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战士好!
刚刚昨天上了五疗,中剂量阿糖胞苷。由于这次的骨穿是在住院部做的,说是骨穿报告打印不了,医生口头告知缓解。但我看电脑里显示没有写明原幼单是占百分之几这一项,那医生凭什么判断是缓解的呢?还有一个是关于腰穿的问题,我们只在二疗的时候做过一个,昨天我问医生这个疗是否要做。可能由于时间上晚了,医生就说下个疗再做了。请问战士,是否要做腰穿有没有指征的?还是每个疗都得做?同病房的M5病友,男性,29岁,高白入院,准备移植,他是每个疗程都要做腰穿。
母亲60岁,M5B,13年5月确诊,已做完七个化疗前六疗为IA或中剂量阿糖,七疗AA,身体及精神状况尚可,每疗后中药调理,妈妈加油!

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今天去问了微小残留报告,医生电脑查询后口头告知是0.158%(检查十万个细胞),骨穿报告口头告知缓解。我记得昨天去问主治医生的时候,说是大于0.1%的话是不行的,但是今天问的两个医生(同一组,非主治),均说是好的。回顾我之前的贴子中,战士回答应该是小于0.01%才是阴性,有点搞糊涂了。
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战士好!
刚刚昨天上了五疗,中剂量阿糖胞苷。由于这次的骨穿是在住院部做的,说是骨穿报告打印不了,医生口头告知缓解。但我看电脑里显示没有写明原幼单是占百分之几这一项,那医生凭什么判断是缓解的呢?还有一个是关于腰穿的问题,我们只在二疗的时候做过一个,昨天我问医生这个疗是否要做。可能由于时间上晚了,医生就说下个疗再做了。请问战士,是否要做腰穿有没有指征的?还是每个疗都得做?同病房的M5病友,男性,29岁,高白入院,准备移植,他是每个疗程都要做腰穿。 ...
Iamjiangxiaoyu 发表于 2013-11-6 13:39 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


他们具体根据什么判断为缓解,这需要和他们沟通。
对于急性髓系白血病,如果是高白的,通常建议缓解后至少做3次腰穿和鞘注化疗,从巩固化疗开始每疗程做一次,做3次。如果脑脊液一直正常,以后可以不做。对于M3、M4、M5这样类型的,即使没有高白,也有必要做3次。化疗开始后也可以做腰穿的,只要没有明显的血小板减低。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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今天去问了微小残留报告,医生电脑查询后口头告知是0.158%(检查十万个细胞),骨穿报告口头告知缓解。我记 ...
Iamjiangxiaoyu 发表于 2013-11-7 17:02 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    你说的微小残留应该是指免疫微小残留,如果所做的检测结果是可信的,那么稳定控制在0.01%以下是最理想的。但是关于这个问题,我一再重申,实在没法在网上分析、判断我不熟悉的实验室的出具的免疫微小残留报告,部分原因在置顶的“关于急性髓系白血病”和“急性淋巴细胞白血病”帖子中解释过。
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补充一句,关于免疫微小残留,建议和经治医生沟通。
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这里的医生都是去问一个问题回答你一个,比如问免疫微小残留,问医生是多少数值,就说是好的,这个好的究竟是代表这次是缓解的,还是说结果是理想的,不再有其他话语了。看了战士的回答,答案已经明白了。前面四个化疗做下来,虽然每一次都是缓解的,但是微小残留一次比一次高(从小于0.01-0.018-0.077-0.158),其实不是一个好现象对吧?问了主治医生,就说大于1是不行的,这个“不行”的涵义没办法深究了。参考战士的意见,跟家里人商量了一下,觉得移植对我母亲来说风险太大,现在反正先化疗着再说,走一步算一步了。关于腰穿的问题,想再请教战士,我母亲二疗做了一个腰穿,后面没有做过,假如从六疗开始做的话,是否后面需要再连续做三个?我的意思是一共三个还是需要连续三个?谢谢
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母亲的这个化疗结果,我还是挂了金洁主任的号,到时候仔细地去问一下,包括是否需要调整或者加强化疗,但是母亲的年龄又怕强化疗支持不住,真是纠结。
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我的回答好像不是你理解的那样的。
白血病完全缓解后,普通的骨髓涂片镜检已经很难发现骨髓的白血病细胞了,也很难通过骨髓涂片检查很好的判断骨髓中白血病细胞是在逐渐减少、还是反复波动、还是逐渐增高等变化趋势,因此需要微小残留病检测来帮助判断,但是由于很多白血病细胞缺乏特异性的判断指标(就像在茫茫人海中查找某个人一样,需要了解这个人的长相特征才容易找得到),因此导致微小残留病检测看起来很美,实际上是不容易达到的理想的目标。如果初诊时检查做的很充分、结果可信,能找到病人白血病细胞有某种特异性地基因表达(譬如PML-RARa融合基因、BCR-ABL融合基因),那么在很多实验室可以通过实时定量PCR技术在病人治疗过程中定期监测这个融合基因的表达量,可以很好的帮助判断骨髓中白血病微小残留量的变化,也就是说特异性地基因是最佳的微小残留病检测的指标。可惜目前为止,还是有大多数病人的白血病细胞尚未被发现存在特异性地基因表达,也就是说多数白血病病人的白血病细胞缺乏特异性高的鉴别标记。如果初诊时白血病免疫分型做的比较好(全面、准确),而且实验室流式细胞仪技术有保证,那么用流式细胞仪检测免疫微小残留病是可以适合于大多数白血病病人的,尽管相对于前面提到的基因学的方法其特异性还是差一点,但是已经是目前来说最可行的方法了,但是这种免疫微小残留病检测方法对于实验室技术的要求更高了,否则让人很难分析其结果。正是由于这种方法的技术要求高,在不同的实验室很难重复出一样的或接近一样的检测结果,使得这种检测结果的实际临床价值被打了折扣,也让不熟悉别人实验室情况的医生很难确切分析别的实验室的免疫微小残留病报告。
前几天参加北京儿童医院主办的会议,他们的讲者也提到了这种免疫微小残留病检测的重要性和现阶段的局限性,因此他们在门诊看到患儿家长带来的其他医院的免疫微小残留病检测报告时,很难做出确切的分析、判断,导致难于对患儿当时的病情做出准确的判断。
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补充一下其他的问题:
关于预防性腰穿和鞘注化疗,我前面应该已经说过。我们一般是缓解后连续3次。假如我的医生忘记了,没有按时做,那么我会建议在后面补上,当然,不补上也许也没事,本来就不是说不做一定会发生中枢浸润的。
有些问题,我不愿意直接回答,因为很多问题不是只有唯一的答案。
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好久没上来,战士辛苦了!
母亲已经做完第五个中剂量的阿糖(2.5克,一天两次共三天)并渡过了两周左右的骨髓抵制期,现在已回家休息,本周一去检查血常规,白细胞3100(正常为3500-9500),血色素6.3,血小板115。问了经治医生,说血小板恢复正常是好事,说明缓解了,之前几疗血色素基本不会掉到8以下,不知道为什么这个疗程会下来,是不是就是疗打得多的缘故?
再过两个月左右就要过年了,母亲想在家过年,等过完正月后再去化疗。按照她的想法,我们自己排了下时间,基本上第6、第7个疗间隔时间会在50天左右(包括打疗的时间),想问下战士,在后期的巩固化疗中,这样的间隔期间是否会对病情有不利的影响?群里有病友说后面几个疗因种种原因包括床位预约等因素,甚至拉长到了2个月至3个月,不知道我们是否也可以参照一下。
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