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还有一个问题想请教一下,我看论坛的贴子中,有些病友微小残留检测结果描述为“阴性”,一般是低于多少算是阴性呢?
母亲60岁,M5B,13年5月确诊,已做完七个化疗前六疗为IA或中剂量阿糖,七疗AA,身体及精神状况尚可,每疗后中药调理,妈妈加油!

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    关于微小残留检测结果,我们一直是在浙一做,分别是小于0.01%—0.018%-0.077%,但是后两个结果下面有一句话“结果仅供参考,可能大部分为正常早期细胞,建议结合临床结合考虑并定期复查”。那么能做什么样的检查,可以分辨出残留的正常的细胞还是白血病细胞呢?或者说战士是否有这样的检测机构推荐一下,我们拿去另外地方再做检测。关于您提到的置顶的贴子,我看过好几遍,可能过于愚钝,有些没有理解。我母亲初诊时白细胞低,其他检测结果也没有不良的预后,除了她的年龄已将近六十以外,似乎没有不良预后的指征,那可以理解为,假如她身体素质好的话,预后应该还可以么(有点阿Q精神了)?
从我内心来说,虽然心里觉得不太踏实,但是看着妈妈从一疗开始到现在四疗基本快要结束,细胞升的还算正常,我觉得她在规范治疗的基础上,会好起来的,她自己也这么认为。在骨髓抑制期,除第一疗外,后面三疗就输了一次血小板,血色素没有掉到7克以下过,感觉过程还算顺利,身体其他脏器也一切正常(当然也不能预料后面几疗的情况)。对于您说的关于治疗强度和规范的问题,我们基本上就是听从浙一医生的安排在定期化疗,感觉强度也不算小(当地医院还认为太大),希望会有一个好的结果。
还有一个问题,当地医院的医生认为,如果骨髓正常造血以后,血小板恢复到正常水平并且比较稳定的话,就算不做骨穿也能看出是缓解了,是否有这样的说法?...
Iamjiangxiaoyu 发表于 2013-10-12 08:25 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


关于微小残留病检测,如果没有特异性很好的白血病相关融合基因作为检测指标,譬如AML1-ETO、PML-RARa融合基因,那么只能是通过特异性不是很好的方法检测,譬如流式细胞仪检测免疫微小残留,或者WT1基因,正因为特异性不是很强,对结果的判断有时候是很难把握的,尤其是免疫微小残留,其价值还和具体的检测技术人员的经验水平关系很大,旁人(譬如我对于你们的检查结果)更是不太好分析。
关于急性髓系白血病的预后判断,主要是和年龄、形态学分型、有无髓外浸润以及遗传学改变(染色体)和分子生物学(和白血病有关的基因)改变有关,在很多医院由于技术条件限制,没有能力完善全面的遗传学和分子生物学的检测,因此,不能做比较确切的预后评估。
至于最后一个“经验性”问题,有道理,可以这么间接判断,但是该做骨髓检查时还得做,不能总是凭经验通过血细胞恢复情况判断缓解情况,肯定也有不缓解血小板能稳定恢复的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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还有一个问题想请教一下,我看论坛的贴子中,有些病友微小残留检测结果描述为“阴性”,一般是低于多少算是 ...
Iamjiangxiaoyu 发表于 2013-10-12 08:34 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    就免疫微小残留来说,这个阴性是没有统一的判断标准的,在有的实验室,把0.01%以下的微小残留视为阴性,在有的实验室,只是在检测不到时才报告为阴性。
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回复 22# 战士

谢谢战士!
既来之,则安之。我想再多的纠结于预后是否好,残留是否为白血病细胞好像目前来说没有意思了,徒增心理负担而已。只要我们按照正规治疗下去,其他就由经治医生去把握了。按照战士所说的预后标准,似乎我们除了年龄之外,没有什么不良的指征,且化疗作用还行,现在应该没有必要考虑移植吧?
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我说的关于急性髓系白血病的预后相关因素,包括了年龄、形态学分型、有无髓外浸润以及遗传学改变(染色体)和分子生物学(和白血病有关的基因)改变有关,你母亲初诊时好像没有检查全面吧?如果没有全面的检查,就不能做出很确切的预后评估,那么也就不能说“没有必要移植”。
在预后不是很清楚的情况下,该怎么选择缓解的治疗,还有像你母亲那样的年龄偏大的病人该如何选择治疗,我在置顶的“关于急性髓系白血病”一帖中专门谈过,由于这个问题有很多共性,因此没有必要每次都重复回答。如果感兴趣的话,建议自己看看。有什么看不懂的再问我。
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嗯,谢谢战士!昨天去配中药,医生看了我们的出院小结,认为我们的治疗强度还是可以的,但是效果一般性,4%-4.5%的残留看着总归不舒服,而且他觉得常规是要打一到两年,且如果挨过了两年,那后期的效果会好一点。在他看来,M5的治疗效果并不理想,30%的长期存活率已经是极限了,其他惟一的出路就是移植,但是我母亲的年龄又是一个坎,所以总结出来一句话,是否现在的努力都是白费的,只是在痛苦地延长生命搏取那很低的存活率?
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那在进行下个化疗时,是否可以跟经治医生商量尝试改变方案看看,是否能将残留打至更低?
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如果那个医生原话是这么说的,那么和我的观念差别很大。我再三说过,急性髓系白血病的预后好坏、预期生存率和长期无病生存率等和具体是M几(M1、2、4、5等)关系不是很大。如果仅仅根据是M5就说30%的长期存活率已经是极限了,我根本就不赞同。
不知道你是否已经看过我推荐的帖子,缓解后具体选择是化疗(大化疗还是小化疗)、自体移植还是异基因移植等,需要综合病人的具体预后、病人和家属对治疗目标的期望(现实一点的期望,不能都说当然是期望治愈)、病人和家属对所选择的治疗的风险的承受力、是否有合适的供者、经济条件、医院的医疗水平等等多方面因素综合考虑的。
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那在进行下个化疗时,是否可以跟经治医生商量尝试改变方案看看,是否能将残留打至更低?
Iamjiangxiaoyu 发表于 2013-10-16 08:42 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    建议先慎重考虑一下,然后再和经治医生好好沟通、交流。我自己的习惯是在病人治疗进行重大选择前一定要家属(不一定和病人说的很具体)好好沟通、交流,负责给病人家属交代、解释清楚,然后再让家属做选择,家属尽管不是专业医师,但大的总体治疗方向还得由家属决定,家属不懂,医生有责任和义务解释。
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真的很希望在我们治疗的医院,也能够有像战士一样负责任又能理解病人和家属心情的医生!
您推荐的置顶贴子我已看过不下十遍,正因如此,对现在方案也比较认可。但是我们这里的医生,并不会如您这样耐心的讨论这个病的治疗,只是不断地提醒我们要做好思想准备,长期生存率很低,尽管理解医生的繁忙,但还是会觉得有时候确实很残忍,一副公事公办的样子。所以很多时候,自己的困惑和疑问总想在您这里找到答案或者说也是在寻找心理上的安慰和共鸣。
昨天有群里的群友好意提醒我,可以事先寻找配型,为万一作准备。我妈有两个弟弟,五十岁左右,身体健康,是否可以适合先在当地医院做个低分辨的配型?
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