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《我的白血病历程》以激励就医中的同胞

我的白血病历程

    本人简况:男,1964年11月出生。财险公司职员。身高163mm,体重75 kg(病前)。2010年5月14日确诊为T细胞急性淋巴细胞白血病伴髓系表达(T-ALL)。
    病前症状:1、消瘦。近三、四个月进行性消瘦。2、乏力。容易疲劳,面色渐渐失去光泽。3、心慌。稍大活动量就心慌。4、食欲差。舌苔很厚很白,胃口差。5、溃疡。口腔溃疡疗程长,不易痊愈。
    预诊:2010年5月7-9日市中医院第一次就医。
    市中医院住院全面身体检查。验血、CT、B超、胸透、胃镜、大小便、心电图等。结果:血象(一高三低):白细胞WBC 25.69×109/L(正常4.0-10.0×109/L),红细胞数RBC1.43×1012/L(正常3.5-5.5×1012/L),血红蛋白HGB 48.0g/L(正常110-150 g/L),血小板数PLT 78.9×109/L(正常100-300×109/L),淋巴细胞百分数92.1%(正常25-40%)。肝功能:谷氨酰转酞酶GGT 57u/L(正常3-73u/L),碱性磷酸酶ALP 39u/L(正常40-150u/L),前白蛋白PA 333mg/l(正常100-400mg /L)。B超:脾肿大。其它项目基本正常。住院期间抗菌消炎处理。医疗费用:3000元。
    就医状态:本人不知情,感觉问题很严重。家人已知可能是白血病。医生建议进一步确诊和治疗,家人想就近最好的医院救治。通过亲戚关系找到上海瑞金医院血液科。
    第一次确诊与化疗。
    2010年5月11日上海瑞金医院血液科门诊。
    验血:白细胞WBC 28.6×109/L,RBC 1.40×1012/L,HGB 49.0g/L,PLT 73.0×109/L,中性分叶核12%(正常50-70%),淋巴细胞百分比68%(正常20-40%),幼稚细胞20.0%(正常0%)。专家医生结论:95%以上可能是急性白血病。
    就医状态:本人是闷头了全身瘫掉了,不知所措。家人与亲戚急着找住院部主任,无门无人应事。
    2010年5月12日星期三上海瑞金医院主任专家门诊。
    当天经绝对的人情关系就医至主任专家(每周一次,每次10人,提前挂号预约)。当天由其安排在住院部做了骨穿,安排了第二天的住院。当晚在急诊部首次输注少浆血2u(400ml)。
    2010年5月13日-6月6日住院治疗,5月12日外周血CD45/SS散点图原幼细胞群约占84.7%。骨穿:CD2(+) CD5(+) CD7(+) CyCD3(+) TdT(+) CD10(+) CD11b(+) CD33(+) CD34(+) CD38(+) CD56(+)。骨穿后第三天(5月14日)医生已电话了解知T-ALL,5月18日才出具了骨髓细胞学检查报告。未做染色体核型分析。确诊为T细胞急性淋巴细胞白血病伴髓系表达(T-ALL)、首次化疗。
    5月14日检查血常规、血生化、血免疫、病毒学、尿常规、粪常规、X光/CT/MRI。5月14日行VDCP方案化疗:IDA 10mg d1-4、地塞米松10mg qd、CTX 1.2 d1、VDS 4mg d1,8,15。期间,输血,升白,升血小板,抗感染,止吐等治疗。隔三差五验血跟踪状态。5月23日白细胞WBC 0.2×109/L为最低,血小板数PLT 12×109/L。期间,医疗费用113000元,其中外购药费 48000元。  
    就医状态:本人全力配合医生治疗,心里恐惧,但信心很足。家里二人全天护理。
    护理心得:1、水疗法排毒:病人大量喝水,每天1-2热水瓶。2、防出血。化疗后5天血小板明显减少,必须少活动尽量卧床休息。3、快速输血。间隔输血时间尽量短。4、盗汗。每次睡觉虚汗很多,及时更换内衣或垫用干毛巾。5、软食。饮食清淡,保持大便柔软很重要。必要时,在大便前可配用金霉素眼膏涂于肛门周围。6、PICC输液管。有条件的话,可插PICC导管,方便输液少吃痛苦。PICC导管有效期一年,每周须维护一次,有时会感染、阻塞等,维护也是一件辛苦事。出现意外情况因人而异。
    第一次化疗顺利与否特别重要。只有顺利通过了第一疗程,才有继续治疗的可能,不论你化疗首次能否缓解。一般而言,化疗方案都是成熟的国际通用方案,只是用药是进口的还是国产的,只是费用问题和可能的副作用而已。常见的意外:高烧不退、内或外出血不止(如脑内、内脏器官等)、化疗后不生长血(血液中某项不生长如白血球或血小板等)等。
    第一次身体检查项目也很重要。其涉及以后治疗的评估与选择治疗方案的可能。尽量做全做细了(部分受限于就医医院条件)。相关内容可上《血液病家园》网站查看。
    用血或血制品提示:上海、北京、广州等区域中心城市用血困难,本人义务献过血可方便些,但仍必须在就医地一对一献血后凭献血证申请用血。血与血制品采购除正常渠道外,也有非正规方式。多观察多打听。
    第二次化疗。
    2010年6月17-22日上海瑞金医院血液科。小化疗。
    入院验血等系列检查。6月18日血象:白细胞WBC 3×109/L,红细胞数RBC 2.98×1012/L,血红蛋白HGB 99g/L,血小板数PLT 333×109/L。6月18日骨髓像:原淋+幼淋细胞占38.5%,提示:ALL-NR。也即第一次化疗未缓解。6月20日仍按VDCP方案化疗:IDA 10mg d1-2,地塞米松 10mg qd,CTX 1.2d1,VDS 4mg d1。
    对比流式免疫分型报告。骨髓像变化:2010年5月14日异常细胞84.7%→2010年6月18日23.8%。也即是第一次化疗后的效果。有进步但未缓解。期间,医疗费用:4500元。
    就医状态:本人对白血病仍无知得很,特别是血象指标、骨髓像指标。家人二人全程护理。
    护理心得:1、防出血。跟踪血小板指标,防止意外出血。2、加强营养。饮食尽量高蛋白质,新鲜素菜、水果。与时间赛跑,尽快让身体从化疗的损害中恢复起来。
随后的化疗与前次化疗间隔时间不宜过长,一般7-15天左右,以白细胞恢复并经医生确认可再化疗了为准。在家疗养期间一周须二次验血,看白细胞达到2×109/L(俗称2000)以上可与医生联系。
    第三次化疗。
    2010年7月21日-8月18日上海瑞金医院血液科。强化疗。
    入院化验、X光/CT/MRI、病理等系列检查。7月22日血象:白细胞WBC 6.9×109/L,红细胞数RBC1.43×1012/L,血红蛋白HGB 112g/L,血小板数PLT 226×109/L。7月23日骨髓像:原淋+幼淋细胞占35%,ALL-NR骨髓像。流式免疫分型异常细胞59.4%,比上次23.8%又增长了。表明第二次化疗仍未缓解。7月27日明确诊断后,行FLAG方案化疗。主打化疗药:福达华50mg d1-5,阿糖胞苷3g d1-5,即60kg体重的最大剂量。8月7日血象:白细胞WBC 0.2×109/L(俗称200),红细胞数RBC2.38×1012/L,血红蛋白HGB 82g/L,血小板数PLT 5×109/L(俗称5000)为最低。医疗费用:88000元,外购药费等4500元。
就医状态:本人已知二次化疗仍未缓解,心理压力特大。家人经医生谈话吓坏了,而静心下来还是坚决要求医生继续治疗。换了化疗方案,FLAG方案是针对未缓解后的补充强化疗方案。
    护理心得:1、备血。强化疗开始就特别准备了3袋血小板输血证,以防急用。2、巧安排。实际使用衔接得好的话一个疗程用4袋血小板就够了。体会是血象低的期间每间隔二、三天用一袋,4袋血小板可支持10-12天(医生建议我们准备10袋血小板,以防强化疗的不测)。3、其它。其它护理关注与平时化疗一样。
第三次化疗由于与第二次间隔时间稍长,休养了29天导致未缓解状态有所发展。
    第四次化疗。
    2010年8月23日-9月22日回到市第一人民医院血液科。个性化综合治疗方案(换了主打化疗药、针对复合型采用多种化疗药综合治理)。
    入院化验、X光/CT/MRI/B超、病理、骨髓穿刺等系列检查。8月23日血象:WBC 3.34×109/L、Hb 78.4g/L、PLT 415×109/L。B超脾肿大12.5×5.5cm(正常11×4cm )。骨髓像:ALL-NR,原始+幼稚淋巴细胞占35%。表明:第三次化疗仍未缓解。8月26日行MeCCNU 200mg+HIAEP方案(HHT 3mg d1-5,IDA 10mg d1-3,Ara-C 200mg d1-5,VP-16 100mg d1、3、5,氢化泼尼松120mg d1-10)再诱导化疗。输血、抗感染、护肝胃等。8月24日补做染色体核型分析:46,XY〔30〕,无变异染色体(已不准确,应初诊确认)。本次方案行程后的9月20日复查骨髓穿刺:ALL-CR,原淋+幼淋巴细胞3.5%﹤5%。此表明:第四次化疗终于缓解了。医疗费用:75000元,自负34000元。
    就医状态:1、情绪低谷。本人情绪十分低落,住层流病房,像监狱一样管理。且五天24小时挂水,围绕盐水瓶1.5米半径内活动,像圈着的狗一样。再则第三次化疗又未缓解,等死一般的感觉。2、情绪高涨。在出院前二天,得知化疗终于缓解了,哪个全家人的高兴真是无法形容了。
    护理心得:1、环境安全。由于层流病房为无菌病房,医疗条件很好,病人很安全不易交叉感染。但仍须注意防磕碰等。2、家人便利。家人只须送点饭菜、衣服之类,也可医院订餐。
    第四次化疗选择当地医院治疗的缘由是:1、费用考虑。由于前三次化疗化费20多万元,且因急于就医未办理转院手续,导致前三次医疗费用都得自理。如在当地就医可用公共医疗保险卡直接支付一半左右医疗费用。2、便利考虑。往来上海就医大家很辛苦,兴师动众,单位与家人花了很多劳力。3、技术考虑。经了解本地一院血液科主任也很有水平,是血液病高级专家。事实证明:他的个性化综合治理方案是有效的。但也不能低估了瑞金医院三次化疗的基础作用。瑞金医院的三次化疗安排是国际通行的处理方式。4、经不起的考虑。本人感觉是经三次赴上海治疗心里仍很迷茫,伤人伤神伤财,有一种经不起的感觉,也有一种只能听天由命的无奈。
在本地医院本人也知道了我的白血病是杂合型的,是T-ALL伴髓系表达。再者,经几次化疗未缓解,又是成人急淋,是高危且难治型的白血病。
经过几次化疗及上网查看学习相关知识,本人对治疗白血病也有了整体的概念,对病人应该关注哪些指标,护理应关注哪些方面有了充分的认识。特别是家人的护理也多次得到主治医生的肯定。就医过程就是应该互动,相互信任与沟通,相互配合是十分重要的。总的感觉是大医院沟通困难些。
本人在这次化疗缓解后,与医生沟通、加上平时学到的白血病知识、再与家人商量后决定:要尽一切可能的努力进一步施行造血干细胞移植手术。

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我的白血病历程2

第五次化疗。
    2010年9月28日-10月20日市第一人民医院血液科。巩固化疗。
    入院系列检查。血象:WBC3.47×109/L、NO.79×109/L 、Hb79.6g/L、PLT253×109/L。9月29日行原诱导IHAEP方案(HHT3mg d1-5,IDA10mg d1-3,Ara-C 200mg d1-5,VP-16 100mg d1、3、5,氢化泼尼松120mg d1-14)再巩固化疗。期间,输血、抗感染、护肝胃等。同时,准备造血干细胞移植的配型。胞妹低分辨率配型结果是不相合的,不符合异基因造血干细胞移植要求。又在中华骨髓库找到了低分辨率6点全相合无关供者8人,等待高分辨检测结果。10月16日复查骨髓穿刺:ALL-CR,原幼淋巴细胞为0%,完全缓解。医疗费用:51000元,自负20000元。
    就医状态:1、死里逃生。本人信心大增,有点死里逃生的快感。2、不幸之中之大幸。配型成功是非常幸运之事。家人特别是妻子经常长时间隔着密封玻璃窗电话跟我聊天,陪伴我。
    护理心得:1、通用护理。同一般化疗护理要求。2、流质饮食与低盐。期间,在白细胞很低时期口腔会腐烂,饮食为半流质或流质。低盐食品,否则很痛。
由于高危成人T- ALL易产生复发情况,尽快衔接移植事项。期间,主治医生多次与中国红十字会的中华骨髓库联系,确认相关事项:高、低分辨率配型、造血干细胞提取、时间安排、干细胞移交等等。期间,前后共交中国红十字会下属中国造血干细胞捐献者资料库管理中心(北京)及辽宁管理中心、苏州管理中心等相关费用60000元。造血干细胞捐献是无偿义务的,费用主要是配型、提取干细胞、工作人员的费用。造血干细胞采取相关费用:60000元。
    第六次化疗、放疗、异基因造血干细胞移植。
    2010年11月5日-2011年1月19日市第一人民医院血液科。移植预处理(强化疗、鞘注、全身放疗)、移植。
    入院系列检查。血象:WBC 4.29×109/L、N%64.5% 、Hb 94.8g/L、PLT 187×109/L。中华骨髓库找到无关供者,体检符合造血干细胞捐献要求。HLA高分辨率配型结果8/10相合。供患者血型均为A型Rh阳性,主、次均合。移植前的10月19日骨髓像:ALL-CR。腰穿鞘注预防CNSL。会诊排除系统潜在疾病等。11月22日行TBI+VP16+Cy预处理。并行系列保护措施。预处理后期用ATG清除淋巴细胞。裸体全身放疗一个疗程3次,每次半小时。2010年11月30日晚7:00回输中国造血干细胞捐献者资料库辽宁分库提供非血缘造血干细胞,共计输入单个核细胞计数1.065×109/kg,CD34阳性细胞占2.4%,约0.0082×109/kg。一袋总量近200ml:含造血干细胞60mg,少浆血等。期间,CsA+MMF+短程MTX+糖皮质激素预防急性移植物抗宿主病GVHD (俗称:排异)。诱导干细胞增殖。输注血小板,人免疫球蛋白等。12月11日移植后17天骨髓造血开始重建,血象恢复。12月30日骨髓像:骨髓造血恢复期,未见原始和幼稚淋巴细胞。FISH性别染色体:X/Y探针,XX两个绿色信号细胞(200/200),示完全供者表达。供者为女性,30岁,75kg,175cm,辽宁人。出院血象:WBC 9.88×109/L、N%74.9% 、Hb115g/L、PLT 127×109/L,肝功能ALT 56U/L,GGT 89U/L。医疗费用:238000元,自负134000元。
    就医状态:1、爱心真情。本人感到很幸运,爱心女士的干细胞救了我的一条命。单位、同事、同学、朋友、家人都无私地献出了爱心与关怀。2、主治医生尽责无私。医院是很负责任的:捐献者第一次是山东22岁女士(O型血,高分辨率配型8/10相合),刚开始同意无偿捐献,其后又放弃了。第二次通过经十字会做工作又选了二位捐献者。一位就是成功捐献的东北姐,还有一位是HLA高分辨率配型成功的浙江女士,也是HLA高分辨率配型8/10相合。这样,确保了无忧虑地全身清空骨髓(白细胞基本为0),免疫能力清0(血液中淋巴细胞为0)后顺利移植。
    护理心得:1、复杂。移植预处理结束后就从普通层流病房移至高度净化的移植仓。病人身上插了好几条管子,不间断输液、输血等。2、痛苦。移植后5天左右开始造血干细胞登陆骨髓,并开始重新生长血,其后有几天是非常痛苦与难过的,也不要进食。3、全程医护。病人体内进和出的重量都有护士监控,确保平衡。护理全由医院包了。4、出仓的感觉。人生重走了一会,新生的感觉:一个新的“阴阳人”(再造血的染色体为XX女性)。
为了确保捐献与移植时间衔接一致,捐受双方必须同步在两地医院展开医疗处理。尽管如此,往往也是受方适度提前几天完成预处理等待。常见的意外:1、急停。由于长期的化疗,加上“清0”处理,全身放疗等病人身体承受不住治疗的过程,只能暂缓。或捐献者由于种种原因,在采集干细胞的预处理6天内突然停止供给造血干细胞。2、移植后不生长。尽管配型等条件,但仍有少部分病人会在移植12天后一直不长血或部分长血。3、急性排异。医生会作些预处理,但仍有部分急性排异来势特别猛烈,如肝脏排异等,会发生意外而活着出不了仓。4、巨细胞病毒感染。巨细胞病毒感染会干扰造血功能的建立。供者巨细胞病毒带菌者的移植,医生一般也会间断性防治处理。
    第一次疱疹。
    2011年2月7-11日。市第一人民医院血液科。皮肤疱疹。
    入院系列检查。抗病毒治疗,输静脉免疫球蛋白增强免疫能力,继续环胞素、激素(甲泼尼龙片)抗排异。降高血压、高血糖处理(由于长期使用激素类药引起)。医疗费用:14600元,其中:前后门诊及住院自负7000元。
    就医状态:1、急性排异期。移植后10天为超急性排异期,移植后100天为移植后的急性排异期,是危险期。2、不间断防排异药。激素类及环胞素按规定服用。造血能力及免疫能力极度低下,全靠激素及环胞素支撑。3、有病理反应及时就诊。随后的看病都是就诊血液科。
    护理心得:1、按时服药。严格按医生要求服药。2、消毒防感染。特别是饮食卫生与个人卫生方面。3、防污染。少出现在公共场所或环境差的场所。4、多休养。保证充足睡眠,她可是很重要的生长血的基本外部条件。营养丰富多样化的饮食,但绝不是补血饮食。医生一般不提倡补血饮食,要求让生血自然,且随后几年都是这样。
在急性排异期内常见意外:1、急性肺炎。2、急性肝炎。3、急性肾炎。4、急性肠炎等强力排异反应。由于此阶段免疫能力问题,会引起意外死亡或及时治疗情况下留下后遗症。
    第二、三次糖尿病及防排异。
    2011年2月21-26日、3月14-16日。市第一人民医院血液科。跟踪检查、高血压及类固醇性糖尿病、防排异。
    入院系列检查。血象:WBC 3.98×109/L、Hb 121g/L、PLT 122×109/L。CsA血药浓度浓度103.2ng/ml。间歇性静脉内注射免疫球蛋白(IVIG)以增强免疫功能。继续环胞素、或骁悉、或他克莫司和激素(甲基泼尼松龙)抗GVHD治疗。2月26日采样骨髓像:ALL-CR,有核细胞增生减低。FISH报告:X/Y探针,XX两个绿信号细胞(200/200);XY一红一绿信号细胞(0/200)。骨髓像示:造血干细胞契合良好,完全供者造血。医疗费用:21500元,自负15400元。
    就医状态:1、及时跟踪。按医生要求及时查验血象、骨髓像。2、调整防排异方案。按医生要求及时调整用药,激素减量。控血压、血糖等。
    护理心得:同上。每周二次不间断输注人免疫球蛋白,辅助增强免疫力。
    第四次间质性肺炎。
    2011年3月23日-6月8日。共77天。市第一人民医院血液科。间质性肺炎伴感染。
    入院系列检查。体温:38.9℃,发热、咽喉不适、咳嗽。胸部高分辨率CT:两肺间质性肺炎。巨细胞病毒CMV-DNA定性测定:阴性。抗感染、防排异、增免疫力等。期间,病情反复且越来越重,近一个月治疗后不见好转,请同市医院肺病专家会诊凭以往经验(因身体虚弱无法取样肺检)和综合分析判断:考虑卡氏孢子虫肺炎可能。改用大剂量co-SMZ,12粒/d,每周递减激素类药。由于大剂量激素的使用,出现向心性肥胖:柯氏面容、满月脸、水牛背。体重下降、四肢细瘦、全身无力,无法下床。高血压、糖尿病加重。体温一度持续低烧,38.5℃左右。5月8日医院出具:《病危病重通知书》。一度身上播满管子:心、肺、血氧、血压即时监控。同时,肺病期间连续吸氧按小时累计达35天以上。带状疱疹导致左脚、左腿、左屁股大面积溃烂,皮肤多次脱皮,致2年后皮肤仍未完全好转,残留疤痕。医疗费用:127000元,其中外购及自负:68000元。
    就医状态:1、生命低谷。由于移植后免疫能力未完全创立,处于极度低下状态,尽管每天有激素和防排异药,每周输人免疫球蛋白支持,仍然发生了间质性肺炎(俗称“亚癌症”)。造成了呼吸困难,血氧在80%以下(正常:95-100%)。2、死亡结点。5月8日是专家会诊后改用药一周,也是就医以来的一周年,人体极度虚弱,精神崩溃,信心丧失,胃反吐血,本人只求一死,在病床上作死。当时,我只想拨掉氧气罩,让自己卟哧几下走完人生了结生命。但家人极力抓住我的双手整整一天不让我走。当天(星期天)主任医生从外地飞来医院安慰我鼓励我,本人才逐渐平静下来。3、肺炎误治。回顾间质性肺炎的成因,并非一般意义的免疫低下造成的进行性肺炎,而是卡氏孢子虫引起的。而二者的治疗方案差异大了去了。前者造成近一个月的误治,使用了大量激素造成了身体很大的伤害。
    护理心得:1、家人的执着。在肺病期间特别是病危日,是家人的执着与坚强才会有我今天生命的存在。在我一再要求放弃走完生命的时候,家人坚定劝告:还未到时间。2、艰辛的护理。没日没夜的陪护。由于病人无力下床,一切都在病床上发生。每天须二三人轮流护理、清洗。3、最后的安排。在最艰难的哪几天,我完成了遗嘱,女儿从国外紧急召回来看望爸爸最后一眼,家人也已另作后事安排了。
    第五次肺炎及排异。
    2011年6月15日-8月31日。共76天。第一人民医院血液科。肺炎、皮肤及肝慢性排异。
    入院系列检查。肝功能、生化:谷丙转氨酶57u/l(正常1-45 u/l),谷草转氨酶39u/l(正常6-40u/l),谷氨酰转酞酶428u/l(正常3-73u/l),碱性磷酸酶286u/l (正常40~150u/l),乳酸脱氢酶390u/l (正常150~450u/l),C反应蛋白18.8mg/l(正常0-10 mg/l)。6月20日HRCT:两肺广泛肺间质性炎症,伴双肺支气管扩张,较6月5日CT无明显改善。再经原肺病专家会诊,不排除GVHD排异,考虑合并特发性肺炎综合征可能,改用治疗方案。抗感染、抗病毒、激素及普乐可复抑制免疫、保肝等。6月28日并发大面积皮肤GVHD(Ⅱ°)。7月2日骨髓像:ALL-CR,嵌合度检测FISH性别染色体X/Y,两个绿色信号(198/200),两个可疑信号,一个X信号,未见Y信号。7月8日HRCT:肺部纤维性炎症有所吸收。7月9日肝功能:肝酶进行性增高,移植物抗宿主反应GVHD(0°)。8月14日低热,上呼吸道感染,皮肤发生了第二次排异反应,咽喉重度肿痛也是GVHD的表现。出院前复查胸部CT:较前CT双肺间炎症有所改善。医疗费用:68600元,自负31800元。
    就医状态:1、肺炎的继续。在6月8日出院回家后6天又发热住院。在家疗养几天常常须家用制氧机供氧。2、排异明显。在更换方案的抗肺炎治疗好转时,皮肤与口腔出现明显的排异反应。医生说:可控的排异反应是正常的、有益的,尤其是对高危、易复发的成人急淋。正常的排异反应能有效清除残存的白血病细胞。3、长期生存的希望。经过治愈了间质性肺炎,以及造血功能逐步的恢复,免疫力的提高,排异反应的明显,看到了能够长期生存的希望。
    护理心得:1、耐心与毅力。2011年半年多时间都在医院渡过,费心费力,耐心与坚持是主旋律。2、避免交叉与反复感染。注意冷暖、通风、消毒,避免接触感冒病人等。
    白血病移植后引起的特发性肺炎综合征和普通的间质性肺炎是有区别的,在自身免疫能力逐步的提高和对症下药的情况下,是完全可能治愈的,具有可逆转性。外请的肺病专家在二次会诊后(特别是依据CT片)判定本人会有气喘的后遗症。但实际情况是本人恢复良好,未见明显的肺性不良,呼吸困难。当然,前提是未有再犯严重肺炎。
神爱世人,甚至将他的独生子赐给他们,叫一切信他的,不至灭亡,反得永生。(约翰福音 3章16节)
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我的白血病历程3

第六次及以后感染。
    2011年11月21-25日,12月1-6日,2012年9月20-23日,10月2-8日等。第一人民医院血液科。或感冒或肠炎或肝损伤或轻度肺炎治疗。
    入院系列检查。对症抗菌、消炎治疗。曾出现过抗生素长期使用形成的急性肠炎病。期间,不定期配用匹多莫德口服液辅助提高免疫力。
期间,间隔着定期跟踪检查,每隔1-3月验血一次(随时间放大),每隔6月骨穿一次(适用移植后三年内)。由于大量用药和排异作用,导致肝损害,主要表现在四项指标(谷丙转氨酶、谷草转氨酶、谷氨酰转酞酶、碱性磷酸酶)居高不下,阶段性保肝抗炎肝功能指标稍好些。肝功能指标示:移植二年后仍有后遗症,但并不影响生活质量。
    护理心得:移植100天后,经几次慢性排异过程,依据医生安排,可逐渐减少激素和抗排异药,直至完全停用。移植一年后基本不需使用激素及抗排异药(停药时间因人而异)。
    移植二年后跟踪:1、免疫能力指标:CD3:74.43%(正常50-84%),CD4:14.85%(正常27-51%),CD8:61.14%(正常15-44%),NK细胞:2.46%(正常7-40%),CD4/CD8:0.23(正常0.94-1.98)。免疫T、B细胞免疫水平(报告部分留存)也显示,此时的免疫能力已为正常人的一半水平。而且,经对比分析示:免疫力随时间而不断增长。2、白血病微小残留:未见,相关指标正常(报告未留存)。3、血象骨髓像。血常规全部正常,造血干细胞嵌合率(200/200),骨髓造血正常,且很旺盛。仅肝功能部分肝酶仍偏高(肝损伤)。4、其它。血压、血糖恢复正常。患病前的高血压病也治好了。脾大小恢复正常。
    小结:我的白血病历程是大起大落,三年来的就医历程结果是可喜可敬的。2012年底经主治医生同意正式重返单位上班了。回顾过程三点特别重要:1、首位重要的是:投对主治医生。并建立良好的医患关系。2、其次是:病人与家人的信心十分重要。病人的坚强意志力与积极的心态也是就医良药。3、再者就是:就医保障很重要。包括:钱的保障、护理的保障、医疗知识的学习、恰当就医时间的安排等。当然,人的命运或说天意也是无法抗拒的,只要主观努力了,人生也就无憾了。要说我第四次化疗能缓解、移植高配成功,我总感觉是天意如此,是命不该绝我。要知道许多白血病人是移植配不上型而一次次化疗最终人体器官衰竭而终。我列举的意外可能是本人在就医过程所遇见的病友的不幸。我标示红色指标、数据是病人或家人应该及时掌握、了解和跟踪的重点。
    历程主要数据:发病至医学治愈3年。医疗费用95万元以上;其中,纯移植部分费用30万元。化疗6疗程,放疗1疗程,移植1次。输血19次。骨髓穿刺12次。腰穿1次。急性排异0次,明显的慢性排异3次。误治1次。病危1次。验血N多次。体重减轻15kg。住院累计400天从上。


                                                                                                 2013年5月
神爱世人,甚至将他的独生子赐给他们,叫一切信他的,不至灭亡,反得永生。(约翰福音 3章16节)
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本文已经主治医生审阅,修订。应该说是比较客观真实地描述了就医过程和感受体会。
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感谢LZ的分享以及祝福康复。
女4周岁,2012年7月底确诊为ALL-L2-B。。。加油。。。

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2013年5月20日例行全面检查:血常规全部正常,血生化、血免疫、血凝、尿常规等基本正常,肝功能仍是二个酶偏高(谷氨酰转酞酶321、碱性磷酸酶222),B超肝小囊肿,HDCT:间质性肺炎纤维化残存,但与一年前CT相比无明显变化,肿瘤免疫正常,骨穿:ALL-CR、FISH报告:全为XX,未见XY,全为供者表达。外周血免疫B、T细胞分子水平近一半正常。血型检查:A改变为O型,实则就为弱A亚型中之一。应是测量错误。

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本帖最后由 minye1104 于 2013-11-8 11:26 编辑

2013年11月1日例行身体检查。血常规正常:白细胞7.32*10^9/L,红细胞5.14*10^12/L,血红蛋白155.0g/l,血小板251*10^9/L,中性粒细胞4.37*10^9/L,淋巴细胞2.47*10^9/L,居数值正常范围之中间。肝功能谷氨转肽酶GGT297u/l,碱性磷酸酶ALP143u/l仍偏高,但较5月更接近正常。B超、X透无变比。血生化、血免疫、尿常规基本正常。心电图正常。AFP+CEA+PSA正常。血脂甘油三脂TG5.2mmol/l,偏高。医生说还是用药后内分泌混乱为主因,因以前一直正常的。骨穿未检。
一年多未用药,肝功能自行修复。血型为A型。
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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本帖最后由 minye1104 于 2014-3-17 09:21 编辑

http://image.baidu.com/i?ct=503316480&z=&tn=baiduimagedetail&ipn=d&word=%E8%BE%BD%E9%98%B3%E7%8E%8B%E4%B8%BD&step_word=&ie=utf-8&in=20137&cl=2&lm=-1&st=&pn=0&rn=1&di=109050359220&ln=530&fr=ala0&&fmq=1395018688413_R&ic=&s=&se=&sme=0&tab=&width=&height=&face=&is=&istype=&ist=&jit=&objurl=http%3A%2F%2Fliaoning.nen.com.cn%2Fimagelist%2F10%2F48%2Ft8y6ip6wtx88.jpg#pn0&-1&di109050359220&objURLhttp%3A%2F%2Fliaoning.nen.com.cn%2Fimagelist%2F10%2F48%2Ft8y6ip6wtx88.jpg&fromURLippr_z2C%24qAzdH3FAzdH3Fstw5gtg2_z%26e3Bgjg_z%26e3Bv54_z%26e3BvgAzdH3Fstw5gtg2AzdH3FnbcAzdH3Fnmccnbc_z%26e3Bfip4s&W600&H400&T8720&S234&TPjpg
终究找到了救命恩人。联系辽宁省红十字会,被告知按规则不允许打扰供者。必须由红十字总会(北京)举办联谊会选中后才可建立联系。在此,默默地祝福她!王丽真美!感激恩公的义举与爱心。
            王丽成为辽阳市第七例造血干细胞捐献者
               2010年11月26日10:37  
  11月24日,市红十字会和弓长岭区红十字会欢送辽阳市第七例造血干细胞捐献者——王丽到沈阳医大二院进行造血干细胞移植。
  王丽是弓长岭区法院民事庭书记员,她的血样与一名白血病患者配型成功。在接到通知后,她没有犹豫,没讲条件,愿意用自己的造血干细胞挽回一个白血病患者的生命,她的家人也表示坚决支持。在经过高配、体检等合格后,她到沈阳医大二院进行造血干细胞移植。据了解,辽阳市共有加入中华骨髓库的造血干细胞捐献志愿者4680名。王丽是辽阳市第七例造血干细胞捐献。(魏佳美)
                       来源:辽阳日报
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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