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小指写下流年,十指描绘浮生

(一)


2010年8月,我的本命年,我的生日月
妈妈却开始面临着疾病
我不知道这算不算是对我本命年的一种打击
也许这是我这一辈子都无法忘记的一年

8月底,看到了这个论坛,让我受益良多
记得那阵子单位搬家,我是晚搬去的一批
在单位几乎天天就在网上苦寻各种病情资讯
其实当时妈妈还没确诊,自己是看也害怕不看也害怕

那时的我无法去想象如果一切是真的话,我该怎么办
一直以来,我非常的依赖她,无论是精神上还是生活上
而她,当时还没有退休,一天的清福还没来得及享受
就要去面对这突如其来的一切

每天自己上下班的路上都会莫名其妙的掉泪
但是回到家,见到她,却怎么也不敢哭
确诊前的各种检查对于一个普通人来说终归是抵触的
看着那一管管的血、一次次的骨穿,她都学会了去接受

10月下旬,经过淋巴活检确诊为滤泡性淋巴瘤,但分期不太好
之前一直以为会是慢淋,当面对这个结果的时候,也不知道是喜是悲
直到今天,我也无法去权衡到底哪个带给我们的伤害更大
将近两个月的时间进行了确诊,紧接着就要面临化疗了
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

本帖最后由 Mum 于 2013-1-29 21:45 编辑

(二)

化疗方案:美罗华
化疗方式:门诊化疗
化疗结果:美罗华过敏,血压为0,抢救后恢复正常
清楚的记得那天,妈妈第一次化疗,我本想也跟着去
但妈妈说由于之前确诊期间我几次三番总向单位请假不太好
这次化疗又有爸爸和亲戚跟着,就不用我去了
那天我在单位隔断时间就打一次电话询问情况
但后来就没有人接电话了,爸爸的手机、大姨的手机都没人接
心里有不好的感觉,但是又想不通为什么(实在想不到会过敏)

等到后面爸爸肯接电话的时候,妈妈已经脱离危险
我听到后就控制不住的哭了,虽然已经没有危险了,但心里依旧后怕
向单位领导说明情况后就赶快去了医院,看到她躺在病床上
脸色很苍白,很虚弱,依旧是不敢哭,就算是咬牙忍着也不能让她看出我脆弱
那一刻,突然之间觉得她一下子老了,觉得自己该是她依靠的对象了
在急诊部呆了一宿,即便陪床只有沙发,只要在她身边就很安心
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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一切都会过去的,一切都会好好的
2011年12月16日确诊慢粒,吃羟基脲一个月后服用印度v,半年骨穿结果转阴,2013年2月28日复查,2013n年6月6日复查,依然阴性。(qq823839636),慢粒康复群243148937

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(三)

美罗华方案的失败意味着最有效的药物无法使用
只能用常规方案,药量较轻的化疗药作为第一次的用药
几次化疗后,血从象上看,效果并不理想
但是庆幸的是妈妈没有什么化疗后的不良反应

化疗过后就是用干扰素进行控制与干预
第一次打干扰素的人都知道这个针会造成发热、乏力
那天夜里她挺不舒服的,就像普通人发烧感冒一样
但随着身体的适应性,慢慢就习惯了

在半年多的时间里都是干扰素+中药调理+监测血象和复查CT
其实那种波澜不惊的日子反而过的平静
面对这种病,无论病人自己还是家人,都有一根绷紧又放松的弦
如果没有东西去触碰到它,那么随着时间推移,心情和情绪都会慢慢平复
如果有了新的情况去波及它,那么那根弦就会綳的很紧,好像随时会断开一样
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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(四)

记得确诊当天,虽然这种结果是在预料之内的,但仍然很难受
回到家里的楼道,面对着一门之隔的妈妈,我甚至不敢去开门
我不知道我见到她,我还能否去控制自己
虽然下午我们通了电话,我安抚她说这个不可怕,滤泡性是慢性的
但她依然觉得,是不是这个病还不如,慢淋带病生存时间长

姐姐陪我在楼道里呆了将近20分钟,我才敢拿出钥匙去开门
但即便酝酿了那么久,进门看到她,我还是不忍面对
自己躲到了洗手间去,眼泪噼里啪啦的再也控制不住了
舅妈见我迟迟不出去,到洗手间看我,抱着我说:别害怕,不是还有大家么

我很感恩家里的亲戚在妈妈的病上百般照顾
有了他们更让我和爸爸有动力有信心有慰藉
但同样的,在任何一件事上,这个世界上没有人可以真的感同身受
每个人都身处在自己的生命角色中,无法超越也无法改变
即便再努力的去理解去感受,也终究无法代替自己
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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(五)

11年末,又迎来了新的一轮化疗,这次选择住院化疗
这次面临的问题是,白细胞和粒细胞偏低
升白针成为了妈妈又要去尝试的新东西
升白针的副作用是第一次打完后会觉得骨头疼
因为这是在刺激你的骨髓造血加速
第一次用针后,妈妈形容是躺着也难受、坐着也难受
好在这期的化疗后效果不错,无论是在血象控制上还是复查CT

闲来无事的时候总习惯性的看看论坛里其它病友们的帖子
看到一个又一个人无论是移植还是服药后得到转阴和临床缓解的人
心里不禁叹息为什么妈妈的病最多只是控制的不错‘
但病灶却从未消除、好像永远也无法达到完全缓解和脱离服药

看着她每天都要吃各种各样的药和补品,作为旁观者都觉得很痛苦
普通人发烧感冒喝个双黄连之类的药都觉得苦、难喝
更不要说她每天又是中药又是生血类药物的一杯接一杯了
真希望可以盼到这个病的特效药诞生,攻克这种无法治愈的疾病
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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本帖最后由 Mum 于 2013-1-30 17:16 编辑

(六)

10年10月,我的好朋友的父亲查出得了肺癌
好朋友比我大一岁,我们是高中死党
那时候我俩常常聊天感慨生活
不是都说上帝在关上一扇门的时候会给你打开一扇窗吗
但为什么我们始终看不到窗外的阳光

是否人世间真的有因果报应,前世今生
是否是前世积攒的罪孽到了这一世得到了报应
为什么我们会过早的接触到这些
有时看看身边的同事们过的幸福自在
再对照自己,真心觉得不公平,
但毕竟人各有命,既然碰上了,也唯有去面对
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(七)

人要懂得知足常乐,这是在妈妈患病后我常常安慰自己的话
比起那些由于意外造成与至亲天人相隔的人们比起来
庆幸于我还可以与之朝夕相对,还可以看着她、感受她
既然无法去改变眼前不争的事实,那么就好好的过现在每一天

人和神最大的区别,我想在于日常琐事的牵绊吧
那段日子自己什么都不想做,只想呆在家里,哪怕就是呆着发呆
也愿意用这种方式陪着她,但这想法不切实际
要工作、睁眼的一天中大多数都被工作占据
只能把对她的担心与惦记放在心里

我不知道患者家属们的心情是否和我一样
是我太过偏颇了么,只是我把她看的太重了
那时候总是不停的问自己、问老天
为什么会是她,为什么偏偏会是她
感觉自己20多年来依赖的精神支柱没有了
那种彷徨与迷惘至今后怕
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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(八)

好朋友的爸爸于患病一年后去逝了
我问她走前爸爸痛苦吗,她说还好,他把想交代的交代后就昏迷了
一切都以一种平静的方式结束了
出殡当天,我对好朋友心生佩服
整个的过程都是她一手操办而成,而且她几乎没有哭
用自己的成熟稳重送走了这个一家之主
我想如果他父亲天上有知一定也会会心一笑吧

如果是我呢,我又能否像她一般控制自己
从始至终都表现的那么出色,我想答案是否定的
如果说父亲是一家之主、是家里的顶梁柱
那么母亲就是那个陪伴你日日夜夜,对你悉心照料的人
就像自己赖以生存的阳光、空气、水,如影随形

女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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(九)

流感肆虐,北京接连阴霾笼罩
今日大风驱散了连日来的雾霾
但是妈妈却感冒发烧了
之前爸爸感冒,家里千防万防
又熬醋又通风的,但最终还是被传染了
刚刚量的体温,38.3℃,算是高烧了
吃了片退烧药就催促她快些躺下
这些年一直庆幸她很少感冒发烧
生怕免疫力低下导致一些肺部感染加重身体不适
眼看春节将至,但却怎么也没了过年的气氛
人越大,不快乐就越多
希望来年能够一切平安顺遂
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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