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熬吧。。。我们这些做父母的能怎么办呢?只祈祷那些科学家们能尽快研究出治愈的药来。。。让孩子们有个美好的未来。。。

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曾经都经历过。想起来阵阵心痛。那时孩子才20个月。好在几年的治疗,已经康复!
我愿意为孩子们提供一些可能的救助机会和渠道!北大阳光骨髓库干细胞捐献志愿者!QQ286496713; 急淋/ 慢粒病友交流群47976030坦诚交流,共同健康!

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回复 22# 优阳


    恭喜你终于熬出头了,不知我们什么时候是个头呢?

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回复 21# 困山12345


    我们一定要坚信能治愈孩子的药会在不久的将来面世的。一起加油吧!

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朋友们,要相信自己,创造奇迹。我的女儿才5岁,7月确诊为慢粒,现服格列卫,下步不知该如何

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回复 25# 阿平


    相信我们这个强大的家属团体会一起努力克服所有困难的。

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刚才我和我弟弟通电话,他问我他还有多长时间的命.我听到心好酸,好痛

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宝宝二三交替吃药已经快三个星期了,上周末查血常规白细胞从正常值又降到3300,不知后天去查会怎样?吃药第二个月做肝功还是一切正常,心理放心了很多,不知是否跟我坚持每天按摩和食疗有关,我会坚持下去的。宝宝9月3日已正式成为一名小学生,她很开心。在体育课的问题上已经上交了请假报告,并且跟班主任沟通得很详细,也特意恳请她们不要让孩子及不直接影响她的老师知道,怕让孩子有负担。一切的一切好像都想得挺周全的,可送她到学校,我的心怎么还是这么忐忑不安呢?从宝宝开学到今天四天了,我下半夜都陌名的失眠,心理很乱,想法也很复杂无章。现在生活的全部内容都是孩子,我所有的精神寄托也是孩子,总感觉自己的生活没有明天,也没有自己的想法和目标,很飘浮,更不敢提安全感的问题了。时常想自己是不是真的不应该有孩子,为什么从怀她到生她,养她都这么用心,这么小心一路走来,到现在还是免不了她受病痛的折磨呢?如果真有什么三界或神灵,或有前世来生之类的话,是不是我上辈子欠她太多,要我这辈子还呢?如果我的消失能让她像正常孩子一样健康快乐成长,我会毫不忧虑消失得无影无踪。孩子,妈妈应该用什么方式来爱你呢?太放任了又怕你落后很多,严厉了又怕给你压力。为什么这么神圣的称呼“妈妈”要包含这么多的纠结,痛苦,艰辛及无奈?

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今年三月去北京 看到思彤姐 还有他家的小雨  也算是一场小型的并有聚会吧  大器哥  思彤姐领着小雨  我 还有一对母子   去的北京的那个滑雪场滑雪   上坡的时候 小雨就在下面喊  木头叔叔 木头叔叔 你拉我一把   一个可爱的孩子  俩人的时候我问她 怎么不用V 一个月千来块钱 也挺好 为什么要用那么贵的  思彤姐对我说  木头  姐知道V 和 G效果都是一样的  但是家里就是坚持让用 G   因为觉得亏欠孩子  什么都要给他最好的   我听到挺有感触的     孩子那么小  那么可爱  还没领略到这个世界的美好 就开始往返医院和家   LZ 我真不知道该怎么安慰你   只想说  看有什么能帮到你的  你就开口  能帮忙  肯定不会袖手旁观的
03年11月11号北京307医院确诊 这个坑爹的日子让我在以后的十年都孤苦伶仃一直到现在 前八年吃羟基脲和打得干扰素   11年八月的时候加速了 没办法换的V  现在一直在吃我Q19758245   病友可以加我大家一起分享下治疗经验

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回复 29# 黑色木头


    木头谢谢你!小雨在滑雨场的那张相片我在Q群上见过,在我最无助时思彤给过我很大的帮助,现在孩子一切正常,加量后的血像也基本正常了,所以心情也放松了很多。孩子也照常上小学一年级了,由于最近班上小孩很多感冒就请假在家学习,天天傍晚带她去公园放风筝。思彤说的对,我们也想一直让孩子吃G,这样才减少我们负疚感。孩子的病痛我们无法帮她承担,只能让自己变着法的为她多付出点心理才舒服些。希望这些过早经受老天考验的孩子,未来的路能走得更顺利!

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