返回列表 发帖

天使般的女儿在所谓世界末日的2012年6月确诊了慢粒!从此我也结识了慢粒。

   2012,对我们家的影响不比世界末日好多少。2012年6月19日像往年一样带宝宝去儿童医院做常规体检,傍晚一家三口刚准备出去吃自助餐时接到医院电话,说我们宝宝血常规中白细胞过高要马上去急诊复查,虽然不知白细胞高会怎么样,可一种不详之感还是很强。到了医院复查了血常规,从早上3万1,到了3万5了,不减反升,医生建议我们去福建省协和医院血液科好好查查,我们连夜挂了号第二天早上6点就到协和等了,看了儿科又查了血常规,医生又建议我们去找血液科的儿科医生,可当天没血液科的儿科医生,我们就去成人血液科排队,等到快下班了,医生看了一下血常规告诉我们宝宝得白血病,在病列上写CML,我们当时头脑就是真空状态。平生第一次接触白血病居然是在我们最宝贵的女儿身上,她爸爸是个边防武警,也是第四支赴海地维和的的维和警察,平常从没见过他流泪,当得知宝宝生这个病后,他哭得甚至比我多,那天下午我们就做了骨穿,看孩子太痛了,我心痛得当场休克晕倒被护士抬出来,后来几天就一直在惶恐,伤心中度过。好不容易等到骨穿报告了,医院居然是血稀不能用,要重做,我真的要崩溃了。再做一次骨穿我已经没勇气陪宝宝去了,叫了最好的朋友跟我老公陪她去做,在家里等的那种焦急跟心痛也是无法忍受的。后来融合基因协和也做错,真是很无语的,福建省最权威的血液医院就是这种水平真的让我们很没安全感。后来的一切一切现在真的不知怎么熬过来的,天天看到宝宝就想流泪,表面还要很坚强,身边朋友来一次,我就失心裂肺哭一次。后来就天天上网看,老公也给我推荐了血液病家园网,看到很多乐观的一面,也看到宝宝还是很健康的在我身边嘻闹,也可能是眼泪也哭干了。人可能伤心绝望到了极限就会产生另一种力量,我尽力地调整了心态,因为我是宝宝的妈妈,她坚强的后盾,我绝不能倒!我开始每天研究医书,中医食谱。天天早上给她煮薏米山药芡实红枣粥,每天晚上睡觉前给她做轻度的按摩 ,现在宝宝味口不错,睡得也好!我会坚持的。因为我是母亲,我可爱,善良慢粒天使的妈妈。很多心情无法用言语表达,再说宝宝睡觉的时间到了,我希望我们慢粒妈妈抽空经常沟通一下心情,互相安慰,互相鼓励,明天会越来越好的!

你的体会我能感受到,因为我的经历跟你相似,从不能接受到为了看病艰难的接受。我家宝宝三岁,今年三月份确认的慢粒,当时几乎不能提这事,提到就是伤心的不行。现在在吃格列卫,在北大人民医院看门诊。大家都坚强起来吧,我的QQ191558265

TOP

回复 2# haoshuo


    是的,作为父母碰到这种事就像重生了一回,现在人生观,价值观全改了。我相信未来会是美好的,让我们一起努力吧!

TOP

回复 3# 妈妈还没爱够你


    你的Q我加不进去,我Q是1102470767,有空加我,谢谢!

TOP

我女儿也是在6月份确诊的,所有的家长心情都是一样的,一直在悲痛,一直都在质疑,这样的事情绝不会发生在可爱的孩子身上,女儿已经11岁了,长得比我都高,活泼阳光,心像大海一样宽阔。一想到她我的眼泪总哭不干,即使眼睛干了,心也总在哭,而在她面前我永远是最正常的神态,要不她会怀疑,不断地问我。希望我们都要坚强,让孩子感受到父母更多的爱,在快乐中成长,等到治愈慢粒的那一天,而那一天并不遥远!
女儿11岁,12年6月15日确诊为慢粒慢性期,融合53%,6月29日开始服格,13年6月融合0.29%正常上学

TOP

是的,我也坚信治愈的药很快就会出来,而且我们宝宝还小,机会会很多的,加油!

TOP

昨天我去找算命先生说我人非常好就是命不好,哈!让我如何是好?就是告诉我好人没好报的就是我的结局?现在心很淡定,即使2012真的来也好,还是我不管多善良老天也都不放过我也好!人生苦短几十年,我会尽力让一家人开心过好每一天,明天的事明天再去处理吧!有一句话说的好:人生就是跟苦难与病痛斗争的过程!人吃五谷杂粮,谁能保证不生病呢!只是我们这种病更需要多一点耐心与勇气去面对罢了!

TOP

我相信上天会看到人的善良,也会给予我们幸福的,我们已不需要想太远,记得过好每一天,人生何尝不是,别等到走到尽头,却错过了一路上的风景,结果不重要,重要的是你美好了过程,无怨无悔。
女儿11岁,12年6月15日确诊为慢粒慢性期,融合53%,6月29日开始服格,13年6月融合0.29%正常上学

TOP

是呀,现在心态越来越好了,再说宝宝还活蹦乱跳的在我们身边。我现在天天不是研究中医,就是上网看气功,不知能否有信心坚持,想一出是一出也好,这也是生活过程美好的回忆吧!过好今天是最重要,明天的事谁知道呢,末日来了也说不定,一切坦然面对,我相信一家人的力量是很强大的。大家一起加油!宝宝今天帮了肝功,没问题的话明天开药就要吃三粒了。

TOP

人家都说面包会有的,爱情也会有的。我们也是的,好心情会有的,健康身体也会有的!

TOP

返回列表

血液病家园