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我能想象到一个妈妈听到女儿确诊为白血病时,那种悲痛欲绝的心情;
所幸我们有这个家园,我们有爱,我们不再绝望;
妈妈承受的痛苦是女儿的百倍,千倍,万倍;
就让爱支撑我们前进吧!

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是的,因为我们都是妈妈,我们需要坚强!这俩天我感冒了,带着口罩离她远远的,还好奶奶来了,我们奶奶很坚强,知道宝宝病后还一直安慰我。我很庆幸佣有这样的公公,婆婆。只要我们一家同心相信会战胜一切困难的。

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今天去拿肝功报告,宝宝肝功还不错,本来医生建议吃三粒的,可我说宝宝对药还有点反应,就再开两粒的五天量再观察一下看看。这两天在QQ群里结识一个叫思彤的慢粒妈妈,她宝宝生病时跟我宝宝差不多大,现在两年了,很热心的妈妈,打了几个电话给我,给我很大的帮助,在这从心底感谢她!在我对这个没人情味的社会绝望时她让我感到人间还有一丝温暖。至从宝宝生病后,我人生观发生极大改变,以前我认为做人什么都可以没有,善良心不能丢,教育宝宝也是这样,带她出去都是亲历亲为的跟她一起做善事,热于助人,所以宝宝善良得连小草都舍不得踩,叫她去门口买包子,她会把包子全喂给流浪狗吃,还回来叫我收留流浪狗。就这样天使般的孩子,老天都舍得对她下手,也许天上环境也受污染,老天爷也都瞎了眼了吧!或者老天爷靠嗅觉投灾难给人间,闻到哪里幸福的味道重就往哪投灾难,天上人间一样的黑暗。今天我老公想献血我却不同意,因为听说很多无偿献血,都被拿去卖。我现在对这个社会的一切真的感到极度的失望,难道我这个追求完美,有天使般善良的处女座女人要被这个残酷的现实变成一个万恶的巫婆吗?我也希望自己不要这么极端的想问题,可有时就是情不自禁地怨天怨地。好好调整自己,我的宝贝还要我照顾呢!加油!

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慢粒有特效药格列卫可以治愈的,况且能够治愈慢粒的药相信要不了几年就会上市了,要增强信心,还有信佛,放生,多做善事,都是很好的,希望孩子早日康复!

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今天心情陌名的烦燥,宝宝她爸明天要去厦门上班了,宝宝审请格列卫三送九的材料还没准备清楚,又天天纠结宝宝到底吃两粒还是三粒药的事,对于男人也许对吃药这件事不会太在乎,作为母亲就一直担心她改吃三粒怕她耐受不了,或对以后成长有影响。以后一个人带宝宝也许会更坚辛,但相信会过去的。我现在的心情就是想一个人到深山老林过隐居生活,不要接触外界也许会让我忘记这残酷的现实。今天跟网名叫宝儿的慢粒妈妈聊了一会心情,她宝宝跟我宝宝一样大也是今年6月确诊的,可以说同病相怜之人,她说以前她很怕死,现在对死没感觉,都不想活了。是呀,我也经常这样想,要是今年真像电影2012那样世界末日来临的话,我们也许会比现在坦然多了,也不会这么痛苦,伤心,绝望地活着。可现在可悲的是预测的末日没有真正到来,却迎来比末日还悲凉的生活,还必须要坚强,勇敢,对宝宝还要乐观地活着。我难以想像以后回想现在这段暗无天日的日子会是什么样的心情,坦然?伤心?还是只是一段伤心的人生经历呢?不管以后怎样,我现在最想要的就是让时间快点流逝,让我早点结束这段人生旅程。

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回复 2# haoshuo


    你好,你的Q加不上,我家儿子今年也三周岁了,得病两年了,咱们好好交流下,我是石家庄的。QQ447952216

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回复 15# 妈妈还没爱够你

你的心情我可以理解,因为我们和别的妈妈不同,一定要坚持,我们是孩子最后的保障,为了孩子我们一定要坚持。qq1584049261多交流
女儿9岁,2011年10月确诊慢粒慢性期,11月吃格列卫,2012年5月染色体转阴,融合0.03,。11月融合0.01, 2013年4月融合0.003.9月0.008上升了,加量四粒11月0,003,2014年2月融合转阴,用的外周血,之前都是骨髓,5月份0.001,8月份0.0036.

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回复 17# 小兵


    至从宝宝周一做血常规,白细胞及一些血像偏低后,这两天都吃不好睡不好,因为病患多,主治医生也没看清楚,急冲冲帮我开好药就打发我出来,去找比较善良耐心的郑浩医生,他已经不在住院部了。这俩天又忙着给北京格办审请表盖章的事,还好碰上新店镇民政局的危书纪一路帮忙才好不容易盖好所有的章,今早寄出去。孩子她爸又刚去外地上班,一个人一下子要面对这么多事,真有点应付不过来,很忐忑,惶恐。。。。。。不知未来的路要如何一步步走下去。现在最期盼的就是明天宝宝的血常规正常,老天,不管你是惩罚我,还是要考验我宝宝,请您收收手吧!我们都是人间最普通的一份子,只想平平淡淡地过几十年真的那么难吗?

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哎  一想到自己可爱的孩子得了这个病   就会无尽的抱怨老天爷的残忍。。。  真的不甘心   连这个病是怎么得的都没有人可以给个合理的解释。。。  为什么?

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回复 19# 困山12345


    是呀,生活真的让人无比无奈和无比绝望!

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