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战士老师,我之前看你和一位病人的交流中您提到的有一位病人反复复发三次的病人做自体移植,后用白雪康和维甲酸维持,已经算治愈了,我非常羡慕,我爸爸已经做了化疗都是常规剂量伊达比星三次,米托六次,高三尖1次,不知道化疗次数和剂量太多了,不知道转阴后能不能顺利抽到足量的自体干细胞,我很是担心

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确实如此,能否做自体干细胞移植是有前提条件的,首先是通过再诱导治疗,还能再度缓解,而且融合基因能转阴,其次是能采集到足够数量的自体干细胞。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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尊敬的战士老师您好,谢谢您一直在论坛热心答复病友们的问题,我有段时间没来了,病人是我爸爸,这三个月的时间病情变化有些太快,病人和家属都有点难以接受。目前一直在抗肺部真菌感染,同时继续服用维甲酸早晚各两粒和复方黄带片,并在等待化疗后的血象恢复。
2018年1月29日融合基因定量为0.03后,骨髓缓解解,血象正常,当地的医生说表达就这么一点有可能是假阳性,可刚好临近过年,病人固执也不想马上治疗,后回家服用6mp每天一粒,
2月26日入院,再行骨穿,融合基因表达上升至0.4,骨髓和血象完全正常。医生确定分子生物学复发。
2.26-3.1 病人耳鸣多天,ct显示右耳外耳道有新生物,医生建议活检是否有坏细胞浸润,病人由于在用了滴耳液后症状改善拒绝活检)
3月3日  开始采用MA方案200mg啊糖7天和10mg米托3天(由于米托嗯锟已经差不多一年半没用讨论过后就用了)。
3.3-3.24 化疗后度过骨髓抑制期,血象恢复,出院,病人感觉外耳道新生物几乎消失,听力恢复正常。
4.1-4.20  4.1血常规:白细胞4.1 血小板120   4.8血常规:白细胞4.2 血小板270   4.20血常规:白细胞3.6血小板              150
5月2日  融合基因定量0.8,骨穿:疑骨髓抑制或稀释,原始加早幼粒2%,血象:白细胞3.5 血小板120
5月16日入院:白细胞3.33 血小板79 血红蛋白113,ct检查发现肺部感染性病变考虑,后进行抗炎治疗。
5月25日  行右外耳道新生物活检 确定为粒细胞肉瘤(含大量幼稚细胞)髓外浸润了。
5月27日  复查肺部ct 肺部结节伴空洞形成,对比5月17号片基本相仿,不能除外霉菌感染。医生确认肺部感染没好转。(肺部炎症没控制,不敢上化疗)开始用针剂伏立康挫。当天血常规:白细胞2.65血小板28血红蛋白105。
5月31日  血常规:白细胞1.97 血小板18 血红蛋白105。融合基因检查定量13.6%,残留mrd6.1%,疑骨髓有抑制或稀释,早幼粒+原始=1.65
6月3日  肺部ct复查 医生确认空洞有缩小,体温正常,医生开始考虑上化疗。
6月9日  瑞金沈志祥医生看了治疗经历后,还是建议维甲酸加蒽环类诱导,当天开始thp50mg(用5天)+维甲酸(早晚各两粒)+复方黄带片(一天三次,每次4片,病人体重66kg身高171,医生不敢用太多量)
6月9日-6月30日   期间输多次血小板,两次红细胞,用了瑞白刺激,6月28日挂血小板三天后复查白细胞0.45血小板11血红蛋白65中性粒细胞0
有几个问题问一下战士老师
1.目前我爸打完化疗已经两个礼拜,可血象一点都没恢复的迹象,可能是什么原因?还能恢复吗,如果恢复不了,是不是就说明化疗没效果?
2.我爸目前这情况属于髓外复发吗?我看了很多都显示预后不好,瑞金的沈志祥主任说如果这次还能转阴的话,从病人的年龄和风险考虑,也可以自体移植,如果转阴不了,就异基因移植,风险极大,您对我爸目前的情况有哪些建议?我可以做哪些准备?我还有个叔叔,病人54岁

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战士老师,只要有治愈的希望,我们一定会想办法坚持下去,谢谢你之前给予的建议,由于各方面原因,2017年2月复发以来一直都治疗不正规,现在导致髓外有粒细胞肉瘤,大家一定要正规治疗,听医生的话。。

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thp50mg/天,用5天,这个化疗强度不小,应该会有严重的骨髓抑制的。因此,现在血细胞还很低的原因,首先考虑是化疗后的骨髓抑制,暂时不考虑是化疗无效导致的。
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是髓外复发。由于发生了粒细胞肉瘤,即使化疗后基因能转阴,自体移植后复发率仍然是偏高的。病人54岁,如果病人的身体状况(做异基因移植前医生应该会对病人的身体状况进行全面评估的)允许,还是争取做异基因移植。异基因移植的风险确实是偏高的,但是想要高回报(治愈),有时候就得冒较大的风险的。
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谢谢战士老师,现在我们病人家属能做什么?由于当地的三甲医院没开展异基因移植,当下我们是不是应该去联系能做骨髓移植的医院登记并去配型?考虑到检查方便,浙一应该是个不错的选择,不知道移植治愈率有多少?还有报销后移植的费用大概需要多少,您清楚吗?

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如果你们有做移植的想法,那就需要尽快联系移植医院,很多大的移植中心并不是去了就能排上队的,因此,需要提前联系好。如果距离浙一医比较近,那么离上海应该也不远,上海也有很多移植中心可供选择的。如果有医院愿意接受,他们会安排移植前的配型、选择供者、供者查体等事宜的。
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至于你问的移植治愈率的问题,专业上只有长期无病生存率,没有治愈率,你可以把这两个概念理解为一回事,尽管事实上并不是完全一样的。
就异基因移植后的长期无病生存率,需要基于移植的病情和病人的状况谈的,因此,现在没法给你一个比较具体的数据。
关于费用,我不清楚你们能够报销多少。如果包括了能报销和自费的总费用,亲缘全相合的至少需要准备二三十万,如果骨髓库供者或者亲缘单倍体(也就是半相合)移植,至少需要准备五十万。
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战士老师,谢谢您的回复。我已经联系移植前的配型了,不知道会有几个点相合?我还想问几个问题:1、如果这次化疗还能够完全缓解,融合基因变成阴性,外耳道髓外的病灶也消失,各种情况都顺利的情况下,做自体移植的长期无病生存率有多少?2、是不是即使融合基因阴性,也不能排除没有髓外病灶?3、如果做亲缘供者的话,我(30岁)和我叔叔(50岁)之间,如何选择?

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