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有这样一位战士 有这样一个家园

2006 年,为了给白血病复发的老公寻找更新更好的治疗方法,我在茫茫网海中搜索,很幸运我很快找到了“血液病家园”,当时的网站名为“中国血液病论坛”。通过一段时间的浏览,我加入了这个家园,并和这个“家园”结下了不解之缘,认识了这个“家园”的总版主“战士”。我想向大家介绍的就是这个战士医生和这个“血液病家园”网站。
     这个网名为“战士”的总版主是某部队医院血液科的一位军医。7年多来他用大量的业余时间(多数的回帖时间都是在深夜、节假日)义务的、从不间断的在这个网站上为全国各地的血液病患者和家属答疑解惑,回复量之大、之及时,内容之专业、之详细,坚持时间之久 ( 有的医生在网站里只出现了几个月甚至几个星期就销声匿迹了 ) 令广大血液病患者和家属万分感动!足以让无数号称“为民解忧、倾听民意”却久无更新的官方网站汗颜!在他的耐心指导回复下许多病人和家属不仅了解了血液病知识,还了解了治疗、护理的常识,从而少走很多弯路,提高了疗效,增强了战胜疾病的信心!无数得了血液病后几乎绝望的病人在这里重新找到了希望和勇气!许多迷茫恐慌无助的患者在这里得到战士的悉心指点选择了适合自己的治疗方案!更有许多病友的咨询帖一开就是两三年( 家园网站规定咨询者发过贴后再次发帖咨询时需跟在以前帖子下咨询提问,这样方便战士医生回帖时查看以前帖子、了解以往病情和治疗情况), 长达数十页,楼高几百层,整个治疗康复过程的每一步、病情变化的每个细节都要向战士医生汇报并咨询,战士医生总是及时耐心的回复,用他渊博的血液病知识、不断丰富的临床经验、通俗易懂的语言和大爱之心指导和陪伴这些患者度过一个又一个难关!……
    患者和家属称他是恩人,是好朋友,是精神救星,是生命的冬季里那一缕温暖的阳光!称“血液病家园”是患者和家属们温暖的家!没有这个家就没有许多患者康复的今天!每逢年节祝福感谢战士的帖子铺天盖地!这是我们这些患者和家属虽倍感苍白无力却唯一可以用来表达感恩之心的方式!战士医生不求名不为利,他的座右铭是“博学而后成医,厚德而后为医,谨慎而后行医”,他忠实实践着他的座右铭。在别的同行潜心学术研究做论文的时候他却把大量的心血花在天南海北这些素不相识从未谋面的病人身上,并且谦虚的认为他和同行们都是为了血液病人而努力,而付出,只是方式不同而已。 生活中,高尚的人往往并不是那些干了多少惊天动地事业的人,而是那些用高尚的爱心做每一件小事的人;在医疗领域,病人也很理解有些疾病是注定不能被治愈的,他们只是渴望从真正的好医生那里得到温暖和希望,从而减轻病痛和死亡带来的恐惧!战士医生就是这样一个高尚的人!一个能给予病人温暖和希望的真正的好医生!
     一直以来我就想让更多的人了解我们这个“血液病家园”,知道这个为了血液病人呕心沥血无私奉献、却那样谦虚低调的战士医生,希望能宣传战士医生的事迹,这也是我们这个“家园”全体成员的心愿!中国的老百姓太需要这样的医生了!即使推荐他参加“感动中国人物”评选我看也毫不逊色!
    “血液病家园”这个网站创建于 2004 年,当时叫“中国血液病论坛”。这个网站倾注了许多志愿者的心血,他们大多本身就是患病后康复者,也有的是患者家属。他们不追求“人气”,不允许“广告”,他们满怀感恩之心踏踏实实兢兢业业地精心维护这个“家园”,传递着大爱和希望!他们要用这个温暖的家园去帮助更多的血液病患者。
     对于我们这些患者和家属来说,一开始上这里来只是想了解自己病情的一些情况,很快就发现自己已离不开这里。经常上这个“家园”来看看已成为习惯,既可以及时向战士医生咨询自己的病情,并从战士医生回复别的病友的提问中找到对自己有用的启示,开拓眼光;又可以和别的病友进行交流互相安慰和鼓励,调整心情;还可以在这里看到许许多多由病人或家属讲述的催人泪下的真实故事,这些故事完美诠释了生命、死亡、患难、真情、幸福、坚强……,倍受鼓舞!因此一旦有事几天不能上网就会对“家园”和家园里的家人万份牵挂。记得新疆暴乱时因“家园”的主网站在新疆,“家园”不能幸免地被关闭,我们找不到“家”了!当时那种失落和惶惶不可终日的感觉无法形容!终于有一天“家园”重新开放了,病友们在网上家园里相聚互相庆贺,那种重新回家的心情恐怕一般人难以体会!
    感谢你们!“血液病家园”网站的创建者、维护者、版主们!你们辛苦了 !
      向令人尊敬的战士医生致敬!祝“血液病家园”越办越好!
    请关注“血液病家园”网站。这样的好医生好网站难道你不想了解一下?……

(转自我的QQ空间日志)
老公52年生。98年4月确诊为M4b,99年5月自体骨髓移植后一切正常。06年11月复发,因无合适供者于07年10月又行自体干细胞移植,2010年1月诊断为治疗相关性MDS,2011年1月诊断为治疗相关性MDS-RAEBⅡ,6月再次转为白血病,9月22日病逝!

凯旋大姐,你真是说出来我们的心声。我不善于表达,借凯旋大姐的话,感谢你们!“血液病家园”网站的创建者、维护者、版主们!你们辛苦了 ! 向令人尊敬的战士医生致敬!也感谢热心的病友和家属。祝新一年里大家能顺顺利利的。

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这个论坛的确是患者之家,没有虚假欺骗的东西。向家园的创建者、维护者、版主们道声辛苦,恭祝各位新年快乐!
AML-M4C. 2004年确诊并开始化疗,化疗1年,化疗5次.第一次完全缓解,以后都是完全缓解.现在是糖尿病加白血病,现在状态一般,坚持!!!

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2006 年,为了给白血病复发的老公寻找更新更好的治疗方法,我在茫茫网海中搜索,很幸运我很快找到了“血液病 ...
凯旋归来 发表于 2012-1-2 14:02 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


楼主说出了广大患者和家属的心声,感恩!

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因为儿子的病,我百度搜索到了血液病家园,在春天朋友的帮助下,学会了在这里怎么发帖咨询问题。面对我们提出的一个又一个问题,战士大夫总是不厌其烦地为我们解疑答惑,并提出合理化诊疗建议,为我们这些在迷茫中挣扎的患者及家属指引了就医方向,让我们心中充满了无尽的温暖和感动!相信每一个来家园的人,都会被战士的对家园的无私奉献精神所感动!说实话,每次来到家园,看到有那么多的患者和家属被疾病和痛苦折磨着,内心也充满了一种无以言说的痛苦和忧伤,可是,却还是一次次忍不住来这里看看,即使不是为了咨询,因为我也是已经把这里当成了一个家,一个可以倾诉的心灵家园!祝愿战士和家园的其他版主在新的一年里工作顺利!身体健康!万事如意!也祝愿家园的患者早日恢复健康!
不幸让我们学会了珍惜和坚持,面对不幸,我们唯有选择坚强,不抛弃,不放弃,就一定会守得云开见月明!

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是的,这里确实是所有血液病患者的心灵的家园,感谢为这个家园默默付出的所有人。
11.9慢粒,女,36岁。WBC120,PLT401,脾刚及肋缘。9.20格治疗,一直4粒。BCR-ABL2.69*104,ABL4.4乘104,BCR-ABL/ABL0.611,FLSH 98%

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自从妻子得病以后,我就成了这里的常客,看着战士不厌其烦地回答着各种各样的问题,真的很感动,做一件好事容易,但常年不图回报地做好事,那是真的伟大。向战士学习,尽自己所能帮助别人,让我们这个世界变得更美好!
吾妻 2011年4月6日确诊M2 AML1\ETO阳性 WT1阳性 C-kit FLT3-ITD NPM1三个基因阴性 一二疗IDA方案 缓解 三四五六疗 阿糖胞苷 3天9克 缓解 2012年3月30日入仓 姐妹全合 O供B

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我想想到过感动中国人物的,但是我在网页上看了一下,合作者都是各地报纸,大概是报纸给提供素材的,我看到有北京的报纸,但是没有进一步做下去,也许真该给报纸打个电话了。
我,70后,M4,09年底确诊,一疗HAA达到CR,后四疗分别是两次阿糖、HA、MA,10年年中行无关供者10点全合外周血移植,11年初模拟皮肌炎慢排,吃药控制,逐渐减药中,无合并症、无感染。

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对,战士完全可以上“感动中国”!
04年2月确诊慢粒,年底加速,05年2月移植,非亲缘供者半相合(高分5个点)。05年-10年融合基因检查为0,阴。现12岁了,正常生活!将来考虑早点自己退休,简单才会快乐!

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“在最黑暗的角落,点一盏灯:在最凄寒的路上,生一堆火:让我们为人间拭去悲苦的泪水,替众生披上温暖的外衣。”佛“的意思就是觉醒,当一个人内心 深处的大爱觉醒之时,他便可成佛”慈济人如是说。
儿科医生 99年患M3 亲缘全相合移植9年 康复后建立兰医生白血病康复支持工作室 咨询调查 康复支持 宣传联谊 网络信息 http://www.oursky999.com/sxl/

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