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急变的朋友不要怕

今天刚注册,看到了一些急变的朋友很担心自己的病情,因为我已经两次急变了,感觉一路走过来很艰难,所以就想谈谈我急变的一些情况,希望能给一些慢粒急变的病友提供参考。
    我是学医的,大学毕业在医院上班刚半年,06年2月就因为腰疼严重,尿频(事后查出来是脾脏巨大压迫别的器官引起的),贫血,盗汗严重,小腿时不时激烈的抽筋(白细胞过高的症状之一),等抗不住了才做检查发现的(本人一向自我感觉良好,从不把一些小病看在眼里,所以把这个病的症状误以为是其它的小问题,事后回忆这些症状最起码有三年以上),这期间的治疗就是干扰素加羟基脲,在这半年多时间里很难熬,不间断的高烧,基本做不了什么事,感觉已经到加速期了。
    06年9月终于验证了我的猜测,高烧不退了,一天四粒退热栓,大量出汗,要喝两瓶凉开水,左膝关节疼痛的不能睡觉,普通止疼药没效,在家实在抗不住了,10月1号独自一人去武汉协和医院住院,所有检查一出来,果然是急变,上化疗共四周,每周一天上化疗药(柔红霉素+环磷酰胺+长春新碱),第四周所有的血细胞下降很厉害,出现非常严重的肺部感染(治疗去甲万古霉素+头孢哌酮舒巴坦),当时要加抗真菌的药,太贵没让加,期间三次让签病危通知书,我没签,为了不让我家人担心,我一直瞒着,在医院都是我同学轮着和病友帮忙,借此机会表达一下我的感谢(其实我当时已经准备放弃了,我知道我的病情,所以什么移植,买格吃都没同意),11月初肺炎总算感觉有好转了,为了省钱,出院,回家让我同学和我医院的同事按原治疗方案治疗(期间的药都是直接我同学和我亲戚在医药公司给拿的,所以也是省了相当多的钱,其实也是非常感谢),出院后一是抗感染,一是不停的输红细胞(一共输了8600ml),07年1月份申请的格下来了,开始吃格,血细胞一直恢复不好,血红蛋白最低32g(这个时候的症状一辈子不会忘,太难受了),血小板最低21(太贵,没输过),一直到一年半后才基本恢复的接近正常,中间吃格没减量也没停药(600mg),07年5月份带病去北京找工作(太需要钱了,拼了),08年下半年基因转阴,11年初查基因又阳性了
    12年(今年)1月底左膝关节疼痛开始加重,自我感觉马上要出问题了(其实11年初的时候就估计好景可能不长了,就在开始做一些力所能及的准备工作),很快我的腿就不能正常走路了,肿,疼明显加重(格加到800mg每天),由于还在过春节,抗到初三,实在不行了,到宜昌中心医院治疗,然后转到北大人民医院,中间做手术切了两个转移到皮下的肿块,左侧膝关节也是相当的严重了,每天只能打止疼针才能止疼(终于知道如果不能睡觉那是相当的痛苦),确诊又急变了并却伴骨和皮下侵犯(就是转移),也是化了一个疗程的疗(吃着格,用阿糖胞苷加杉尖三一周),当时也是很纠结,北京和武汉协和的治疗方案方法完全不同,并却有很大的冲突,也是因为没有病例可以参考,所以才会出现这种结果,完全理解,后来在北京治疗完了,马上坐火车去武汉治疗,现在看来是对的(中间治疗包括中途在车上都是相当的痛苦,化疗反应刚开始,腿不能走路,又疼的厉害,当时感觉没希望了,心情不好,工作又不忍心放弃,和第一次自己放弃的那种轻松感区别很大),回武汉住院期间开始申请并吃达西纳,开始吃的时候头疼的很厉害,本来腿都疼,现在又多了一个头疼,不过半个月后头疼基本好了,然后就是现在皮肤皮疹痒的问题了,这些都是小问题,最主要的问题就是腿不能走路特别着急,影响心情不好,每天加大锻炼,不停的康复,严重超出医生的指导范围(由于骨质破坏的相当的严重,在北京去了几家康复权威医院都不给康复,只做指导回家自己练,害怕出问题可以理解),幸好自己是学医的,最后都是自己老妈给做的,现在恢复的不错,就是钱和以后选择治疗的问题很纠结(这个问题很麻烦,目前我暂时无法解决,所以以后再谈),在康复到能丢下拐杖慢慢瘸的走路的时候开始去上班(五月初),工作丢了就完蛋了,所以必须保工作,没办法(期间有医生说我为了工作命都不要了,其实我是为了工作来保命,不然哪里来钱看病)
    6月底在北大医院检查基因已经转阴了,8月底在协和做的残留检查(大夫免费做的)过几天就可以看到了,所以我认为急变并不可怕,只要我们有生的欲望就能战胜一切,多活一天就多一丝希望,最后希望我的经历能给急变的病友带来一点参考,并祝各位病友同舟共济战病魔,心情愉快,身体好。
活着就有希望,快乐的活着就有更大的希望

能来和大家分享。很好,也很有用。心态积极,积极治疗。
我愿意为孩子们提供一些可能的救助机会和渠道!北大阳光骨髓库干细胞捐献志愿者!QQ286496713; 急淋/ 慢粒病友交流群47976030坦诚交流,共同健康!

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兄弟加油,继续前进

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真的好坚强!!!

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咱们是同行。你比我坚强多了。祝福你!
孩子M3,9岁,2008年4月发病,做两疗程DA方案,在家维持治疗,方案2个半月维A酸半个月MTX和6-MP

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真的很坚强,谢谢你能分享经历,祝福你!
吾母,54岁,2012年3月1日查出慢粒,经过一个月的住院常规治疗,吃G一个月,之后改吃V至今

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谢谢各位病友一起分享
活着就有希望,快乐的活着就有更大的希望

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你真的太坚强了,学习了!
两次急变两次转阴,奇迹!
2000年8月诊断为CML,2004年11月行无关供者造血干细胞移植。2011年复发。

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谢谢你的文章,你给了我很大的鼓励。作为有基因突变的急变患者,目前也正在接受常规的化疗,比照M2执行。
现在也在犹豫选择达西纳还是达沙替尼,毕竟对于基因突变H396R,医生也不够熟悉。
移植申请了几个月了没有音讯,所以目前最大的就是考虑吃药。
84年生人2010年8月20日确诊慢粒CP,2010年10月吃V,四粒每天。加中药调理,11年10月融合转阴。12年3月血检白细胞升高,确诊慢粒急变基因突变,幼稚80%。1年多9次化疗配合V6粒,12年12月融合转阴2013年11月半相合移植,QQ:76753802

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