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LZ真是幸运碰上这么好的供者,同时自己也是热心人写了这么多的经验感受。多谢分享!也希望以后多从自己的经验中帮助解答一下新病友的疑问。

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希望我们也能遇到好的供者

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本帖最后由 minye1104 于 2014-11-6 09:09 编辑

又是一个年度体检。
                                      1、免疫力水平。外周血CD3+:68.36%(正常50-84%),CD4+:20.28%(正常27-51%),CD8+:46.06%(正常15-44%),NK细胞:3.77%(正常7-40%),CD4/CD8:0.43(正常:0.94-1.98),CD19+:36.84%(正常总B7.3-18.2%),CD23+:0.75%(正常1.9-4.4%)较上年明显好转,免疫力更近正常。
                                      2、血常规:白细胞6.75*10^9/L,红细胞4.89*10^9/L,血红蛋白:156g/l,血小板22910^9/L,中性粒细胞3.84*10^9/L,淋巴细胞2.34*10^9/L,血常规指标全正常。
                                      3、肝功能:谷丙GPT111(正常9-50),谷草GOT50(正常15-40),谷氨y-GGT412(正常10-60),总蛋白T PROT82.3(正常60-82)四项仍偏高,表现为轻微肝慢排。
                                      4、胸片:两肺纤维灶。实为间肺后遗症状。已稳定仅残存。
                                      5、血脂四项检查偏高:甘油三脂TG6.99(正常0.70-2.02),总胆固醇CHOL6.11(正常3.20-5.70)。余正常。
                                      6、其它:AFP+CEA+PSA、尿检、肾功能、血糖、心电图、彩超基本正常。仅仍肝囊肿1.3*1.0cm存在,新增轻度脂肪肝。一年体重增加5Kg。

医生建议:“天晴甘平”用二周,减肥及健康生活方式。降脂药“可定”用3月以上。/size]
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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我们要像楼主一样好运

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体检后:“天晴甘平”用了2月,“易善复”用了1月。20150107验血报告:谷丙转氨酶44、谷草转氨酶31、谷氨酰转酞酶201、碱性磷酸酶77、乳酸脱氢酶212,总蛋白80.6、总胆固醇4.39。仅谷氨酰转酞酶201>60u/l超标,余正常了。此项谷氨转酞酶在移后肝排时最高达到过1600u/l多。回头看:肝功异常仍是肝排及化疗用药的后遗症状。使用保肝药后有所缓解,但谷氨转酞酶一时难以恢复(医生言)。
体检后:用了一个月“非诺贝特”(利脂平)以调血脂,三酰甘油降至3.14mmol/l>2.02mmol/l。仍高于正常值。继续用利脂平...
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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本帖最后由 minye1104 于 2015-1-12 14:16 编辑

女儿的寄语
    含泪看完了《血液病家园》心情随笔栏目”全力以付“叙述的《你走了,我们依然活着》。深深感受到家人对我们病人的一份爱与情。也充分体会了爸爸在女儿心中的份量。一股冲动,促使我把女儿一份沉甸甸的寄语抄录以下。以精神激励就医中的同胞:我们活着对于家人,儿女具有天一般的意义。
    《爸爸语录》呈现的是我在移植仓内女儿在窗外陪伴我时她所写下的娟秀的字迹。一张张小纸片呈7cm*8cm。让我每天一读。
    琳琳出版《爸爸语录》
   我不害怕(图)打针,我不害怕挂水,我不害怕吃药,我不害怕疲惫,我不害怕住院,因为我是**(我的大名)!
    power up!(图)开心活跃一点才能打倒病魔,证明我帅气的爸爸的魄力,哈!哈!哈!from:琳琳  解释一下:power up!差不多就是加油,鼓劲的意思...
    要开心地接一个电话,愉悦地接受每一个关心哟!我们都挺你! from:琳琳
    (图)嘿嘿...无聊了?想我了?那就拿起电话给我发个短信,打(图)个电话吧!随时等你的哇^^from:琳琳
    不要去计较一些生活琐事。小事么,睡个觉醒来大家都不记得了。HAPPY(哈皮)最最重要喽!来,给自己一个大大的笑容。from:琳琳
    累了就多睡睡,休息休息,嘻嘻...像右边的熊猫睡得多香!不过不要做“睡美男”哟,多做做有意义的事。from:琳琳
    不去管别人怎么样,爸爸是最棒的!爸爸是天佑的!天天开心,不要去想太多,总会好起来的,过好每一天,好好照顾自己!from:琳琳
    (人头画)哎呀...画丑了,没有把爸爸的大眼睛和高鼻梁画出来唉...嘿嘿,爸爸很帅的啦,有空多照照镜子,臭美一下也不错啦^^from:琳琳
    太阳每一天都是新的。开心每一天!(画了个太阳及光耀)from:琳琳
    我们是幸福一家人。以前是,现在是,今后更是!  我们要手拉手,乐哈哈地向前走,每个都要努力加油!相知相持。from:琳琳
    爸爸和妈妈永永远远是最幸福的一对,唔哈!(撒花撒花......)from:琳琳
    咦,有彩虹?哇,代表好运气哟!今天爸爸会有十个大大的笑容!!!(笑脸图)哈哈哈...from:琳琳
    嘻嘻,张开双臂热情拥抱每一天哟!今天,又会有怎样的进步,怎样的温情,怎样的贴心呢?from:琳琳
    在新加坡,男生高中毕业了都要服两年兵役的,但他们的人生不会因为少了这两年的工作学习而逊色一丝一毫。这次生病也是这样,只不过是爸爸人生中一个小小的停靠站。from:琳琳
    手牵手一起走,我永远与你在一起,永远支持你!!!还有妈妈,外婆外公,奶奶爷爷,你的好朋友们...我们都很看好你呢!from:琳琳
    要保持一颗纯净的美好的心呢!嗯...身边的人都是那么热心...一日三餐都那么精心烹调...哈,当然还有个争气的女儿!!!from:琳琳
    嗯...今天有个小小的要求哟!不要皱眉头...我可要用*琳牌超级无线电波检查的!无线电波>CHECK(图)I'll call you back to give you a surprise.from:琳琳
    用心(心形图)去感受一下围绕着你的爱,你就会发现自己很幸福了!虽然我们相隔千里,但心在一起!from:琳琳
    怎么样,今天又是个好天气吧?这预示着今天会是非常顺利的一天哟!加油加油!from:琳琳
    《非诚勿扰2》里说,人生是一种修行。现在的爸爸,一定是被上天选中,培养你顽强的意志和豁达的性格。你一定要挺住,一定支持你!from:琳琳
    快对妈妈、爷爷奶奶外婆外公说声谢谢吧。感恩能让人更开心哟!(图)<咳咳...大家都不认识韩文字,就当成大家在说”Thank you“吧!from:琳琳
    拥有美好的一天!今天是神奇的一天,天上的朵朵白云都在为你祈福^^希望你早日康复!身体一天天好起来哟......加油加油!!!from:琳琳
    捧腹一笑十年少!快点找点有喜感的事,捧起你那便便之大腹大笑一下吧(笑脸)。from:琳琳
    BANANA(图)嘻嘻...看到左边可爱的香蕉知道我要说什么了吧?要大大的吃水果哟!苹果、梨子、弥猴桃、草莓、萄桃(好像不是这么写诶...不管了)火龙果、橙子...读到哪个的时候流口水啦!from:琳琳
    (音乐符号图Music!)爸爸是个热爱生活,懂得欣赏音乐的人,觉得不舒服或者不High的时候就多听听曼妙的音乐吧^^from:琳琳
    如果有精力的话,看看书,学习学习也不愧为是个好选择,给自己充电总是件幸福的事哇……from:琳琳
    困惑的时候总是需要爸爸的点拨的!咳咳...爸爸是个思想巨人,我永远最坚强的后盾,和最智慧的“蓝颜”!from:琳琳
    一天天时间过得很快呢,快乐也是一天不快乐也是一天,为什么不天天快乐呢?对了,突然想起个不搭界的,Mr.curiosity这歌很好听(Jason maras的)from:琳琳
    可爱的爸爸永远要有一颗不泯的童心呢!天天灿烂^^每一天都(心形彩图)新鲜而美丽,你说是吧?from:琳琳
    (贴图diary)Keep a diary是很好的习惯哟!写写日记,记录下一天天的点点滴滴,幸幸福福,我就很喜欢记日记的。选本自己喜爱的本子,挑支喜欢的笔,开动喽!from:琳琳
    “左三圈右三圈,脖子扭扭屁股扭扭,早睡早起,我们一起来做运动...“嘻嘻^^我可是个运动发烧友,不要总在床上歇着,起来转个两圈,活动下筋骨!from:琳琳
    have some (图FUN)很重要!  找点有趣的事干干吧。什么益智小游戏啥的,既“陶冶情操”,又有利于身心健康。你说是吧?像下棋啊,魔方啊,拼图啊(咳咳...大人也可以玩哟,我保证!)from:琳琳
    (连衣裙图)嘿嘿嘿...我会好好减肥,6月份一定漂漂亮亮地回来!会有一个更美丽更成熟的我呢!^^from:琳琳
    (图LOVE YOU)唉哟喟^^(咳咳...最后一个貌似是自创字)我想你了哇,快给我打个电话吧!视频也行啊...from:琳琳
    大学时三个月的暑假,我一定要回(HOUSE图),向爸爸学烧菜!!!哈哈...红烧鲫鱼、牛肉、炸蛋汤、羊肉,各种蔬菜......啦啦啦^^最最美味嘞,独家珍宝!哈哈哈!开心的^^from:琳琳
    嘻嘻嘻...你一定要来新加坡玩玩呀!这里真的很赞呢!而且我知道很多好玩好吃的地方哟!免费的全心合意的导游! from:琳琳
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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祝福父亲!祝福女儿!祝福全家!!
LG07\\6\\1确诊ALL,五次化疗,第一疗程起CR,08年1月10号造血干细胞移植,亲缘全相合.移植前8次腰穿,移植后无大感染,08年11月20日停药,一直无明显排异。09年10月复发,做过淋巴回输,无效,10年8月25离我而去!

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回复 17# 全力以付


    谢谢您的祝福!也希望您与您女儿生活开心、学习或工作顺利。没什么的,每个人的一生都是一个过程,把生活的幸福点调低点,就会很幸福的。您的一份真挚的情感,可爱的女儿都是您的财富!生活中如有困难能获得别人的帮助,是一种幸福,也是一种能力。千万不必自己一个人扛,释放一下对自己身心有利。
    您的文笔写的真好!也希望每年能看到您不断的创作性叙述。震撼的场景:”随着你的体温慢慢在我们娘俩的手间退去.....",“从此,女儿很接受你以另一种不同于我们的方式和我们同在。女儿把她梦里......","妈妈,当时,我冲到病房,我坐在爸爸身边,我注意到爸爸床头那个小机子的数字一下子就上升到35,爸爸就睁开眼睛了。但是,很快数字又降下去了,降到了33,爸爸的眼睛很想闭上...“。......
    娘俩鲜活的、积极的生活状态,就是您的先生所希望的,也是我们白血病人的共同所愿,正更加是《血液病家园》所想倡导的给病人及家属带来正能量的深层意义所在。
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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一切向好,衷心祝福,感谢分享。
成都男,08年8月35岁时确诊MDS-RAEB,转M2,O供A,11月24、25日回输。目前眼睛还有一点点干红。http://blog.sina.com.cn/hpfxlx

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本帖最后由 minye1104 于 2015-5-20 10:02 编辑

感恩之心
    2015年5月16日参加本市电视台《道德正前方》系列的一档“造血干细胞捐献”主题倡议节目。本人作为受捐方唯一代表,简要谈了我的现状,找供者的经历,表达了对于造血干细胞捐献者的一片感恩之心。最后与本地非亲缘造血干细胞供者代表一一鞠躬、拥抱、点赞。在此分享我的感恩之心,表达对所有造血干细胞供者的赤诚感谢之意。
    感谢本档节目给我一个机会代表造血干细胞受捐方表达受者的感受与内心。听了捐献者的访谈,我内心非常激动,感到一二句感谢与感恩的话无法完全表达。造血干细胞捐献者,他们是生命的再造者,是我们的再生父母。
    男女相爱创造了新生命,七彩颜色在画家手里变成了一幅画,就给于了生命,1234567数字被音乐家谱成乐曲,也就赋于了生命。人类最美的事就是创造生命!他们是美的使者,善的行者。
    我们鲜活的生命存在就是对造血干细胞供者捐献的最大褒奖,我们就是供者的作品。
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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