困山12345

熬吧。。。我们这些做父母的能怎么办呢？只祈祷那些科学家们能尽快研究出治愈的药来。。。让孩子们有个美好的未来。。。

优阳

曾经都经历过。想起来阵阵心痛。那时孩子才20个月。好在几年的治疗，已经康复！

妈妈还没爱够你

回复 22# 优阳


    恭喜你终于熬出头了，不知我们什么时候是个头呢？

妈妈还没爱够你

回复 21# 困山12345


    我们一定要坚信能治愈孩子的药会在不久的将来面世的。一起加油吧！

阿平

朋友们，要相信自己，创造奇迹。我的女儿才5岁，7月确诊为慢粒，现服格列卫，下步不知该如何

妈妈还没爱够你

回复 25# 阿平


    相信我们这个强大的家属团体会一起努力克服所有困难的。

704271326

刚才我和我弟弟通电话,他问我他还有多长时间的命.我听到心好酸,好痛

妈妈还没爱够你

宝宝二三交替吃药已经快三个星期了,上周末查血常规白细胞从正常值又降到3300,不知后天去查会怎样?吃药第二个月做肝功还是一切正常,心理放心了很多,不知是否跟我坚持每天按摩和食疗有关,我会坚持下去的。宝宝9月3日已正式成为一名小学生，她很开心。在体育课的问题上已经上交了请假报告，并且跟班主任沟通得很详细，也特意恳请她们不要让孩子及不直接影响她的老师知道，怕让孩子有负担。一切的一切好像都想得挺周全的，可送她到学校，我的心怎么还是这么忐忑不安呢？从宝宝开学到今天四天了，我下半夜都陌名的失眠，心理很乱，想法也很复杂无章。现在生活的全部内容都是孩子，我所有的精神寄托也是孩子，总感觉自己的生活没有明天，也没有自己的想法和目标，很飘浮，更不敢提安全感的问题了。时常想自己是不是真的不应该有孩子，为什么从怀她到生她，养她都这么用心，这么小心一路走来，到现在还是免不了她受病痛的折磨呢？如果真有什么三界或神灵，或有前世来生之类的话，是不是我上辈子欠她太多，要我这辈子还呢？如果我的消失能让她像正常孩子一样健康快乐成长，我会毫不忧虑消失得无影无踪。孩子，妈妈应该用什么方式来爱你呢？太放任了又怕你落后很多，严厉了又怕给你压力。为什么这么神圣的称呼“妈妈”要包含这么多的纠结，痛苦，艰辛及无奈？

黑色木头

今年三月去北京 看到思彤姐 还有他家的小雨  也算是一场小型的并有聚会吧  大器哥  思彤姐领着小雨  我 还有一对母子   去的北京的那个滑雪场滑雪   上坡的时候 小雨就在下面喊  木头叔叔 木头叔叔 你拉我一把   一个可爱的孩子  俩人的时候我问她 怎么不用V 一个月千来块钱 也挺好 为什么要用那么贵的  思彤姐对我说  木头  姐知道V 和 G效果都是一样的  但是家里就是坚持让用 G   因为觉得亏欠孩子  什么都要给他最好的   我听到挺有感触的     孩子那么小  那么可爱  还没领略到这个世界的美好 就开始往返医院和家   LZ 我真不知道该怎么安慰你   只想说  看有什么能帮到你的  你就开口  能帮忙  肯定不会袖手旁观的

妈妈还没爱够你

回复 29# 黑色木头


    木头谢谢你！小雨在滑雨场的那张相片我在Q群上见过，在我最无助时思彤给过我很大的帮助，现在孩子一切正常，加量后的血像也基本正常了，所以心情也放松了很多。孩子也照常上小学一年级了，由于最近班上小孩很多感冒就请假在家学习，天天傍晚带她去公园放风筝。思彤说的对，我们也想一直让孩子吃G,这样才减少我们负疚感。孩子的病痛我们无法帮她承担，只能让自己变着法的为她多付出点心理才舒服些。希望这些过早经受老天考验的孩子，未来的路能走得更顺利！