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回复 20# 娃娃@娃娃
跟皮肤接触,对人体不好。尤其是对家属。。。
我只能说这样做,可以避免一些风险。就像护士上化疗药都要戴手套一个道理……
在详细我也不知道怎么说了。。。
今年21岁
03年查出CML
06年G
11年初达希纳

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06年住院期间,我都明显感觉自己变了。有时候不用输液,父母就先走了,我自己待在病房里,张口闭口都是脏话。无聊的时候我就在医院、病房游荡,最后医生都烦了。总想一些超前的问题,有时候忍不住还要说出来……很狭隘,脾气越来越怪。不堪回首……
吃格列卫开始脾脏明显小了,饭量也不错,晚上活动回来还要喝罐牛奶吃点东西。我妈回去上班了,我爸陪我留在了这座陌生的城市。没有亲人、没有朋友,我们越来越沉默。就连身边的空气都让我有了窒息的感觉。我也再没有上过学,也许客观原因很多,但我也不想再为自己逃避现实找借口……我总会想起那所谓的“五年生存期”,时间一点一点流逝,我还能活五年,五年以后会怎么样。
2009.3.17我去领药,做的外周血融合基因定量,一个月以后我去拿的结果。0.861%升高了……
09.4.17外周血融合基因定量11.59%
09.5.19骨穿11.7%
09.9.15外周血融合基因定量29.2%
09.10.13做了一次药物浓度1483
09.10.12血小板开始升高
09.10.12白4.96板337血红蛋白131
09.11.09白6.3板491血红蛋白138
09.12.14白6.53板831血红蛋白135
09.12.23白6.8板887血红蛋白121


09.12.24阿糖胞苷50mg肌肉注射五天
10.01.12阿糖胞苷100mg肌肉注射五天
10.01.24白10.14板955血红蛋白129
10.01.31白8.73板1189血红蛋白113
10.02.23白13.84板1347血红蛋白120

10.03.02阿糖胞苷100mg五天
10.03.08白11.42板1600血红蛋白112
10.03.20白10.32板780血红蛋白114
10.03.23ABL激酶突变检测(突变点E355G)
10.03.27白21.1板1087血红蛋白115

10.04.01阿糖胞苷100mg五天
10.04.12白34.2板1400血红蛋白108

10.04.14开始加量六粒(09年开始加药居然都要自己掏钱!)买了两盒120粒
10.05.04阿糖胞苷100mg五天
10.05.03白8.92板1057血红蛋白102
10.05.17白5.92板1204血红蛋白103
10.05.24白6.18板1219血红蛋白99
10.05.31白4.8板1296血红蛋白103


10.06.01髙三尖1mg阿糖胞苷100mg静脉注射五天
10.06.18白1.74板476血红蛋白93
10.07.02白1.91板395血红蛋白97

10.07.06改回四粒

10.08.10髙三尖1mg阿糖胞苷100mg我只坚持了三天
10.08.08白27.91板2074血红蛋白109
10.08.20白19.71板1532血红蛋白107
10.09.06白18.25板1925血红蛋白103


10.09.07髙三尖1mg阿糖胞苷100mg两天
10.09.26白21.79板1067血红蛋白82

10.10.07髙三尖1mg阿糖胞苷100mg止吐药。。五天
10.10.17白16.1板546血红蛋白80
10.10.30白11.5板547血红蛋白59
10.11.15白55.4板424血红蛋白58



08年的生活够丰富的,我过年最后一次回拉萨遇到了3.14。5.12的前两天我刚刚离开成都。这一年也是我最后一次回老家。
我把中午吃药改到了早上,格列卫从胶囊变成了片剂。当时我最大的变动就是这两样,怎么想也想不通啊……
06年化疗我用的同样的药,不知道是因为当时用了止吐药还是脾大的原因,我什么感觉都没有,还想的化疗没反应啊,多化疗几次脾小了就能吃下东西了……可是09—10年打针不说,输液第一次坚持了五天,第二次三天就不行了,第三次更是两天……后面是用的止吐药才坚持了五天。不知道是我胃不好还是太矫气,那两次我吐了一晚上,受不了所以中途停了。
医院没床位,我是把药拿回家自己找的诊所。每次去诊所的路上,那感觉……抓狂啊。。输完往家走的时候,路怎么那么长……
医生的一句话“你还是小剂量的,那病房里大剂量的怎么过”让我耳根都红了……
今年21岁
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你这一路走来感觉挺累的,我没你这么多经历,病后没多就吃药,继续加油,

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血小板升高开始,我有时候会头疼,睡一觉起来,身上红一块白一块。后面眼睛出现了重影,身子发抖,前心后背跳着疼。浮肿越来越厉害,腿也开始肿了。脾脏也感觉大了一些……
“终身赠药”成了泡影……到我耐药的时候,达西纳稀缺的几个临床试验名额,早都没了。加药也是自己掏钱。
我打电话给氟马替尼驻成都的经理,他给我的回答是只招出诊病人,04年在天津临床试验时招的加速、急变患者。
10.11.02最后一次化疗,这次是阿糖胞苷100mg肌肉注射五天。体力恢复越来越慢,这次我感觉到了自己的生命进入了倒计时,我甚至开始想如果2012真的要来了,我该去天堂占个位置了(呵呵,如果我能去天堂的话)我能不能捐献自己的器官和眼角膜……

10.12.06白27.9板465血红蛋白53嗜碱性粒细胞0.22(嗜碱性粒细胞开始上升了)

10.12.09我住院了,输了800cc血,羟基脲早晚各一片。12.14出院
10.12.17白17.22板343血红蛋白74嗜碱性粒细胞0.41
10.12.24白22.69板483血红蛋白70嗜碱性粒细胞2.41
父母不忍心看到我……凑够了十万八买了三盒达西纳。我的“身价”倍增……可是除了家人谁又能在意我呢?
因为嗜碱开始升高,10.12.25我开始服用达西纳,一天两次,一次两粒。剩下的格列卫上交了(羟基脲停用)……
11.1.11白1.45板77血红蛋白32中性粒0.83
11.1.17白0.7板70血红蛋白31中性粒0.23


11.1.17我住院了,达西纳改为一天两次,一次一粒。1.25停药了。到1.28出院,期间输了2400cc血。低压很低二十以下,输了血,血红蛋白不升反降,真是浪费血啊!(可能跟胆红素偏高有关系)
11.1.24白0.6板41血红蛋白53中性粒0.19
11.1.26白0.8板45血红蛋白43中性粒0.32
11.1.27白0.6板19血红蛋白30中性粒0.13
11.1.28白1.44板59血红蛋白50中性粒0.53
11.1.28白1.03板44血红蛋白36(另一家医院)


11.1.28转院,骨穿、活检(干抽、增生低下、未见原始增高)
骨髓涂片:核细胞增生活跃,粒系占22%红系占73%
活检:目前之少量骨质皮下骨髓组织,未见确切造血组织肿瘤病变,若有必要再取较长骨髓送检。(融合基因定量失败,染色体只分析出两对)
11.1.28—2.2每天一针增白针,服用再造生血片、利可君片。1600cc血(真正的吸血鬼……)终于在大年三十那天出院了。。
11.1.29白1.56板33血红蛋白43
11.1.31白2.97板57血红蛋白60
11.2.01白2.15板57血红蛋白61
出院服用再造生血片、利可君片1—两个星期。每天坚持喝五红水。
11.2.14白8.61板340血红蛋白68


11.2.16开始吃药,一天一粒
11.2.21白7.4板214血红蛋白52
11.2.28白9.29板136血红蛋白46
11.3.07白11.26板119血红蛋白57
11.3.14白8.08板141血红蛋白59


11.3.16一天两次,一次一粒
11.3.28白1.51板116血红蛋白56中性粒0.42
11.4.06白2.13板82血红蛋白65中性粒1.2
11.4.11白2.6板86血红蛋白68
11.4.18白2.48板87血红蛋白80
11.4.25白2.23板81血红蛋白73
11.5.09白3.45板114血红蛋白101
11.5.23白3.79板110血红蛋白113
11.6.07白3.85板169血红蛋白99
11.6.27白5.33板92血红蛋白125
11.7.18白4.85板111血红蛋白140
11.8.22白5.93板91血红蛋白144
11.8.23白6.5板94血红蛋白150
11.9.22白5.84板98血红蛋白156
11.10.17白7.18板106血红蛋白147
11.12.08白6.23板93血红蛋白168
(我一直到现在都是一天两粒,坚持喝了几个月的五红水,我觉得还是有很大用)


11.8.23骨穿,融合基因定量0.47%,分析出十对染色体,阴


12.2.08白7.01板131血红蛋白167
12.4.01白8.84板98血红蛋白171
12.5.28白6.53板102血红蛋白169
12.7.30白7.66板128血红蛋白162
12.8.28白7.04板96血红蛋白158
12.10.8白6.38板99血红蛋白170


12.7.23肝肾功,胆红素和尿酸有点偏高
12.4.17骨穿,融合基因定量0.000%,分析出二十对染色体,阴


刚开始吃达西纳的前两个晚上不好过,心跳很快,感觉快要跳出来了,呕吐。有点轻微皮疹。还有一次晚上大脑就是混沌状态,我知道我应该刷牙、洗脸,却控制不了自己,还有点站不稳的感觉,那一晚我吐了一晚上,躺了三天。难受的那段时间床和沙发就是我的全部……
现在基本没什么副作用
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到这我就写完了,我已经尽量的回忆了所有细节,仅供大家参考。希望大家根据医嘱调整治疗方案。
我不是时间最长的,但是吃什么药都只吃了短短几年时间。多少有点郁闷,我真的跟别人不一样?不过我也算幸运的,起码不是最糟糕的……
我也能想象到家长所承受的的压力,我也想过我要是走了,父母该怎么办,他们能过得去这个坎吗。。我刚检查出来的时候,我妈真的是一夜白了头,父母的性格都发生了很大变化。父母都心病越来越重,身体也是一天不如一天。看到父母为我奔波、为我倾其所有,我无法报答你们……帮助过我的亲人、朋友、病友、为我捐款的父母单位同事,我也不知道该怎么面对你们。我感觉到了自己的堕落。。。一具活着的尸体……
每次看到父母为我的事,或者杂七杂八、鸡毛蒜皮的事争吵,我心里说不出的痛……其实我也没有大家说的那么懂事,我经常惹父母生气,跟他们斗嘴,越来越懒,做事也是情绪化的……
以前父母想让我学门技术,“授之以鱼不如授之以渔”。因为中间耐药没有再提起过。后来换了二代,我妈说我老惹她生气,好了也不找点事做。我就出去做了四天投递员,爬了四天楼梯。因为天还有点冷,喝了一些凉水,没有按时吃饭,胃疼了几天,所以没去了。父母也再没有对我说过找事做的话。
那次挣了两百,请爷爷、奶奶、姥姥吃了一顿饭。其实除了卡钱、饭钱、车钱没剩多少,更何况两百能到哪吃顿饭呢?只是一个美名罢了……唉。。不孝子孙……
我也想过离开这个世界或者走的远远的,谁敢说他(她)没想过?我只是有过这个想法。我不想再拖累家人。我不怪别人,一切都有它的因果。人对这个世界都会有一个念想,都会有不舍……
后面我想通了,我不能剥夺“不属于自己的生命”。我要尽可能的活着,不管其它的,只是对生命的一种渴望。
看到那个公益片“请你替我们好好活下去!”以后,我更感觉到了,我不仅是为自己而活,我要替他们(她们)活着。生命对于他们(她们)是一种奢求,而我们活着就有希望!
虽然有时候不愿看到大家生活在水生火热当中,而自己却那么无能……我也不愿意证明我存在过,也不想去证明。只希望我在意的人能平淡幸福的生活,我不会给你们留下一丝伤痕。就算不能把我带给你们的痛苦抹去,我也希望把一些美好留给你们……
生活带给我们的就是这些……向死而生!!!
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非常感谢大家对我的关注!
我可以说我把我所有的,都毫无保留的献给了大家。。。
有什么不对的地方,希望大家多多包含!
谢谢所有的叔叔、阿姨、兄弟姐妹!
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一切的一切,我们都无法改变,但是活着,仅仅为活着,我们要付出我们所有,磊,只要你勇敢的活着,就是给所有人最好的报答。向死而生。需要多么大的勇气,更需要我们苦苦的挣扎,希望老天有眼,能让我们等来治愈的那一天,为所有的CML人加油。共勉。
2010年3月底确诊CML,用格至今,六个月染色体转阴,融合PCR。欢迎加入造血干细胞志愿者的行列。

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写的很好!
“生活带给我们的就是这些……向死而生!!!”  
如何在‘向死而生’的过程中,活得更有意义,将是我一生的功课。
行无害行,持缘起见。

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磊,你小小年纪所经历的这一切让人心痛!
你说的对,活着就有希望,我相信,治愈的那天已经不远了,
2000年8月诊断为CML,2004年11月行无关供者造血干细胞移植。2011年复发。

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回复 27# 浙小鱼
嗯!谢谢姐姐!
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