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上海,诱导+巩固治疗
    (以下这一段可能写的非常混乱,因为这段很多记忆都很模糊,在诱导治疗后,我基本失去了记忆,至今也回想不起来,妈妈说我一直睡着,没有一点精神。不停的呕吐……上海住院这段时间我都不知道自己得了什么病,只是知道很严重,其实自己心里也八九不离十了,就是那可怕的三个字,这三个字犹如哈利波特中的“伏地魔”一样,没人敢随便提起,有的只是巨大的恐惧……)
    下午刚到上海,我被安排在病房外的过道上,护士过来给我抽了满满几针管血,我心想这是验血呢?还是献血啊!接着几位医生查看后,一会就挂上了大大的几瓶盐水。应该是在第二天,我做了骨髓穿刺检查,也确定了型号:m4.说下做骨穿的感受,医生先是会在你髂前上棘后上方1~2cm处作为穿刺点,用指甲用力的磕上一个十字做标记,在打麻药时就像被蚊子咬了一下,接着就是非常大力的钻,要把挺粗的硬生生针头钻进你的骨头里,虽然不怎么疼痛,但是这感觉非常让人可怕。接着人一下子麻掉了,医生缓缓的抽取着你的骨髓液,这感觉就像人被吸走了灵魂一般,后背凉飕飕的。
    接着应该就是大剂量的诱导治疗了,在这开始我基本失去的记忆,也不知多少天后,我的精神慢慢好了点,人也已经搬进了病房里,床大了些,晚上也睡得稍微舒服点。但是血象一直很低,一直升不上来,然后就是补全血,血小板,升白针。可今天刚补进去,检验时又跌了,继续补……几天后又做了一次骨髓穿刺,早上查房时,医生说还有7.5%的坏细胞,听后我的心情一直很差。每天忧心忡忡,虽然不是很清楚这代表着什么,但时常听到同病房的人提起完全缓解,心里很是难过,为什么我就没有缓解呢!又过了几天,医生又给我做了一次穿刺检查,这次的消息终于振奋人心,医生笑着告诉我:“小家伙,这次完全缓解了,在做一次巩固化疗就可以出院了。”与此同时,我的血象指标也都基本恢复正常了。没等医生离开病房,我就开心的跑到外面的家属等待区(查房时家属都要赶出去),把这胜利的消息告诉了妈妈,妈妈也高兴的笑了。
     我当时一度认为,缓解了,我的病就好了,我终于可以回学校上课了,能见到那些可爱的同学。但事实是我错了。
     在我身体好转期间,很多亲朋好友都跑到上海来看望我,很多亲戚我都不认识,连快80岁的太太(上海话都亲自来了),由此可见我当时病情有多严重。
     学校也为我组织了捐款,大概是3千多,我几个要好的同学在老师的陪伴下也来到上海瑞金医院看望我,班级里的同学还为我每人录制了一条祝福语,希望我能早日回到班级这个大家庭!我感动的都哭了。还有一罐幸运星,很多很多千纸鹤,这些礼物我一直保存了很多很多年,我一直认为,正是有了同学们千千万万的祝福,我才一路都这么幸运,走到现在!
     还有几位远在他乡安家立业的爷爷(我爷爷的几个亲兄弟),得知了我的病情后,纷纷都力所能及的汇来了钱,妈妈也时常安慰我,叫我不要担心钱,很多人都帮助我们,我们一定能挺过去的……
     出院前的几天医生又给我做大剂量巩固治疗,这几天我记得很清楚,只需用2个字就能概括几天的情况,那就是:呕吐。算然爸妈不惜血本帮我买了几百一支的止吐针,希望我能好一点,但效果也不是很明显。不停的呕吐,妈妈连哄带骗地喂给我吃点东西,说吃下去的哪怕在吐出来,营养多少会吸收点。可我依旧是吃多少,吐多少,把吃的吐完了,就吐胃酸,黄水,感觉连胆汁的吐出来了。直到现在我对脏的东西还是比较容易恶心,反胃。
几天的煎熬终于过去,终于可以回家了,本想说今天下午刚结束化疗再呆一天,可医生说:必须回去,不知道床位紧张吗?人家不是上海的都要出院,更何况你这个郊区的。我想了想也是。
    爸爸单位的领导安排了一位司机接我们回家,一辆皮卡,车上有很大的异味,我又是一路狂吐,在颠簸了几个小时候,终于回到了郊区的家,一个多月不回家,感觉家里很陌生,感觉很多东西都变了……变的不一样了……
(因为是一天隔一天晚上看店,我也是一天隔一天发表新主题,当然有时间我会多写点,更新的快点。谢谢大家关注。)
(比较悲观的我基本上就写到这里了,下面我会写一些人,事,生病后的态度以及心态·生活方面,因为良好的心态才是战胜病魔最好的药物)
85后,M4eo 2001年9月,瑞金医院第一次大化疗和一次小化疗 接着都是奉贤中心医院 化疗3年左右

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好!继续下去。让我们看见希望!
云南昆明!我的丈夫是M5b,2010年7月开始出现发病症状,同年12月第一次化疗,2012年初第二次化疗。

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回复 7# 我是不倒翁


    恩,说的没错。
85后,M4eo 2001年9月,瑞金医院第一次大化疗和一次小化疗 接着都是奉贤中心医院 化疗3年左右

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非常期待下文!!

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回复 14# xmqsy


    谢谢 今晚就写 白天比较忙 还要带孩子
85后,M4eo 2001年9月,瑞金医院第一次大化疗和一次小化疗 接着都是奉贤中心医院 化疗3年左右

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3年中的那些人:爸爸妈妈
“爸爸妈妈是什么?”我相信这个问题像一些非常有学问的大人也回答不出来吧! 
  其实我听过一些小孩天真幼稚的想法:有的说父母是天使,用爱去呵护她;有的说父母是守护神,是上帝派来保护他的;还有的说父母是泥土,给予我们丰富的营养,让我们茁壮成长。那我的爸爸妈妈是什么呢? 
  这个问题已经困扰我很久了,这个答案不贴切,,那个又差太远。唉~真让我左右为难。咦?是谁把这杯牛奶放在这里的,还热乎着呢!我捧起杯子,喝了一大口。啊~~那牛奶的淳香味儿沁人心脾,这绝对是养神的佳饮呢!呀,杯子下还压着一张字条:宝贝,快睡吧,别想了,我们特意给你泡了一杯牛奶,趁热喝了吧!

    提到治疗3年里的那些人,最重要的莫过于我的爸爸妈妈,没有他们一次次的精心照料,没有他们一次次的上海市区和我住的医院来回跑,没有他们决不放弃的精神,我是绝对不肯能走到今天!向你们说一声: 谢谢 !
爸爸妈妈(妈妈在家照顾我,爸爸那时在一家物业公司水电维修,500一个月)
    他们陪伴我最多时间,给予我最多照顾,一次次不耐烦的劝我吃饭,给我信心,带我一次次的跑各种地方,一位位的老中医。一次无意中听说上海瑞金医院附近有一位老中医对血液病方面很不错,妈妈便特地带我去找寻这个老中医,拿着一个写着地址的小纸条,我们找了半天终于在一个老式的石库门里的阁楼里找到这位老中医。想不到是一位80多岁的老人,真不愧是老中医,搭脉的手都有微微的抖动,不过吃了他的中药,化疗后的恢复确实不错,而且诊费也不贵。记得好像是50元。
    止吐针:每次化疗前爸爸坐公交车去上海市区给我买止吐针,因为我化疗的反应很大,在我们奉贤区住院的这几年,我所见过应该就是我反应最大。每次一到开饭时间就是我最痛苦的时候,因为化疗期间我对味道非常非常非常敏感,远处医院阿姨推来美味的饭菜时,这边我早已干呕不止。爸妈不得不去上海给我买几百一支的止吐针,一次疗程下来,光止吐针都要1000左右。
    冬天:化疗的盐水冰凉,房间里虽然有空调,可输进身体的盐水却像冰水一般,刺痛着我的血管和神经,医生护士们也没有办法。妈妈却想到了一个办法,用可乐瓶装一些温水,放在输液的管子上,这样就好多了,不过就是不一会就要换一瓶水。每次输液我的手都很疼,因为化疗药物对血管的刺激应该是很大的,妈妈就会坐在我的身边,是不是的抚摸下我输液针头出得皮肤,让我好受些。
    饭菜:每当我想到要吃点什么,爸妈总是二话不说给我买来,煮好。老鸭汤,鸽子汤,甲鱼汤,而他们却吃点我吃剩的饭菜,因为家里条件不好。
    哭泣:妈妈说,在我第一次上海住院期间,妈妈因为要拿点东西回家一趟,在公交车上,她忍不住一个人哭泣起来,本来车上只有几个人,还没到半途变一个人都没了,直到我们终点站,竟然都每一个人上车……
    发烧:很多次化疗后,我都会莫名的高烧,开始时,爸爸都会用摩托车载着我去医院挂急诊输液,后来习惯了,就在家吃药,盖足被子捂汗,可惜每次几乎都要挂水才能好。一次还没警察叔叔拦了下来,说不能摩托车不能载人,好在爸爸连忙道歉认错才免了罚款。其实如果条件好,谁发高烧还坐摩托车,实在是想省点钱,把钱用在刀刃上。
    输血:在治疗期间我病情也出现过几次反复,一度医院下达了病危通知书,好在每次都化险为夷。每当需要输血或血小板时,只要医生说需要,爸妈便立刻回爽快同意。
    移植:我生病的第二年,我妈妈便生了我妹妹,本来说是脐带血移植的(我也知道家里当时根本负担不起几十万的费用),后来也因为我超重,连配型的没做。我也没怪爸妈,因为家里当时肯定负担不起。妹妹现在已经10岁了,可惜读书成绩不怎么好好。长的倒是可以。集我爸妈的优点与一身。嘻嘻……
三年来爸妈对我的照顾实在太多太多,原本健康的爸妈,在我3年结束治疗时,都纷纷患上了高血压,头痛,关节痛的病痛。因为每次陪护,他们晚上只能睡在很窄很窄的躺椅上,半夜还要起夜几次照顾我,爸爸还要工作,妈妈在我生病的第二年生了我妹妹,还要照顾孩子…….
     3年期间我住院超过30次,平均7天就要跑一次医院门诊.妈妈经常开玩笑说,医院就是我的娘舅下。
    太多的太多,我也只能用余生慢慢报答…….
{本来想用一个篇幅写完所有人,看来是不行了,剩下的“战友”下章在写吧!因为本人正规只读到初一,文采实在有限,各位朋友辛苦你们了,夜深了,关店睡觉去了…}

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当心身体,别太晚,写这个嘛,想什么时候写,就什么时候写,不急的,慢慢来。
我,70后,M4,09年底确诊,一疗HAA达到CR,后四疗分别是两次阿糖、HA、MA,10年年中行无关供者10点全合外周血移植,11年初模拟皮肌炎慢排,吃药控制,逐渐减药中,无合并症、无感染。

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看你写的这些,心疼得流泪,心疼你,心疼你的父母......

不过,现在一切都好了,你要好好照顾好自己的身体,才是对父母最好的回报
女,68年底生。201108确诊慢粒慢性期,融合78%。20110907服用格。三个月染色体转阴,一年骨穿融合转阴。一年半骨穿染色体融合均为阴。因手术停药三个月后染色体融合全面转阳。重新治疗中......

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回复 18# 我是不倒翁    谢谢,不过现在一切都好了,下面我会交代下现状,很好很幸福!大家都要加油了,坚持到底就是胜利!
85后,M4eo 2001年9月,瑞金医院第一次大化疗和一次小化疗 接着都是奉贤中心医院 化疗3年左右

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写的真好,我看着,流着泪,太真实感人了,祝福你,你好就是对爸妈最好的报答。

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