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(十)

又快到了大年三十儿了,这个全国人合家团聚的日子
但今年这个节,我想我们都过不好了
伴随着前阵子妈妈红系全面下降
贫血程度也逐渐加强,身体乏力的厉害
今天又去住院输液了,昨天验血,血小板26
生怕再往下走有危险,准备今天要输板的
但今天检查了一下,指标稍微上去了点儿,33
看着她憔悴的样子,心里真是难受
昨天在单位听到她验血结果的消息立刻跟单位请了假
这几天都好好的陪着她,我们又要面临新的难关

医院的病房非常热,一天下来我自己嗓子也生疼
本想留下来陪床,但妈妈说不用,回去好好歇着明天再来
走在华灯初上的北京,心里却丝毫体会不到年味儿
记得去年、前年,起码身体状况都还是不错的
大家在一起都能好好过个年,但谁也想不到今年会是这样
真的觉得人活在世上是那么的不容易,太多的未知与害怕
我们不知道下一刻会面临什么,也不知道自己的结局在何处
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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祝福你的母亲早日康复!
无论什么事情,没有如果,只有结果!人这一生中,不要给自己留遗憾!加油!!!

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(十一)

昨天晚上做了个梦,梦里计划要带着妈妈去丽江玩
但是整个梦的过程都在展现如何艰难的到达机场
后面自己渴望的场景却被自己拉回了现实
梦醒后,心里很失落,为妈妈觉得冤,
这辈子那么忙碌,却连个出去玩的机会都没有
去年姐姐带着舅妈一家去了厦门,今年计划着去泰国
但我只能盼望着今年的年假不会是因为妈妈的身体不好而请

明天她又要去医院复查了,现在每一次去医院我都心里很打鼓
生怕原本就很低的血小板会出现再下降的情况
有时候好希望时间就这么静止下来,因为前面的路好渺茫
虽然自己不是时刻悲伤的过每一天,但难免会在安静下来的时候心生后怕

都说记得住的梦是不会实现的,那么昨晚的那个梦真的就无法实现了么
心里真的很想把这种想法变为现实,却看不见希望
祈祷,祈祷会慢慢好起来……
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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本帖最后由 Mum 于 2015-4-8 07:58 编辑

(十二)

两年了,自红系全面恢复以来,妈妈一直控制的非常好
没有化疗.没有干扰素.没有升白针......
她的心情和整个状态也变得从容自然了
作为女儿很高兴看到她一点点的淡忘自己的病情
我们也好像忘记了她是个病人一般每天都开心的过着
这两年里,尽可能的在保障她身体的情况下多带她走走看看
时间过的真的很快,不知不觉已经到了查出病情的第五年了
都说五年是一个坎儿,但我相信我们可以一起克服
下周爸妈要去海南玩,但是最近检查的CT结果不尽如人意
相较去年,淋巴结有所增大,不过血象一直比较稳定,基本全部合格
医生建议度假回来重新上化疗以免病情进展,咨询了战士,他说不是一定要化疗
妈妈得知可能需要重新上化疗,心情也挺沉重的
想到药物带给自己的副作用,估计每个人都会心里打鼓吧
只希望下周他们的度假可以开开心心的,驱散心里的恐惧与不安
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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(十三)
一晃又是三年,其实这几年我应该感恩,感恩上天给我很多的时间陪伴她
感恩疾病没有很明显的进展,虽然过程中也有揪心时刻
但终归结果是不错的,从当年确诊到现在都已经快八年了
八年…想想挺久的了,但……对我来说还是那么短暂……多希望有更多更多的八年
已经一年没有化疗了,平时也只是中药治疗
病情基本平稳,家里人也都开开心心的每一天
不知道是因为太平稳而忽略了异常还是老天爷要捉弄一下我们
之前的单核细胞一直有点高,但没有太在意,以为只是本身病情的一个表象
再加上没有什么临床异样,就全家人都没有当回事
最近几次血常规,单核细胞比例很高,察觉出有点不对劲
肿瘤医院也建议去血液病专科医院看一下
我感觉自己一下回到了2010年,担心,害怕……
查各种资料,查会是什么原因,会是病情进展么?会是转移成别的什么病了?
说实话,自己都不是那么担心疾病的进展,因为这么多年,大概能知道后续该做什么
但现在我害怕的是往更严重的疾病发展
看了看所有的可能性,最怕是cmml,感觉这个病又难治疗而且侵袭度偏高
我以为自己面对妈妈的病这么多年了,应该知道怎么处理自己的情绪了
但我还是高估了自己,我又掉进了当年的死循环
网上各种查资料,越查越没底,不查又不知道自己能怎么释放自己
昨天夜里三点多突然惊醒,后来看到了战士的回帖,
说实话更揪心了,虽然现在任何结果都没有,我不该往坏处想
但我好像就是个悲观主义者,我不敢抱有侥幸,
我把自己置身于一个最坏的境地…但我却不知道我能做什么?
真心觉得自己很可悲,看不穿看不淡,
下周一本该是爸爸的生日,一家人本该开开心心的吃吃饭
可是为了尽快去医院检查,那天寿星爸爸还要带妈妈去医院
我不是个迷信的人,但心里真的不舒服……
好像八年前经历的一切都重新回来了……
而我只想睡觉逃避……希望这都不是真实的
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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理解,但是还是应该调整好心态,乐观面对,积极面对。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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加油,调整心态,积极面对!
sumer

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一切都要往好处想!乐观面对,相信你妈妈一定会好好的!
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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(十四)
七月,八月,都是灰色的
面对到现在还无法确诊的局面无能为力
我逐渐调试好心态去面对着
每一次就诊每一次化验结果都像一纸判决

慢粒单,可能这个单字注定孤独
由于无法确定骨髓中的不明细胞是什么
直到现在还无法最终确诊
但这些年的化疗导致的现在局面是确定的
在努力的想象每一个结果

那天晚上和老公聊这件事聊到很晚
还是不争气的又哭了一鼻子
感觉这些年没有好好珍惜
他拉着我的手,入睡,让我安心
或许上天是再提醒我一次让我珍惜

之前大火的《我不是药神》
铺天盖地的宣传与剧透让我根本不敢看
因为对我来说太残酷
死亡和明天不知道哪一个先到来
这一次,一定加倍珍惜
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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勇敢地面对一切。
2011年2月22日初诊为CML,服羟基脲一年余,2012年5月26日改服印度V至今,血象一直偏低。

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