝你新年快乐,对了,能不能把你买的鱼油牌子给大家介绍下
2011年12月16日确诊慢粒,吃羟基脲一个月后服用印度v,半年骨穿结果转阴,2013年2月28日复查,2013n年6月6日复查,依然阴性。(qq823839636),慢粒康复群243148937

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据最新数据统计【慢粒】中位成活期由过去的5年提高到19年,相信10年内根治的药一定就上市了,故大家都将长命百岁!!!
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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记者揭中印救命药差价:中国卖2万元印度卖200元

2015-01-25 16:43:00人民网 分享 我有话说参与
原标题:记者揭中印救命药差价:中国卖2万元印度卖200元
一位白血病患儿的父亲在街头充当"人肉沙包",为孩子筹钱
你知道吗?中国慢粒白血病患者近10万人,每年新增患者约为1.3万人,胃肠间质瘤患者缺乏数据统计,但年发病率约为1/10万-2/10万人,高于前者。这些昔日被判为绝症的病人,因为瑞士诺华研制成功的药物-格列卫,从而看到了生命得以延续的希望。但是新的问题来了,在中国这种药物一个月的服用费用是23500元,尽管诺华制定了相应的优惠措施,但是一年7.2万的费用对于绝大多数患者来说仍然是一个巨大的负担。
而将格列卫纳入医保报销目录的省份屈指可数,绝大多数患者享受不到任何帮助。
好消息是,印度仿制的“格列卫”,其药价仅有几百最高不过一千余元。可在中国,这种药却被官方判定为“假药”,患者无法合法购买,只能冒着买“假药”的风险从海外代购。
我们不禁要问:诺华制药的格列卫药价为什么如此硬挺,坚冰一块从未融化;中国为什么不像印度学习,强制诺华实行专利许可,实现中国药厂的仿制;中国绝大多数省份未将此药纳入医保目录,障碍何在,医保支付到底有多大的难度?

人命关天的时候,种种救命的看似可以通行的路径,全部被设置了重重障碍,站在路那边的患者绝望的眼神,一直在凝视着远方,为什么我们会这样,为什么印度却可以那样....
带着种种疑问,让我们一起来看下面这段访谈吧:
一位胃肠间质瘤患者坐在了笔者的面前,他在网上数度言表,他真的好想去印度,那个国度从未像现在一样对他产生了一种难以说清的向往。因为无力再支付瑞士诺华格列卫一年7万余元的费用,他只能去寻找印度仿制药,两个月间,他问询了身边所有的可能与印度有关系的人脉,哪怕是拐了几拐的关系,是否能从印度买到正规的仿制药带给他,但是他失败了,找不到人。越是得不到的,越是让人向往,印度成了他心目当中一个特殊的字眼,带有异样的感情色彩。
环球时报:格列卫真的能救命吗?
答:格列卫是一种分子靶向治疗药物,能直接针对致病基因从分子水平治疗,正是瑞士诺华公司研制成功了格列卫,慢粒白血病患者10年生存率从不到50%提高到90%,已经取代骨髓移植成为首先治疗方案,格列卫对对胃肠道间质肿瘤的有效率也高达67%。
环球时报:格列卫到底有多贵?
答:为降低病情复发,慢粒白血病和胃肠间质瘤患者须终身服药。诺华格列卫2001年第一次引入中国至今,价格一直是23500元一盒,一盒为一个月服用剂量。诺华从未降过价,只是根据病人的经济能力,2006年在中国推行买三赠九等相关的优惠,但病人一年的经济负担仍然超过了7万,掏空了很多中国老百姓的家底。
环球时报:格列卫在其他国家的价格怎么样?
答:首先告诉你,格列卫在中国的价格是全球最高的。在国外的情况,我没有切实的数据,但媒体的报道,格列卫在中国香港的价格为17000,美国为13600,澳大利亚为10000左右,在日本16000,韩国约为3000元,以上都是人民币为单位。但是考虑到各国的医保政策,实际上患者的负担非常小,比如澳大利亚医保居民的价格每盒只有不到200元人民币。
环球时报:这种药为什么在中国是全球最贵?
答:这个问题太难回答了,超出了我的能力。但是,有信息显示,很多跨国公司生产的这种专利药来到中国往往就成了全球最贵的药。在价格这个利益传导的链条上到处都是吸血鬼,价格低了,他们没有利益。比如在流通环节上,据报道,国外药物到达中国医院这前至少要经过三层经销商的“盘剥”,每一层平均加价5%-7%,而医院还要加价10%-15%...
环球时报:印度药有多便宜?药效如何?
答:通过各种网络渠道,基本上1000元能拿到。但是,最近被抓的陆勇,他与印度药厂直接洽谈,以团购的方式竟然把药价压到了200元一盒,可见药物本身的成本是非常低。在中国的医院里,医生都是断然拒绝向患者推荐印度药物的。但是,有些药物专业的朋友告诉我,印度仿制药药效本身没有任何问题,仿制药物本身也没有难度。陆勇在改吃印度药之后进行连续监测,发现身体的各项指标与诺华的药几乎相同。韩国白血病协会拿印度和瑞士两种格列卫做过对比检测,结果显示药性相似度99.9%。
低廉的价格,近乎相同的药效,印度仿制药成了中国病人的救星。
环球时报:那为什么中国买不到印度药?
答:我国恪守对专利权的严格保护,不允许国内药厂生产仿制药。另外,根据我国《药品管理法》规定,进口药需要经过临床监测,还要拿药品进口注册证号才是真药。虽然在印度属于合法生产、销售的正规药品,却未经我国药品监管部门批准销售,因此也可以被视为“假药”。 所以中国的药店里见不到印度仿制药。
环球时报:那只能去印度买药了?
答:没钱只能想这个办法了。实际上去印度买药对于普通的患者来讲,非常有难度,程序非常复杂,首先与印度药厂联系就必须使用英文。要填写各种表格单据,还涉及到支付的问题。所以,经常能在论坛上、QQ群里,看到不少的网友焦急的一次又一次的询问,怎么样才能买到印度药,或者谁能施舍转让一些药物。
而虽然有些在印度有关系的人,通过淘宝或者其他渠道为病友进行代购,却也遭到了官方的否定。这几年被抓了好几个人...
环球时报:为什么这种药物在印度是合法的?
(我不得不插一句,说到这个问题的时候,这位病人的情绪突然变的非常激动,他甚至想抓住笔者的手...)
答:印度这个国家真的是一个道义国家。对了,还是回到这个问题上,核心的回答是,印度实行了强制专利许可:指在国家出现紧急状态时或为了公共利益,对取得专利权的药品,可以不经专利权人的同意,由政府授予、许可其他企业使用。所以印度的药厂可以进行仿制,印度的做法引起了西方药厂的极大不满,但是印度政府顶住了强大的压力,一一驳回这些公司的诉讼,这一点据说都受到了联合国秘书长潘基文的点赞。
环球时报:中国的局面难道就僵在这里了吗?
答:我不知道,目前看不到什么政策。
环球时报:你觉的有什么办法改变这种局面吗?
答:你真是搞笑,我有什么办法?我有办法,有人听吗?
环球时报:还是说说吧
答:让诺华降价,13亿人的巨大市场跟这些西方药厂去谈判,他们肯定会低头。另外,政府可以直接去采购药物,省去物流成本。另外,2008年底修改过的《中华人民共和国专利法》也已经明确规定,为了公共健康目的,对取得专利权的药品……可以给予强制许可。然而到目前为止,国家知识产权局没有收到一例专利强制许可的申请。我们为什么不能强制许可一次呢?
环球时报:还有吗?
答:不然就实行医保报销,但是,国内很少有几个省份这样做。
环球时报:除了印度,别的国家有什么做法?
答:这里有一份我打印的资料,我念给你听。2006年前后,面对本国严重的艾滋病疫情,泰国就对抗艾药物进行了“强制许可”。不仅如此,泰国还根据WTO规则,对格列卫等四种癌症治疗药品实施强制许可,结果,诺华公司承诺对泰国全民健康保险计划内的癌症患者全部免费提供该药。除了泰国,巴西、南非、印度尼西亚等国也都有类似为了重大疾病病人的健康权为由,动用WTO规则对专利垄断药企进行讨价还价的案例。
环球时报:说了这么多,您到底有没有买到印度药,担心病情吗?
(我不得不插一句,这位病人听到我的问题,眼里迅速流下了两行泪水,表情很痛苦...)
答:我到处问人,托人从印度买药,但是我现在还是没有找到人。我也不知道未来出路在哪里。我知道国家也有很多困难,不可能照顾到每一个生病的人。可是,可是,可是------如果有选择,让我生病去印度吧...
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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