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给进舱病友的建议:舱中生活注意的事项(本人经验总结)---欢迎大家补充

舱里生活注意的事项(本人的经验总结)
1.进舱前不要剃头太早,不要把头剃的象脑外科手术那样,在里面还要再长出来的。
2.特别喜欢的书籍不要特好的书不要带进去 ,因为会被消毒弄坏的,我很多喜爱的书被弄个面貌全非,特心疼。最好带着“天降将大任于是人也的 。。。”的字条,或者《Never give up》(相信苦难终会去过。。。。)我是靠这两篇文章挺过来得。
3.吃复方新诺明大片时最好不要掰开,成小块。因为小块的边缘比较锋利也许会划伤你的消化道,成为感染源,化疗时你的身体非常脆弱,最好没有漏洞。
4.多喝水,能喝越多越好,排除毒素,防止出血性膀胱炎。如果喝不下水多吃西瓜,还有水果。水果能补充你体内大量的维生素等营养。
5.认真做好每天的护理,虽然很繁琐,但是可以预防痛苦。
6.动作慢,体位变化要小些。在里面大多数时间要带着管子,如果不小心把管子弄出来就麻烦了 。我的管子就出来了,害的我吃了很多的苦!
7.精神放松,不要过度担心,骨髓移植已经做了很多年,绝大多数在舱里出现的问题,医生都能解决。(其实担心也没用)说实话我开始有些担心,不过我的医生经常和我说不要害怕 ,出现问题很正常,不要紧张,我们都能处理。你太紧张只能加重心理负担!
8.调节心情,要在舱里能呆住,不要着急出舱。很多病友二三十天就叫喊着要出来,其实只有在舱里你才是最安全的。其实就是让你出了舱,也不让你四处乱跑,还是要在病房里关上半年。安心在舱里呆着最好。
9.进了舱就不要为别的人 别的事情担心,什么钱不够了,同学生小孩了。你也帮不上。过重的心理负担 会给你带来很多的麻烦! 10.不要四处乱摸 .东西掉到地上就不能再捡起来了。因为 无菌舱里地面被视为污染的。所有掉到地上的都要重新消毒。(当然你最好不要掉下去)祝大家好运!
我和病友交流的QQ:443897141 我的论坛上和QQ上的名字原来叫 \"象风一样\" ,因为这个名字和其他论坛上的不同 所以经常引起误会 所以 现在把QQ上的论坛上的 名字都统一成了:“北野清风”了。大家不要弄错了呀

我进舱时所带的和准备的东西:
①两套纯棉睡衣,必须是对襟的,因为在舱里面身上一直有管子,不能使用套头的!
袜子两双,毛巾4个(洗脸擦浴2个,坐浴2个,每天),帽子2个,光头时包头用的三角巾2个,多层口罩2个
②2个不锈钢杯子!4个盆(铁制),2个不锈钢饭盒,铁把水果刀一把
③100个一次性杯子,100个塑料袋,小卷手纸一大袋!
④手机(是家里的收发短信用),小灵通(本地的接打电话用)各一部。手机电池充电器,收音机随身听 磁带 电池若干!
⑤指甲刀,眼镜,刮胡刀,小镜子
⑥带了不少的书《读者》《青年文摘》《英语沙龙》,哎 俺老师说要带些不易看完的书于是还带了英语词汇,语法,高等数学的书,日记本一个,中性笔若干支。
⑦快出舱时,拿进去了笔记本电脑(进去后2分钟后坏了)
⑧部分自备的药物:复方新诺名、阿基洛伟、2种眼药水等

在舱里的所有东西都要经过严格的消毒,有的要经过高温高压如:书籍,杯子衣服,袜子等丝织品必须是纯棉的!有的用甲醛熏蒸消毒如:手机,收音机 ,眼镜,有的要用药水浸泡消毒(呵呵我忘了药水的化学名称了)
备注:
①自己喜欢的书籍不要带进去。因为高温高压消毒后的书籍象被水泡过一样。我很心疼我的书。
②不要剃头太早,我剃的太早了,进舱前长了出来。还得再剃一次。不要把头剃的象脑外科手术那样,在里面还要再长出来。
我和病友交流的QQ:443897141 我的论坛上和QQ上的名字原来叫 \"象风一样\" ,因为这个名字和其他论坛上的不同 所以经常引起误会 所以 现在把QQ上的论坛上的 名字都统一成了:“北野清风”了。大家不要弄错了呀

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把女朋友的照片也带上.最好有情书,我带了情书效果不错哈哈[em01][em02]
有病方知身是苦,健时多向乱中忙。
博:blog.sina.com.cn/kunlongchushui

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呵呵女朋友的照片,我连女朋友都没有,怎么带照片。呵呵情书最好不要,给我写情书的女孩我都不知道是谁,带去也没有用。不过女朋友的最好带着。可以我没有。
我和病友交流的QQ:443897141 我的论坛上和QQ上的名字原来叫 \"象风一样\" ,因为这个名字和其他论坛上的不同 所以经常引起误会 所以 现在把QQ上的论坛上的 名字都统一成了:“北野清风”了。大家不要弄错了呀

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风,说的好!很细心啊!

04年2月确诊慢粒,年底加速,05年2月移植,非亲缘供者半相合(高分5个点)。05年-10年融合基因检查为0,阴。现12岁了,正常生活!将来考虑早点自己退休,简单才会快乐!

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为什么要带那么多东西呢,我在307进去的时候什么都没带,都是医院就有的。就是有点寂寞,就是一台电视看。

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2000年我进舱的时候,医院给开了一个大单子,上面写了要准备带进舱的物品。大体上和楼主所说相同,我自己又发挥了一下,带了个镜子。事实证明,太明智了,这面镜子对我的帮助太大了。当我特别难受的时候,我就照照它,呵呵~ 看看紧锁的眉头,也不知道为什么,心情就会好一点了。而且镜子也有实用价值呀,比如上眼药了,观察自己的口腔了,反正不是臭美用啦~~~

:)

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我也戴了镜子,主要看口腔。但照自己时确实不大想看,因为好丑啊![em03]
04年2月确诊慢粒,年底加速,05年2月移植,非亲缘供者半相合(高分5个点)。05年-10年融合基因检查为0,阴。现12岁了,正常生活!将来考虑早点自己退休,简单才会快乐!

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谢谢你的一翻话让我懂得了许多.我在过一周就要移植了.

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我也说两句:

    我是看过北野清风的帖子,并且和他通过电话后住院做骨髓移植的.他给了我很多提示.我说一下自己在舱里的感受.

    住院前,我一直没有任何慢粒的症状,也一直工作着.加上适逢年底(我从事办公室工作),各种总结,报告等特别地多.为了不给自己的工作留下遗憾,同时也不让同事为难,我整天在电脑前忙碌着,直到把职代会报告都做完,也就到了06年12月中旬做好工作交接踏实的去住院.之前我对慢粒并不了解多少,家人说需要做移植我就听从了,并没有查阅相关治疗的时间.其实这也正好与北野的经验吻合,知道的越少越好,这样就没有心理负担,俗话说:无知者无畏.

   住院一周,做完相关检查,准备进舱.进舱的前一天晚上剃了光头,我照了照镜子自言自语的说:和我爸真是挺像.12月25日也就是圣诞节我进舱了,感觉是个好日子:从舱里走一遭不就是经过一次脱胎换骨的生命洗礼吗!都说舱里的生活很寂寞,寂寞是最难克服的.但我保持了良好的心态,感觉在里面生活的很踏实.除了每天和北野重复一样的治疗外(不重复了),上午看三集电视连续剧,(65集的<汉武大帝>陪伴我20多天)就到了 11点多,关上电视睡一个小时,午饭就开始了,边看<百家讲坛>边吃饭,吃完饭午睡到下午3点,一个人躺在床上海阔天空的畅想一番,然后梳理一下自己的思路,坐在床上记录一下自己的心情.有时也看看杂志.晚饭又到了,饭后又开始看电视,连续剧或者体育比赛.一般10点前就休息了.

   当然我也不是神,有时我也和护士聊一聊我的工作和家庭,也经常与朋友和家人发短信.就这样,时间感觉过得很快.需要说明的是我的化疗不像北野那么痛苦,只吐过两次,有一周的时间胃口不好.12月31日和1月1日分两次输入儿子提供的干细胞,10天后化验细胞成活,20天化验基因与儿子的完全吻合.医生和护士不止一次的说我是治疗恢复最好的(我感觉有鼓励的成分在其中,但对治疗有力姑且信之),要创造提前出舱的记录.因为舱外没有病床的原因,我推迟出舱一周,2月3日下午吊瓶结束后出舱,第二天也就是2月4日是立春,又是一个好日子!

    提醒进舱的朋友:身体每一个细微的变化都不要凭经验处理,要告诉医生;实在寂寞可以给护士聊天,也可以给医生诉说.不能自寻烦恼,那样对治疗没有一点好处.再说舱里的时间是有限的,过一天就减少一天.

   痛苦是有的,但我对痛苦的记忆不是太清洗了.记住一句话:阳光总在风雨后..

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正确面对 积极应对 态度决定一切 慢粒 半相合 06年底移植 09年6月正式恢复工作,现恢复良好 QQ:339114510 博客:http://blog.sina.com.cn/u/1223568404

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