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回复 30# 妈妈还没爱够你 小菊加油,相信宝宝会很好的

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回复 30# 妈妈还没爱够你


    呵呵    我那时候跟他要  估计是他忘了   可爱的小雨  我跟思彤姐说呢    还是头一次有人叫我木头叔叔 哈哈啊
03年11月11号北京307医院确诊 这个坑爹的日子让我在以后的十年都孤苦伶仃一直到现在 前八年吃羟基脲和打得干扰素   11年八月的时候加速了 没办法换的V  现在一直在吃我Q19758245   病友可以加我大家一起分享下治疗经验

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回复 30# 妈妈还没爱够你


    你认识思彤姐啊  那你是哪个啊 ?
03年11月11号北京307医院确诊 这个坑爹的日子让我在以后的十年都孤苦伶仃一直到现在 前八年吃羟基脲和打得干扰素   11年八月的时候加速了 没办法换的V  现在一直在吃我Q19758245   病友可以加我大家一起分享下治疗经验

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回复 33# 黑色木头


    是呀,我Q名小菊,也在Q群里。

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回复 32# 黑色木头


    看到现在这么阳光的小雨,让我看到希望,我宝宝也会跟小雨一样就好了。

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回复 31# linshuling


    谢谢!为了孩子我也要让自已变得强大,大家一起加油!

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宝宝两个月半的骨穿结果今天去拿了,又是血样稀,开处方的付医生不给写疗效,一定要我们重做,我的天哪,我担心三个月的事还是发生了,真的无法想向一个福建省最权威的医院是这样的水平,这么没责任心.真的,当时杀人的心都有了,宝宝还很期待地看着我,问我结果正常吗?因为我答应她结果正常了就给她买只小狗,她最喜欢的宠物就是小狗了,我都不懂怎么回答她,要告诉她,我们过几天还要重做骨穿吗?我是真的不忍心跟这么天真的宝宝说出这么残忍的话.只能先送她回家后,又找了熟人去求付医生,可她还是坚持要重做.我就想不明白,人家北京,天津的三个月不用做就可以写疗效,为什么一个破福建省的一个破医院就非要这样折腾人呢?水平这么不如人,还搞得比谁都铁面无私似的.如果她们家里也有这样的病人时也会这样处理吗?福建协和做骨穿是在一个杂物间做的,用来采样的玻璃灰多得让人没法看,上次我们还拍了相片,我们问能不能我们自己洗几片自己用,她们还瞒不在意的说这样没关系,一边做骨穿一边讨论中午吃什么饭.真的给人很没安全感,所以结果也这么让人纠结,上次确诊就做了俩次,这次又这样.如果我当时有枪,我真的想杀几个.小孩生病了,大人已经倍受煎熬了,还要被医院,什么慈善机构轮流折腾,真的感觉呼吸都困难了,我在这冷血的社会还能坚持多久呢?

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宝宝第二次做骨穿的结果还是不理想,后来我老公拿了茶叶一再请求注册医生后才签了字,今天一大早就寄北京去了,不知结果怎样,心里很忐忑!昨天在群上说一下情况,很多病友都表示同情,不过碰到一个同是福州的病友无情的挖苦我一翻,说她都很顺利,哪哪的医生都跟她很好,是我人有问题,沟通不行之类的才会碰到这些情况。为了她这句话我昨晚都没睡好,宝宝生病这几个月,得到各地病友的很多帮助,这个第一个福州病友出现就是这种情况,我真的都不好意思在群里跟她争论,怕被其他地方病友看了笑我们福州这边的人。也知道不要拿别人的错误来惩罚自己,可为什么最近心情老这么乱,为一点事都放不下呢!感觉自己心胸真的很小。总觉得什么事到我这边都很不顺,有时真的有点坚持不下去感觉。看来自己还是要多花点时间调整心态上了。

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加油吧,祝所有的宝宝都能战胜疾病

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QQ1007050656,42岁慢粒患者,现正在服用瑞士格列卫,打算移植

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