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记得你前面提供的检查结果中没有“JAK2V617F基因突变阳性”,如果确定有这个阳性结果的话,那么应该是更进一步支持是骨髓增殖性疾病或者叫骨髓增殖性肿瘤。至于具体是哪一种,目前是不太明确。
骨髓增殖性肿瘤中常见的是慢粒、不典型慢粒、原发性血小板增多症、特发性骨髓纤维化、真性红细胞增多症、慢性中性粒细胞白血病、慢性粒单核细胞白血病等,象原发性血小板增多症、真性红细胞增多症这些骨髓增殖性肿瘤,通过规范的药物控制,往往可以获得比较稳定的长期生存,甚至和常人的寿命差不多。但是其他的就不好说了,所以,如果是年龄偏大的(60岁左右以上的),可以以保守治疗为主,如果是年龄不大的病人,选择异基因干细胞移植,不算过于冒进的选择,尤其是如果有相合同胞供者的话。
你不妨问问这个教授,这种疾病(总体而言,不具体到你个人)如果药物保守治疗,生存期可能有多长。这是选择后续治疗时很重要的因素。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士,又来麻烦你了。按医生建议,一直吃羟基脲(每天二片,早晚一片,二周监测一次血像),坚持了二个月,白细胞控制在20左右,血小板300左右,二指标一直在轻微下降,以为基本药量基本平衡,故差不多有一个月没有查血像了。今天去查血常规,发现白细胞已正常10,但血小板只有39了(会造成出血或内出血后果吗?),身体没有感觉到不适,是否用药过量了?怕血小板还继续下降,我还要继续服羟基脲吗?我想先停一至二周看看,待血小板恢复正常值(看来我的平衡药量应该是一天1片到1.5片)。

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现在这水平,应该不至于发生明显的出血。但是有必要考虑暂停羟基脲的问题,否则,血细胞还会继续减低,而且停药后可能还会有后续作用,继续减低。建议尽快问问经治医生。停药后白细胞可能还有升高,但白细胞高一点不可怕。
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战士,停药有20天了。但血小板没有反弹,今天血象PLT都到15了,白细胞5.6。也就是说这二计数都还在往下降,是药物的延后作用还是病情有了急变?上次从广州回来也差不多三周小板都没有反弹。现在生命有危险吗?

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从这样的血细胞变化看,没有很充分的理由怀疑是急性急变导致的血细胞减低。

血小板很低,是有出血危险的,当然,当心一点的话,一般不至于发生大出血。
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战士,周一开始到本地三甲医院住院了,当天输了200ml的血小板,但是血小板还一直在降,前天10(白细胞5.1),昨天仍然是10(每天输200ml新鲜血小板,白细胞5.9),今天血小板只有7(白细胞3.9),医生意见让我继续输小板,没有查骨髓情况下,认为仍然是羟基脲延后作用。我想请问战士,我这情况有必要再查骨髓吗?可以使用激素吗?门诊医生建议我停用所有药物,而且暂时不适宜用激素;收入院后是一实习医生在观察跟进观察我。我身体本身没有任何不适(精神、食欲、睡眠均正常),大小便没有出血迹像,右手皮下有出血点有紫斑。每次输完小板过一夜后有流鼻血,这周流了二次。住院五天,输了三包血小板、每天早晚一次止血敏,前天用了一次特尔康(非激素)。
我现在该怎么办?输小板好像没有什么用,用激素还是到广州一趟?小板这么底我心底里其实也不敢去广州。

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这个时候查骨髓不是必须的,但是复查一次骨髓似乎不为过,除非是很肯定就是药物导致的血细胞减低。
我不知道为什么要用糖皮质激素。
这种情况我没法在网上给你们提供很具体的指导,如果是我的病人,我应该是建议住院观察,只有在我的观察下,我才能放心,尽管我不敢确定住院了一定就没事。
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战士,昨天血小扳是13(白细胞3.1),今天是7(白细胞4.2),我该怎么办?跟进医生叫我自己拿主意(输不输小板和止血敏),如果是病情变化是哪种病会导致全血像下降?可用什么激素吗?万分感谢!

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回顾了一下你前面的帖子,好像一直没有很明确的诊断。既然这样,而最近血细胞又出现了很奇怪的明显下降,应该是有必要再全面检查的,至少骨髓象和骨髓活检是有必要复查的。我的习惯是总想尽可能弄清楚问题再说治疗的事。

血小板13,只要没有明显出血倾向,是不一定非得需要输注血小板的。

我不知道给你使用激素的理由是什么,当然也许有合理的理由,只是我不知道。
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战士,前天PLT是6(WBC 3.1),血红蛋白109;昨天PLT是45(WBC 2.8),血红蛋白105;今天PLT是19(WBC 3.9),血红蛋白103;按主治医生的说法可能是昨天血常规仪器偏差,呵呵。只是感觉手上的紫班消失了许多,而且抽血出血点没有之前那样会紫一大块了。每天用药除了早晚止血敏,中午2个单位的特尔康(白介素),连打了3天了。鼻血这周没有流过了,嘴唇粘膜(集中在下唇,四个血泡)有点出血,偶尔吐口水时有出血迹像。
只是感觉这血小板不输后反而比输了计数还好,白细胞依然没有明显的反弹迹像,血红蛋白一直在往下降(再往下可能又变贫血了)。医生在我手上种了一个像皮试一样的东西,说要观察72小时,也不知道是什么,今天第3天,量了一下有1cm。主治医生说我还得继续留院观察!我住院都住得有点疯了,日睡夜睡,没有日夜之分,哎,真不知道该怎么办了,会是急性白血病转化了么?

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