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12岁—21岁的CML经历

最近经常看到家长发帖,很心酸,所以我想把我的经历写出来,希望对大家有所帮助。
可能写的不是太好,不过它是真实的。我会分段写完。
我小时候体质就不是很好,每年都要感冒。检查出CML前也忽略了很多细节:脾大、伤口化脓、尿蛋白……
今年21岁
03年查出CML
06年G
11年初达希纳

2003年   12岁
因为父母在拉萨工作,所以我三岁就去了拉萨。03年小学毕业考上了郑州的内地西藏班,学校体检发现了脾大。
那一年我做了三次骨穿,前两次在郑州,还有一次在北京。因为年龄小,不让打麻药,第一次在背上,没什么感觉,还很好奇的看看骨髓什么样,而后面两次让我记忆深刻……
在郑州确诊时白细胞33.3、血小板701、血红蛋白86,父母带我去了北京儿童医院,在北京检查时白细胞53.9、血小板1009
当时我不知道自己是什么病,看到白血病这些字眼是,我妈都刻意把我拉开,我还在想这跟我有什么关系?!去医院当天我就住院了,尽管很不情愿。当我做完胸穿独自往病房走的时候,不知道流了多少眼泪,为什么我要住院?!
病房是封闭的,每周四下午有两个小时探视时间。我在那住了一个月,感觉如此漫长,就连看到一个喜鹊窝都会欢呼。那一年北京闹非典,真害怕过年也出不去了。
每天都会有几组液体,我只记得有强力阿莫仙……开始服用羟基脲、潘生丁,还有每周两次300万的干扰素(运德素)。羟基脲开始调整剂量0.25g、0.5g、一直到出院的0.75g(一片半),潘生丁是防止血小板凝固的。
每次打干扰素我都会发烧、呕吐,影响到治疗方案,我出院时间又要延迟了……还好病房里有张頔陪我。
当时医生建议我移植,可是家里确实负担不起,也听医生提到了格列卫,可是当时没有援助活动,更是不敢想。
12.24我出院了,白细胞9.7、血小板849。北京好冷,没想到第一次来首都居然会是这样……
出院我回了老家,每天一片半的羟基脲、一片潘生丁,干扰素换成了300万的安福隆,一周两针,最后我只打了一次。
过完年我转学回了拉萨,因为要多喝水,上学时我身边多了一个一升的保温水壶。父母也不再对我要求什么,从此我也没有上过一节体育课。
根据血常规吃过半片、一片、两片羟基脲,血小板高的时候下午加一片潘生丁。慢慢的我也从别人的眼光和闲言碎语中知道了我是什么病。当时对它的了解只限于电影情节,也会幻想是不是移植就好了……
今年21岁
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写的很好。一直都很关注你的帖子,期待下文!我们都会没事的!
女儿9岁,2011年10月确诊慢粒慢性期,11月吃格列卫,2012年5月染色体转阴,融合0.03,。11月融合0.01, 2013年4月融合0.003.9月0.008上升了,加量四粒11月0,003,2014年2月融合转阴,用的外周血,之前都是骨髓,5月份0.001,8月份0.0036.

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回忆已经过去的深藏在心底的苦痛,是需要很大的勇气的,那无异于把伤口再次撕开。磊磊,你是勇敢的,上天不会亏待你
女,68年底生。201108确诊慢粒慢性期,融合78%。20110907服用格。三个月染色体转阴,一年骨穿融合转阴。一年半骨穿染色体融合均为阴。因手术停药三个月后染色体融合全面转阳。重新治疗中......

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真实的文字比什么都好.
欢迎楼主更新,我很期待哟!

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真实的 就好。

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没想到这么多人给我留言,谢谢大家!
为了避免刷屏,我就不一一恢复了,请大家谅解!
非常感谢!
今年21岁
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2005年          14岁
    05年我的血小板越来越高,平时头也可能有些不舒服,只有回内地看病了。看病前我回老家看了爷爷、奶奶、姥姥。然后我爸又带我去了海南,当时我也不知道为什么想去那里看海……
    11月我回到了成都,去了第一家医院。白细胞19.6血小板800血红蛋白110
在那先后做了两次骨穿都没有结果,都说纤维化了。也是在那骨穿成了我的噩梦。
治疗方案除了干扰素就是丹参,我接着吃我的羟基脲。一个月以后我出院了,白细胞6.03血小板370血红蛋白79.
      干扰素隔天一针,我觉得我还是不耐受,每次打完都会有反应。忽冷忽热,还有的感觉无法形容。从最初的自己走到诊所打针,到最后的爬一层楼梯都要休息半天,也根本没有食欲,不想吃东西。
住院的时候我也第一次接触到了死亡……有一天晚上我从外边回到病房,听说两个病人走了,我又忍不住去看了一眼。尸体装在袋子里安静的躺在地上,也许“它”还有温度……一个鲜活的生命就这样陨逝了吗?我的内心崩塌了,惊慌的跑去给我爸打电话……那一个不眠夜……我旁边病床还有一位老人,之前是大学教授,最后的时光只有陪护在他身边,每天按时喂点稀饭、奶粉……
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2006年        15岁
06年我去了第二家医院,大半年我都是在医院度过的。去那是因为看到了他们自体移植和半相合的新闻报道。第一次去那听到要做骨穿,吓的我就往外跑,额,好丢人……打了一个多月的干扰素停了。
05.12.30骨穿,原始粒细胞+早幼粒5%,血常规白细胞12.5血小板281血红蛋白68
06.1.23白细胞17.8血小板148血红蛋白56
06.2.5我住院了,又做了一次骨穿,原始粒细胞+早幼粒2%,嗜碱性粒细胞6.5%。巨脾超脐中线,甲乙线16cm甲丙线24cm丙戊线10cm。
2.5—5.20化疗两次,阿糖胞苷100mg髙三尖1mg、止吐药、地塞米松磷酸钠。一次七天,化疗前输过血。
06.3.6白细胞3.2血小板92血红蛋白44
06.3.14白细胞3.8血小板96血红蛋白64
第一次化疗脾明显缩小了,有胃口了,加上输血精神也好了很多,第二次化疗效果就没这么好了。
6.19—7.18第三次化疗
06.6.12白细胞9.9血小板398血红蛋白63
06.6.19白细胞11.7血小板823血红蛋白63
06.6.23白细胞4.1血小板117血红蛋白65
06.6.24白细胞4.5血小板89血红蛋白70
06.6.25白细胞5.1血小板303血红蛋白63
(只能找到这些血常规了)
因为一直贫血,加上化疗,断断续续输血一共十九个单位,一个单位200cc,吃格列卫三个月的时候最后一次输血800cc
在那我看到很多移植病人,也因为钱的问题我放弃了移植。
这是我见过的几个慢粒慢性期移植病人:
女,三十多岁,全相合,供体是妹妹。三年还是四年的时候复发,又做了一次自体移植,虽然好了一段时间,最终……全身的骨头疼,打杜冷丁都不管用,因为疼痛发出的声音可以说是惨叫……
男,二十七、八,全相合,供体是姐姐。排斥,食管长满了东西,放过一次支架,后来做手术把食管切除了,我听到他说的最多的就是“饿啊,吃不进去,喝水都难受”也是天天打杜冷丁,我出院以后就不知道他的情况了。
男,三十多,自体移植,有一次很巧,在青岛到成都的火车上见到他,复发了,改吃格列卫,还在发烧,也走了……
我还见过很多其他病的移植病人,这些对我影响很大……医院水平确实也不好,也许从这次开始我就没有再想过移植
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移植真恐怖,能吃药就继续 吃药,保持好的心态,就能活得好,活的潇洒

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