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血小板这样的波动应该还不至于需要重新加药,我也建议继续定期复查、观察。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士, 你好. 今天已停药3个月了, 化验血象, 又进一步下降了. 以下是化验结果:

                              今日           上次(6周前)             停药前(2013.3.5)
血红蛋白            137           139                        138
白细胞             3.21                 6.13                       4.14
血小板               83                  107                       134
中性粒细胞         1.43                 3.82                       2.19
淋巴细胞                1.16                  1.54                      1.37

血小板和白细胞, 均下降。医生决定重新开始服用环抱素,每天早晚各100毫克。一个月后, 再去复查。

我的减停环过程:从每天200mg, 减到每天150mg,6周后减到每天100mg,6周后减到每天50mg, 6周后停药。从减到停,共历时4个多月。
请问战士, 我停药刚刚三个月,血象下降的很明显, 是不是药停的太快了?许多病友停最后一粒环25mg, 比我的整个减停过程都要长。
如果这种停药就下降的话, 是不是只能终生服药了?那我还能考虑怀孕了吗?
2011年1月晚流鼻血不止,2月确认再障,3月接受ATG治疗,现正在恢复中。2013年3月,停环孢素。 6月又重新吃上环。

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关于再障使用环孢素有效后如何减停的问题,没有统一的认识。我看到的一个国外的指南建议是在用药获得稳定疗效后可以考虑减停,减停时每个剂量都需要维持3个月,也就是说如果是从100mg,2/日开始减量的话,可以先减至75mg,2/日(这是一个假设),但是这个剂量需要先观察3个月,3个月后如果血细胞稳定,再开始下一次减量。
目前还没有很充分的证据可以说明孕妇使用环孢素是安全的,但是已经发现孕妇自行服用环孢素后胎儿没有发生异常,因此如果想要在服药的基础上怀孕,应该是权衡利弊,丙球由病人自行决定,因为医生没有证据说明一定是安全的。
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战士,你好。
自从我重新服用环抱素 100MG,早晚各一次,已经三个月了。其中每月一次血常规,与停药前相比,血红蛋白:比较稳定 130-140。板:明显下降,停药前120-130,目前 90左右, 白略低于正常值,也略有下降。

我经过ATG的系统治疗并服环2年,停药后血细胞还是会下降,而且重新服用环效果明显不如从前,三系基本维持在重新服用环前的水平,换句话讲,重新服环,三系没有上升迹象。 这种情况是正常的吗?如果二次服用环,效果不显著,是不是将来再停环也不会有大的波动了呢?

年龄太大了,老公又是家中独子,所以我很期盼能要个孩子,这始终是我的一块心病。有时想,也许我冒险生个孩子,没了这块心病,我的再障也许会好了呢。我在澳洲的主治医生,让我继续耐心治疗,等明年再试试。但是从我在网上了解的情况看,即便停药了会稳定,怀孕也还是要输血,输板,是这样吗?战士。
2011年1月晚流鼻血不止,2月确认再障,3月接受ATG治疗,现正在恢复中。2013年3月,停环孢素。 6月又重新吃上环。

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停环孢素后血细胞减低,再度恢复环孢素后血细胞的变化也因人而异,有的恢复的比较快,有的很慢,我自己见过的病人,恢复用药3个月几乎没有回升的现象很少见。

如果二次服用环,效果不显著,是不是将来再停环也不会有大的波动了呢?”,这个我说不清楚,应该不是一定的。


如果停药后血象还能稳定,怀孕时为什么要输血呢?血细胞不是不太低吗?如果分娩时血细胞也能保持最近的水平,也不需要输血。
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战士,你好。

我服用环 200mg/天。上周化验血常规,血红蛋白 131, 白细胞 3.57, 血小板 84。重新吃环已经4个半月了,对比之前的血象, 红 137, 白 3.21, 板 83, 基本没有变化。 所以和医生讨论了,先减一粒环一个月后复查。现在175mg/天。由于上次减药太快,造成血小板明显下降,所以此次我比较谨慎。想问一下战士,如果一个月后,血象稳定,可以继续减环,还是在保持这个剂量,观察一下为好呢?

最近,我加了一个QQ群,叫“再障贫血,MDS怀孕群”。群里有好多血液病的姐妹,都生育了健康的宝宝。但是即使怀孕前稳定,在孕期也都是输血、输板度过的。还有吃着药意外怀孕的,也都生了健康的宝宝。 这也给了我不少信心。希望我能早日停药,有个宝宝。

最后,祝战士一切好运!
2011年1月晚流鼻血不止,2月确认再障,3月接受ATG治疗,现正在恢复中。2013年3月,停环孢素。 6月又重新吃上环。

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战士,你好。

我服用环 200mg/天。上周化验血常规,血红蛋白 131, 白细胞 3.57, 血小板 84。重新吃环已经4个半月了,对比之前的血象, 红 137, 白 3.21, 板 83, 基本没有变化。 所以和医生讨论了,先减一粒环一个月后复查。现在175mg/天。由于上次减药太快,造成血小板明显下降,所以此次我比较谨慎。想问一下战士,如果一个月后,血象稳定,可以继续减环,还是在保持这个剂量,观察一下为好呢?

最近,我加了一个QQ群,叫“再障贫血,MDS怀孕群”。群里有好多血液病的姐妹,都生育了健康的宝宝。但是即使怀孕前稳定,在孕期也都是输血、输板度过的。还有吃着药意外怀孕的,也都生了健康的宝宝。 这也给了我不少信心。希望我能早日停药,有个宝宝。

最后,祝战士一切好运!
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对于再障病人环孢素的减量,尽管没有很具体的指南,但是毕竟一致的观点是一定要“慢”,通常建议在疗效达到平台期后(在一个剂量下血细胞持续稳定)可以尝试减量,针对ATG联合环孢素治疗的病人,如果疗效满意,在治疗12个月后可以开始减量,每次减前剂量的5~10%。这个建议不完全符合你的情况,但是可以参考,也就是说最好每次减量不超过前剂量的10%左右,每次减量后应该至少观察一个月,如果减量一个月后血细胞还是比较稳定,可以继续下一次减量。当然,这不表示比这减得快一点一定会复发,肯定有一些病人可以减的快一点的,只是通常建议减得慢一些。
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战士,你好。

我在2011年ATG后,就出现有PNH2%的克隆细胞;2015年怀孕前,克隆细胞32%;2017年3月检查,克隆细胞已经达到77%。在此期间,由于血象三系都不错,澳洲医生建议不用采取任何治疗方案。
2017年12月底,血红蛋白142,白细胞4.6,血小板97(三个月前板 146)。医生让继续观察,说有可能是正常波动,也有可能是PNH影响了骨髓造血。让我3个月后再复查。我最近有些症状表现:胸闷气短,小腹疼痛,夜里和第二天清晨小便后,腰酸的很厉害,得好久才能缓解过来。我在05年怀孕过程中,每次孕检验尿都显示尿液里有红细胞,但血细胞稳定,也没有管它。目前主治医生的建议:如果血细胞继续下降,考虑再来一次ATG+环孢素,让我的骨髓更好的造血,尽管不能根除PNH,但是风险小。如果ATG失败,骨髓移植,彻底治愈PNH合并再障,但是风险太大,死亡率25%。

请问战士,我目前的PNH的克隆比例是不是已经很高了?尽管没有更加显著的症状。如果比例接近或者达到100%,是不是骨髓中就没有有效的细胞了?有什么药物可以控制克隆细胞的生长吗?貌似国内有用激素的,但是澳洲的主治医生并未提及。

期待您的回复。祝新年快乐,阖家安康!
2011年1月晚流鼻血不止,2月确认再障,3月接受ATG治疗,现正在恢复中。2013年3月,停环孢素。 6月又重新吃上环。

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PNH克隆是挺高的。
基本上不太可能是百分百的PNH克隆的,多少总会有点非PNH克隆的。
激素可以治疗PNH,但机制不是控制PNH克隆。抑制PNH克隆比较有效的措施是化疗或者移植。
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