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博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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从你提供的2份骨髓复查结果和一份FSIH检测结果,看不出来这3年病情是如何变化的,建议把这3年的病情变化总体归纳一下,并提供治疗前、治疗后以及近期你说的耐药后的血常规。
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本帖最后由 梦幻安心 于 2015-10-12 00:25 编辑

病人是2011年4月份发现贫血,在当时做了血常规, 结果如下:

WBC:4.5 (4.0-10.0)                     %LYM      40.7(17.0-47.0)  
RBC:1.92 (3.50-5.80)                   #LYM       1.8(1.0-3.3)
HGB:78 (110-160)                        %MON    13.2(2.0-7.9)
HCT:0.228 (0.350-0.500)             #MON   0.5(0.2-0.7)
PLT:589    (100-300)                    %GRA    46.1 (46.0-77.0)
PCT: 0.538 (0.110-0.280)              #GRA    2.2(1.8-6.8)
MCV:  119   (82-95)
MCH:  40.8  (27.0-31.0)
MCHC:343   (320-360)
RDW: 14.0  (0.1-15.0)
MPV::9.1(8.0-12.0)
PDW:12.5 (15.0-18.0)
当时并没有意识到是什么病,在小地方也没有检测的条件,就以为是普通的贫血,所以就是当普通贫血来治,吃药。
到了2011年9月初,病人病情爆发,晕倒后再查血常规,9月7日血常规发现HGB只有56,PLT高达936,WBC5.5,输血治疗后,做了胃镜肠镜查了骨髓,排除了白血病,
于9月下旬转到广西医科大学第一附属医院进行住院治疗,后来通过检验,确诊为5Q综合征
9月22日血常规:
WBC:6.3 (4.0-10.0)                     %LYM      0.357 (17.0-47.0)  
RBC:1.89 (3.50-5.80)                   #LYM       2.24 (0.20-0.40)
HGB:67 (110-160)                        %MON    0.042(0.030-0.13)
HCT:0.19 (0.350-0.500)             #MON      0.26 (0.12-1.00)
PLT:716    (100-300)                  
PCT: 0.677 (0.110-0.280)              
MCV:  102.30   (82-95)
MCH:  35.7  (27.0-31.0)
MCHC:348   (320-360)
RDWCV: 20.70  (0.11-0.14)
MPV::9.1(8.0-12.0)
PDW:0.16(0.15-0.18)
输血治疗+每日两粒沙利度胺片+十一酸睾丸酮胶丸+环孢素治疗,在9月26日HGB升到75,但10月13日HGB降到38,整个10月只能靠输血治疗,HGB长期在50以下
10月26日最后一次输血后,沙利度胺增加到每天3片,HGB为83,之后药生效果,11年11月-12年3月之间病人无需输血,HGB维持在80多到100之间

以2012年1月5日血常规为例:

WBC:6.10 (4.0-10.0)                     %LYM      0.357 (17.0-47.0)  
RBC:2.15 (3.50-5.80)                   #LYM       2.24 (0.20-0.40)
HGB:95 (110-160)                        %MON    0.042(0.030-0.13)
HCT:0.26 (0.350-0.500)             #MON      0.26 (0.12-1.00)
PLT:331    (100-300)                  
PCT: 0.16 (0.110-0.280)              
MCV:  100.10   (82-95)
MCH:  36.80  (27.0-31.0)
MCHC:350   (320-360)
RDWCV: 0.49  (0.11-0.14)
MPV::10.4(8.0-12.0)

病人2012年3月受不了沙利度胺+环孢素+十一酸睾酮胶丸的副作用,将沙利度胺降到1天一片
4月12日HGB降到62,PLT533,,所以我2012年4月14日发了本帖。
2012年4月23日开始吃来那度胺,开始一天吃10mg吃了几天WBC降到2点几,停药改吃沙利度胺十几天后5月21日改吃沙利度胺5mg
4月17日输入400毫升的血,

2012年4月22日的血常规如下:
WBC:6.15 (4.0-10.0)                  
RBC:2.41 (3.50-5.80)                  
HGB:76.2 (110-160)                                 
PLT:549.10    (100-300)
NE:2.76(2.00-7.70)   
http://ww4.sinaimg.cn/mw690/53bbc058gw1ewvymwd546j21kw16o7s7.jpg        
4月30,WBC5.6,HGB66,PLT554,      
5月4、7、21、28日各输入一个单位的血
2012.5.9:
WBC:2.9 (4.0-10.0)                  
RBC:2.65 (3.50-5.80)                  
HGB:85 (110-160)                                 
PLT:1870    (100-300)
2012.5.21:
WBC 3.6 RBC1.87,HGB 60,PLT 312
http://ww2.sinaimg.cn/mw690/53bbc058gw1ewvz73jr90j21kw16ogr4.jpg
2012年5月28日输血后到,2015年5月,期间无需输血了。期间都是吃5mg,每次吃20天停药10天或者11
2012.6.5:WBC2.9.RBC 2.85 HGB 83 PLT 155
2012.7.9:WBC4.3 RBC2.66 HGB92 PLT204
2012.7.26:WBC4.4 RBC 3.31 HGB 114 PLT 239
2012.8.10:WBC4.7 RBC3.89,HGB 130 PLT 233
2012.9.11:WBC4.6 RBC4.54 HGB 145 PLT 49
2012.9.14:  WBC5.4 RBC4.62 HGB 148 PLT 145
2012.10.16 WBC 5.2 RBC4.17 HGB 130 PLT186
2012.11.15 WBC 5.6 RBC4.57 HGB 143 PLT 209
2012.12.17 WBC5.0 RBC 4.33 HGB 143 PLT 220
13和14年病人药效都很好,每月做一次血常规血常规,例如下面这张:

http://ww2.sinaimg.cn/mw690/53bbc058gw1ewvyjsbrzyj21kw16o1d9.jpg

吃药满两年:http://ww2.sinaimg.cn/mw690/53bbc058jw9ewxnm92tvkj20pk0j6dk1.jpg
14年9月起,因之前的药商不做了,淘宝有换过药商,14年下半年感觉效果就没那么好了
9月http://ww4.sinaimg.cn/mw690/53bbc058jw9ewxnlytcn9j20j60eet9v.jpg
10月http://ww3.sinaimg.cn/mw690/53bbc058gw1ewvz72io85j21kw16on6c.jpg
11月http://ww2.sinaimg.cn/mw690/53bbc058gw1ewvz71bye3j21kw16o7ox.jpg
2015年1月:http://ww3.sinaimg.cn/mw690/53bbc058jw9ewxnmg6h92j20j60eeta0.jpg
后来春节后就没怎么检查,再发现不对就是上面之前的5月份的,输过两袋血后,来那度胺加吃到10mg
2015.6.1
http://ww2.sinaimg.cn/mw690/53bbc058gw1ewvzo96zapj21kw16o4kl.jpg
2015.6.22
http://ww2.sinaimg.cn/mw690/53bbc058gw1ewvzo7fo5zj21kw16okdu.jpg
2015年7月1日厅来那度胺改单吃沙利度胺片5片一天
7月份有输一袋400毫升的血
2015.7.31
http://ww2.sinaimg.cn/mw690/53bbc058gw1ewvzoaoqj6j21kw16oqah.jpg

8月9月没有输过血,化验单不在我手里,问了病人,HGB都是80,PLT8月335,9月259

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很多报告单是倒置或者横着的。
我没有看到今年五月的报告,今年出现疾病反复以来,血红蛋白最低降至多少?我看到的是70多,按理说,这个水平是不需要输血的,应该还有更低水平的吧?
MDS的病人在治疗过程出现病情反复时是有必要复查骨髓、染色体核型等检查的,以评估当前是否还是5q-综合征。
按常理讲,雷那度胺效果不好时换沙利度胺,应该是不会有明显的疗效的。
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本帖最后由 梦幻安心 于 2015-10-12 00:33 编辑
很多报告单是倒置或者横着的。
我没有看到今年五月的报告,今年出现疾病反复以来,血红蛋白最低降至多少? ...
战士 发表于 2015-10-11 23:09 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


图片倒的不知道怎么回事,手机上传上去就这样了,我重新旋转了一下,现在应该是正的了
    5月份在本帖15楼贴过了,降到65
http://ww1.sinaimg.cn/large/53bbc058gw1esdfc4ar8mj20yx0k6wkt.jpg
6月下旬也重新查了骨髓,放在22楼
http://ww4.sinaimg.cn/mw690/53bbc058gw1ew21csokhlj20k00qon19.jpg

现在疗效确实也不好,血红蛋白只是维持在80,医院的医生也只是让每天吃五粒沙利度胺片,

现在也很困惑,不知道吃来那度胺耐药是不是常发生的事情?这边医院的医生说他的病人都是常年吃来那度胺,没听说过耐药……
所以也请问战士有没有来那度胺耐药的情况发生

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只是复查了骨髓象,没有复查染色体核型?如果有条件的话,还是有必要复查染色体核型的,甚至于必要查MDS相关的基因突变分析。

5q-综合征不多,我见得很少,没有长期使用雷那度胺不耐药的,我见过2个都在用药2、3年左右出现疾病进展,继续使用雷那度胺无效,也可以理解为耐药。由于年龄都偏大,而且疾病都往白血病进展,所以都没有采取积极的治疗,只是对症支持治疗。
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回报一下最新的情况吧
从去年11月份以后,病人吃来那度胺(加到10mg)和沙利度胺都没啥用了
目前每月输血一次,每次800cc,从上个月开始吃去铁酮片去铁,一次2片,一天3次

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既然效果不好,有没有想尝试尝试其他方案,单纯依赖输血是没办法的办法,譬如地西他滨,或者中药,甚至移植。另外,对于MDS,如果病情出现加重,或者原有方案失去疗效时,有必要复查骨髓等检查重新评估病情和预后的。
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既然效果不好,有没有想尝试尝试其他方案,单纯依赖输血是没办法的办法,譬如地西他滨,或者中药,甚至移植 ...
战士 发表于 2016-4-8 23:32 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


咨询过深圳市二医院的医生,地西他滨费用太高,而且效果也不算好。所以不推荐我们用
因为63岁,医生也不推荐移植,中药效果真是未知,
现在医生只推荐输血和除铁。。。

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