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CLL 29岁 男 慢淋,请教战士

本帖最后由 marklch 于 2013-12-20 17:29 编辑

在即将结婚的前一刻,29岁得知自己得了慢淋,刚得知的简直是晴空霹雳,网上查询资料发现我这个年纪亚洲人得这个病的非常罕见,还刚刚遇到我要结婚,感觉就像是中了彩票,还是2000万的那种,现在已经能平静对待。

以下是我的检查结果:

2013.12.9            血片  髓片  参考值
中性杆状核             7            7.5   23.72+-3.5
中性分叶核             22    4.5   9.44+-2.92
嗜酸分叶核             1      1.5   0.86+-0.61
早幼红细胞                            0.5   0.92+-0.41
中幼红细胞                     7.5   7.41+-1.91
晚幼红细胞                            8.5   10.75+-2.3
成熟淋巴细            68            41    22.78+-7.04
成熟单核细            2            2            3.0+-0.88
粒细胞系统/红细胞系统        2.45:1
血片共计有核细胞数        100个
骨髓片共计有核细胞数        200个
检查报告里没有数字的我就没有列上来了

1骨髓增生明显活跃 粒:红=2.45:1
2粒系统比例大致正常,占40.5%中性粒细胞幼稚阶段比例偏高,成熟阶段比例偏低,形态未见明显异常
3红系统比例偏低,占16.5%,以中晚幼红细胞为主,偶见核形不规则的幼红细胞,成熟红细胞大小不等
4淋巴细胞比例偏高,占41%,均为成熟淋巴细胞,胞体较小,胞浆量少,偶见边缘不整齐,核固缩。
5血小板三载,聚集可见,易找到巨核细胞
6血片:淋巴细胞比例偏高68%,均为成熟淋巴细胞。
诊断意见:
淋巴细胞增生,考虑慢性淋巴细胞白血病可能性大,请结合临床以及相关检查确诊

2013.3.4 血常规
白细胞 20.87
中性粒细胞 28.44%
淋巴细胞数 13.5
淋巴细胞比率 64.74%

2013.12.1 血常规 感冒就诊第一天
白细胞 25
红细胞 5.64
中性粒细胞 24.04%
淋巴细胞数 17.82
淋巴细胞比率 71.34%

2013.12.3 血常规 打了三天抗病毒的针治感冒的
白细胞 24.92
红细胞 5.33
中性粒细胞 30.54%
淋巴细胞数 15.47
淋巴细胞比率 62.14%

2013.12.6 血常规 怀疑有慢淋做的血常规
白细胞 28.78
红细胞 5.02
中性粒细胞 24.94%
淋巴细胞数 20.39
淋巴细胞比率 70.84%

2013.12.13 血常规 确诊慢淋
白细胞 28.67
红细胞 5.13
中性粒细胞 19.4%
淋巴细胞数 21.8
淋巴细胞比率 76%


腹部B超  2013.12.13
肝脏切面形态正常,实质光点分布均匀,肝内未见局限性异常回声,门静脉主干内径1.0cm
胆囊切面直径6.5*1.9cm,内可见多个高回声团,于壁相连,后方无声影,其中一个大小0.4*0.4cm,肝内外胆管不扩张
脾厚3.9cm,内未见异常回声
胰腺切面形态正常,内未见异常回声,胰管不扩张
腹膜后未见明显肿块图像

超声提示:
胆囊息肉

CT-胸部以及心脏平扫 2013.12.13
影像所见:
双肺血管纹理走行正常,右肺少许纤维条索,各级支气管及其主要分支未见明显狭窄。双侧腋窝及锁骨上淋巴结增多,部分增大。

前纵隔可见点片状软组织密度影。右叶间裂增厚。心脏未见异常。

脾大。

诊断意见:
右肺少许纤维条索;
双侧腋窝及锁骨上淋巴结增多,部分增大;
前纵隔点片状软组织密度影,多考虑为胸腺残留可能;
脾大。


白血病融合基因检测报告单
M.Marker
1.内参
2.E2A/PBX1
3.MLL/AF4
4.BCR/ABL
5.TEL/AML1
6.SIL/TAL1

结论:
本检查中以上融合基因均为阴性


流式免疫分型检测报告 2013.12.6
淋巴细胞:约占全部有核细胞61.8%,其中86%为CD19+B淋巴细胞,

表达CD20dim,CD23dim,CD5,lambda,CD200,CD43,部分表达Bc1-2

(68%),不表达Kappa,FMC-7,CD10,CD103,CD11c,

CIGM,CD25,CD38,Ki67,细胞小,SSC小,考虑为单克隆性成熟小B

淋巴细胞可能性大,ZAP阳性率16.5%
中性粒细胞:约占全部有核细胞32.2%

结论:
在本次实验检测范围内,约53.15%细胞为单克隆性成熟小B淋巴细

胞,免疫表型符合B-CLL/SLL可能性大,ZAP 阳性率16.5%

FISH 检测报告单
结果:1 未见P53(17P13)缺失的异常信号
      2 RB1(13q14)缺失的异常细胞占10%
      3 D13S25(13q14.3)缺失阳性的异常细胞占11%
      4 未见CSP12(12号3体)扩增的异常信号
      5 未见ATM(11q22)缺失阳性的异常信号
      6 未见IgH/CCND1 t(11:14)融合信号

我是武汉人,在武汉的协和医院和同济医院找过血液科的专家,确诊为慢性淋巴细胞白血病早期,医生的建议是暂时观察,不需要治疗。

请问下战士,白血病基因融合检测对预后有什么意义,我的全部都是阴性,说明是好的吗?战士看了我的结果之后,有什么建议呢?非常感谢
协和医院的教授说我预后不错,15-25年的生存期没问题,根据战士置顶帖里的资料,大概了解一些表示预后的指标,好像也还不错。
1984年 男 2013.12.13确诊慢淋,还未治疗过 FISH检查 13q缺失,其他正常,无任何症状

这个年龄得慢淋的确实罕见,我见过的最年轻的是40岁不到一点的。
那几个融合基因和慢淋没有什么关系,和急性白血病预后相关。估计是由于最初没有确定慢淋诊断,所以做的检查比较全面。
那几个用FISH检测的指标和慢淋的预后关系比较密切,有13q14缺失的应该算是预后较好的。
但是和慢淋预后关系比较密切的还有一个指标没有见你提供结果,是IgVH体细胞突变分析,不知道查了没有?
目前临床分期较早,可以观察为主,暂时不做治疗。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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IgVH体细胞突变分析我也看到了你的置顶贴里有讲,我还以为我的结果里有呢,我不确定武汉协和或者同济有这个检查,我想问下,这个是抽血就可以检查还是要做骨穿阿?
谢谢战士的耐心回答,我目前也是暂时观察,看了之前病友的帖子,准备吃点姜黄素和复合维生素片保养。这样罕见的情况都被我碰到了,哎,不知道是不幸还是幸运了。
1984年 男 2013.12.13确诊慢淋,还未治疗过 FISH检查 13q缺失,其他正常,无任何症状

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本帖最后由 marklch 于 2013-12-23 13:38 编辑

补充一下,我颈部淋巴结还是比较多的,用手可以摸到,做了B超,颈部右边最大有4.4cm淋巴结,左边有最大3.9cm淋巴结,腋窝也有淋巴结,不过肿大一般,腹股沟淋巴结只稍有肿大。不过没有痛感,我也没当回事。看了远近和远航大姐发的帖子,准备就吃点复合维生素片和姜黄素维持,平时多体育锻炼。

PS:另外问一句,我自从百度上搜索了慢性淋巴细胞白血病,百度经常提示我有个什么石家庄燕赵医院孔繁富教授,有个““促进细胞逆转法”从本质上改变白血病细胞的基因组成,为白血病患者及家属带来了康复的福音。”我觉得应该是广告骗人的骗子吧,真这么厉害,估计都要得诺贝尔奖了的。
1984年 男 2013.12.13确诊慢淋,还未治疗过 FISH检查 13q缺失,其他正常,无任何症状

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IgVH体细胞突变分析我也看到了你的置顶贴里有讲,我还以为我的结果里有呢,我不确定武汉协和或者同济有这个检查,我想问下,这个是抽血就可以检查还是要做骨穿阿?
谢谢战士的耐心回答,我目前也是暂时观察,看了之前病友的帖子,准备吃点姜黄素和复合维生素片保养。这样罕见的情况都被我碰到了,哎,不知道是不幸还是幸运了。...
marklch 发表于 2013-12-22 23:08 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    那么多检查都做了,相信他们应该能查的。初诊时做这个检查可以用外周血标本检测的。

就当是不幸中的万幸吧,总往坏处想肯定有很多弊端的。心态很重要。
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PS:另外问一句,我自从百度上搜索了慢性淋巴细胞白血病,百度经常提示我有个什么石家庄燕赵医院孔繁富教授,有个““促进细胞逆转法”从本质上改变白血病细胞的基因组成,为白血病患者及家属带来了康复的福音。”我觉得应该是广告骗人的骗子吧,真这么厉害,估计都要得诺贝尔奖了的。 ...
marklch 发表于 2013-12-23 13:27 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    不清楚、
   这个城市很有特点,在石家庄火车站见得最多的广告就是治疗各种疑难杂症的医疗机构的广告。据我的认识,做广告的不全是不好的医院,但是好医院基本上都不做广告。
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本帖最后由 marklch 于 2013-12-28 23:53 编辑

因为最近想要结婚,所以有些关于遗传的问题想问问战士。对于我FISH的检查中的13q缺失,会对小孩有遗传吗?我的小孩会遗传的跟我一样也13q缺失吗?如果会遗传,小孩13q缺失会有什么影响?
最后想问个常识性问题,请战士解释一下,非常感谢,白血病遗传吗?如果不遗传,为什么不遗传呢?我之前有听专家说一个是体细胞有病,一个是生殖细胞系统,所以不遗传,不知道对不对。
1984年 男 2013.12.13确诊慢淋,还未治疗过 FISH检查 13q缺失,其他正常,无任何症状

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白血病的发病可能有一定的遗传因素。你的后代换白血病的几率比其他非白血病病人的后代可能会略高一点,但是几率还是很低的,毕竟这不是遗传病,因此不反对病人在合适的时候生育。因此,应该不需要担心孩子是否会有这样的染色体改变。
这个核型异常是造血细胞(我觉得严格来讲,应该还不是体细胞,而是造血细胞)的核型异常,不是生殖细胞,所以理论上不遗传。
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因为最近想要结婚,所以有些关于遗传的问题想问问战士。对于我FISH的检查中的13q缺失,会对小孩有遗传吗?我 ...
marklch 发表于 2013-12-28 23:26 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif

  
在这楼下跟贴请教战士,我一个熟人FISH的检查中的
ATM(11q22)缺失阳性细胞27.5%
RBI(13q14)缺失阳性细胞88%
D13S25(13q14.3)缺失阳性细胞88。5%
p53(17q13)缺失阳性细胞69%

这是8月底的检查结果,10月份还生了一个孩子,去年底前口服留可然和氟达拉滨,会对小孩有遗传吗?

谢谢!!

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在这楼下跟贴请教战士,我一个熟人FISH的检查中的
ATM(11q22)缺失阳性细胞27.5%
RBI(13q14)缺 ...
Sharon 发表于 2013-12-30 13:38 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    病人男的还是女的?
今年10月生的孩子,推算一下,病人怀孕(如果是女的)或者病人的爱人(如果病人是男的)时间应该是去年12月或者今年1月,那么如果是去年底前服用的化疗药,需要了解具体的服药时间了,也就是“去年底前”究竟是指什么时候?这个病不是遗传病,应该不需要担心遗传的问题,但是需要考虑化疗药对优生优育的影响。
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