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战士,你好。

我昨天化验的血项,血红蛋白 131;白细胞 4.29;血小板 122。从ATG后,环孢素每天早晚各10 ...
princess0503 发表于 2012-11-16 11:38 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    这个幅度不算很大,但是他们胆子大,如果是我的病人,我会建议最多不能超过半个月就得复查血常规,因为我担心减量后血象会有下降。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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我很担心血项会掉,已经减了半个月了。今天看看手掌心,感觉都没有以前那么红。不知是不是心理作用。

因为在吃某老的中药,他说他的病人减药是,每个月减25毫克,而最后一粒要经过6个星期才完全停掉,从第一周2天一粒,第二周3天一粒,依次类推。他要我减药按他的要求减。可毕竟我在澳洲,也有我的主治医生啊,而且一直以来我和老公都很信任他,我也很纠结,不知我目前按照他的要求服药对不对,只能祈祷我一切顺利了!

话说澳洲医生的减药计划相比某老,真的很冒进。从每天200毫克到全部停药,如果一切顺利三个月时间。150,100,50,停。速度很惊人啊!我的再障是在前年怀孕时查出的,被迫终止了妊娠,医生知道我想再尝试怀孕,告诉我停药后三个月可以要孩子。当时听的我很兴奋,现在想想又不免有些害怕。

我以前服每天200毫克时,浓度大概50~60,是不是这种低浓度的,减药快些也无妨呢?战士,如果我是你的病人,你会如何安排我减药呢?
2011年1月晚流鼻血不止,2月确认再障,3月接受ATG治疗,现正在恢复中。2013年3月,停环孢素。 6月又重新吃上环。

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经治医生的减停计划只是一个初步的计划,注意是有个前提的(如果一切顺利),也就是说如果从200减到150mg,观察一个月血细胞还是稳定,就按计划再减到100mg,再观察一个月,血细胞稳定,再减到50mg。如果减量后发现血细胞有比较明显的减低,那就需要调整减停计划的,我相信经治医生不会不管血细胞变化一味的减量的。
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战士,你好。
我又带来好消息了。上周去复查,血红蛋白130,血小板 130,白细胞 4 .09。继续减服环孢素至早晚各50mg。8周后再去复查。

祈祷一切顺利!
2011年1月晚流鼻血不止,2月确认再障,3月接受ATG治疗,现正在恢复中。2013年3月,停环孢素。 6月又重新吃上环。

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挺好的,希望不断听到这样的好消息。
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首先祝福战士新春快乐,阖家幸福!

接下来是我的好消息:
今日检查结果:血红蛋白 130;白细胞 4.24;血小板127。与8周前的检查相比,很稳定。环孢素减至每日50mg,一个月后复查。
不过,PNH检查有百分之二的克隆细胞,存在于粒细胞和红细胞中。医生说对此不用担心,无任何不适症状,只须每年检查一次。是这样吗,战士?
2011年1月晚流鼻血不止,2月确认再障,3月接受ATG治疗,现正在恢复中。2013年3月,停环孢素。 6月又重新吃上环。

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再障患者有少量的PNH克隆很常见,既然只有2%,也没有理由和必要为此采取针对性的治疗,定期复查吧。
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本帖最后由 princess0503 于 2013-3-14 07:14 编辑

战士,你好。

我上个星期去检查,血红蛋白质138, 白细胞4.14,血小板134。我的主治医生宣布, 我停用环孢素。一个半月后再去复查。不过为了巩固疗效, 我从去年10 月起,一直在吃中药。

自从2011年3月开始ATG治疗,到2013年3月停环,整2年时间。以下心得与广大病友分享:
1、每天保持好心情。
既然病了,就积极配合医生治疗,相信医生。再障全世界都无法攻克,病人自己想太多也无济于事。尽人事,听天命吧。
2、养成良好的生活习惯。
这两年,我一直坚持10点前入睡, 5、6点钟起床,有时会睡的更多。千万不要熬夜,太伤身体,不利于涨血。杜绝一切不利于身体健康的事情。饮食上,一日三餐按时吃,同时注意营养搭配。都说红肉补血,多煲牛肉汤、牛骨汤,有益健康。
3、不要总把自己当成病人。
在身体条件允许的情况下,做一些力所能及的事情,有利无害。这两年,我重回校园学习了一年半,今年年初开始了新工作。身边的人,我不说没人相信我得过这么重的病。我就是心比较大的人,常常忘了自己是病人,不过要记得按时吃药!(我有时都是靠老公提醒的,呵呵。)

最后祝广大病友早日康复, 祝愿战士工作顺利!
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祝贺!
停药后的一年左右的时间内,尤其需要注意定期复查和防止感染,避免因为感染诱发疾病复发。
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本帖最后由 princess0503 于 2013-4-26 21:59 编辑

战士,你好。

到上周我已经停环6周, 化验血象如下:血红蛋白 139,白细胞 6.13, 血小板 107。 红、白都较稳定, 板与停药前130相比,下降23个单位。6周后再去复查。医生认为板的变化是正常波动,希望如此吧。战士你认为呢?

不过我还是有些担心,尤其是今天发现前几天腿上磕碰的地方,今天是青紫色的,颜色很深。
祈祷我自己好运吧!
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