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之后一直吃安雄,皂矾丸,但是血小板一直在下降,所以就去北京看病了。

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这是2013-04-08的检查报告:
2013-04-08 的骨穿及活检报告:
骨髓细胞特征:标本混部分血
1.粒系占53.6%,早幼粒以下阶段可见,以中性分叶核为主,嗜酸性细胞可见。
2.红系占3.6%,早幼红以下阶段可见,比例偏低,成熟红细胞部分偏大
3.淋巴细胞占37.6%,其中幼稚淋巴占0.45,可见多形性
4.全片(2.0cmX2.0cm)未见巨核细胞,血小板少见。
意见标本混部分血
活检:取材欠佳,组织较少,少量造血细胞散在可见。
MPN/MDS相关基因检查均阴性: TEL/PDGFRA,FIPOL1/PDGFRA,BCR/PDGFRA,H1P1/PDGFRB,GIT2/PDGFRB,NDE1/PDGFRB,TP53BP1/PDGFRB,NIN/PDGFRB,TEL/PDGFRB,TEL/PDGFRB,PDE4DIO/PDGFRB,BCR/FGFR1,CEp110/FGFR1,FGFR1OP/FGFR1,FGFR1OP2/FGFR1,AML1/EVI1,AML1/MTG16,AML1/ETO,DEK/CAN,SET/CAN,MLL/AF9,MLL/AF6,MLL/MLL,MLL/ELL.MLL/AF10,NUP98/HOXA9,JAK2V617F, BRC/ABL,TEL/ABL

血清铁蛋白 459.60 ng/ml 参考值: 女 17-60岁,13-150
维生素B12 582.5 pg/ml 参考值:187-1059
叶酸          9.96   ng/ml 参考值:5-14.4
总铁结合力  58.9  noml/l 参考值:44.0-75.5
钙  2.19              noml/l 参考值:2.09-2.54
高密度脂蛋白胆固醇 1.15 noml/l 参考值1.0-1.6
低密度脂蛋白胆固醇 3.12 noml/l 参考值 0-3.4
铁                         30.7 noml/l 参考值 7.0-32
不饱和铁结合力       28.2 noml/l 参考值 20.0-62
丙氨酸氨基转移酶,天冬氨酸氨基转移酶,总蛋白,血清白蛋白,总胆红素,直接胆红素,总胆汁酸,碱性磷酸酶,谷氨酸基转移酶,葡萄糖,尿素,肌酐,血清尿酸,总胆固醇,肌酸酶  均正常,
甘油三酐  1.77mmol/l 参考值: 0.4-1.7
乳酸脱氢酶 286.7 U/L  参考值 40-250
C-反映蛋白测定,补体C3测定,补体C4测定,,IgE测定,IgG测定,IgM 测定,Ig轻链KAP测定,,,B1球蛋白,,白蛋白,a1球蛋白,a 2球蛋白,r球蛋白,总补体价测定,免疫电泳均正常
IgA测定, 494.0 mg/dl参考值70-400
Ig 轻链LAM测定,232.0 mg/dl 参考值90.0-210.0
血B2-球蛋白测定, 0.188 mg/dl 参考值 0.07-0.18
B2球蛋白      6.9 % 参考值4.7-6.5

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这个时候血红蛋白120左右,血小板49,白系正常

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本帖最后由 feifeiyaya001 于 2015-4-4 08:26 编辑

2013-04到2014年3月,然后吃中药,停西药。血小板下降到30,白细胞4.血红蛋白90左右,然后我妈就乱吃药了。各种治疗再障的药,中药,西药。有时血小板上升到40,有时又下降,就这么反反复复的,但是白细胞一直比较正常,最低也是4
2014年2月 感冒了,吃了感冒药后,血小板降到20.血红蛋白降到90,白细胞降到3.9 ,去了哈尔滨检查。

2014年3月 血小板20,血红蛋白80
2014年3月 结果如下:
骨穿:
正常骨髓象数值:
细胞名称                                        范围(%)       实际值
粒细胞系统      原始粒细胞                0-2              1
                     早幼粒细胞                0-4              1
                     中性粒细胞  中幼       2-15             4
                                      晚幼       4-18             9            
                                      杆状核     10-30          17
                                      分叶核      10-30         18         
                     嗜酸粒细胞  中幼          1-7
                                      晚幼          1-7            1           
                                      杆状核        1-7            1
                                      分叶核         1-7      
                     嗜碱粒细胞  中幼            0-2
                                      晚幼           0-2        
                                      杆状核          0-2        
                                      分叶核        0-2         
红细胞系统      原始红细胞                   0-2
                     早幼红细胞                   1-4            1
                     中幼红细胞                   4-24          2
                     晚幼红细胞                    2-12         14
淋巴细胞系统    原始淋巴细胞                 0-0.5
                     幼稚淋巴细胞                  0-2
                     成熟淋巴细胞                  10-30         25
单核细胞系统    原始单核细胞                 0-0.2
                     幼稚单核细胞                  0-1
                     单核细胞                        0-5
浆细胞系统       原始浆细胞            
                     幼稚浆细胞           
                     成熟浆细胞                     0-2            6
巨核细胞系统    原始巨核细胞                  
                     幼稚巨核细胞                  
                     巨核细胞               
其他细胞          内皮细胞              
                     网状细胞               
                     吞噬细胞                      0-3
                     组织嗜碱细胞         
                     组织嗜酸细胞                  0-0.2
                     脂肪细胞            
粒系:红系   3.06:1   
特征:骨髓取材满意,涂片染色良好。
骨髓有核细胞增生3级
1.粒细胞系统比例正常,各阶段细胞均见,部分细胞核行不规则。
2.红细胞系统比例正常,以晚幼红细胞为主,成熟红细胞大小不一,部分细胞呈缗钱状排列,
3.淋巴细胞比例正常,易见浆细胞。
4.环周边见巨核细胞2只,少见血小板。
检验诊断:粒红二系增生活跃骨髓象
提示:浆细胞增高
建议查固定电泳 慢性病
随诊

免疫固定电泳图文报告单: 未见单克隆免疫球蛋白
未见单克隆免疫球蛋白及游离轻链

LAM  免疫球蛋白轻链       <0.05        正常范围0-0.05
KAP  免疫球蛋白轻链       <18.5        正常范围 0-18.5

dsDNA,Nuc,His,SmD1,PCNA,P0,SSA/60kd,SSA/52kd,SSB/La,CENP B,Scl-70,U1-snRNP,AMA M2,J0-1,PM-Sc1 均阴性
血小板自身抗体 阴性
血小板同种异型/同种抗体 阴性
-5,del(5q33)/CSF1R,del(5q31)/EGR1.-7,del(7q31)/D7S486,del(7q31)/D7S522,del(20q12)/D20S108,+8/CSP8, 均阴性,
-Y   ---

之后吃康力龙,维持在血小板20左右。十月,因买不到康利隆停药,2015年1月血小板降到8。输血小板。之后来瑞金检查
战士,您好,
   因为血小板继续减少,去瑞金做了骨穿,染色体,活检,结果如下:
   2014年3月 结果如下:
   核型分析:46.xx
   检测核型数:17,正常核型数 17,异常核型数 0
   活检:肉眼所见:骨样组织一条,03x0.2x0.2cm,灰褐色
    镜下所见: 造血与脂肪组织之比10%:90%,粒红比2:1,粒系 ↓ +++,Alip-,红系↓ +++,热点-,巨核↓+++,网状-。
   病理诊断: 骨髓活检造血细胞三系增生低下+++。
   骨穿:
   细胞名称    参考值  髓片% 血片%
   异常细胞
   原始细胞
   原始粒细胞0.3-2  
   早幼粒细胞 1-8      0.5
   中幼粒细胞 5-20    6.5
   晚幼粒细胞9-18     8
   中性杆状核4-14        11       3
中性分叶核7-30            23        56
   嗜酸中幼粒         
   嗜酸晚幼粒0.5-4  
   嗜酸分叶核          1
   嗜碱中幼粒
   嗜碱晚幼粒
   嗜碱杆状核0-1
   嗜碱分叶核
   原始红细胞0.5-4
   早幼红细胞1-5
   中幼红细胞6-10  11
   晚幼红细胞12-20  5
   早巨红细胞
   中巨红细胞
   晚巨红细胞
   原始淋巴细
   幼稚淋巴细
   成熟淋巴细 3-20     26.5        35
   异型淋巴细
  原始单核细
幼稚单核细
成熟单核细0.5-5   5.5 6
原始桨细胞
幼稚桨细胞
成熟桨细胞                    2
原始巨核细胞
幼稚巨核细
颗粒型巨核细
产板型巨核细
裸核型巨核细
巨核细胞总数  7-35 0
其他
粒细胞/红细胞
血片共计有核细胞             100个
骨髓片共计有核心细胞       200个
骨髓尚增生,粒红比正常
粒系增生相对少活跃,核右移,部分幼粒可见颗粒减少或缺如
AKP积分:266分/100N.C
红系增生相对活跃,偶见双核中红,嗜碱性点彩。成熟红细胞大小不均+
外铁:未见骨髓小粒,无法观察
内铁:(-)1/10(+) 3/10(++) 2/10(+++)4/10
巨系全片未见,血小板散在罕见
脂肪滴+++

诊断意见 :
骨髓尚增生。粒、红二系增生相对活跃,粒系核右移,巨系增生低下,血小板散在罕见,脂肪滴++。

免疫分型报告
CD45/SS 散点图中细胞分布情况:
1.如左图所示,CD45/SS 散点图中,R1区域中的细胞CD45强表达SS低(疑为淋巴细胞),约占29%
2.R2区域中的细胞CD45中等量表达SS较高(疑为粒细胞群),约占62.9%,免疫表型特征如下所示:
R1区域表达阳性率
CD3 65.3
CD3+CD4+ 44.9
CD3+CD8+ 19.5
CD3+Cd2+  65.7
CD3+CD5+  63.7
Cd3+CD7+ 61.7
Cd2            76.5
CD5           63.1
Cd7           73.7
CD3-CD(16+56)+ 12.3
CD19 23.1
CD19+Cd5 2.5
K 轻链 60.3
λ 轻链 38.2
k: λ  1.6   参考范围 1-3:1
R2区域表达阳性
Cd11B 98.5
以所有WBC 设门
Cd34  <0.1

另外此次检查,肝功能受损,转安酶升高到123. 铁元素也很高已经>1500了
现在的问题是,1,还没确诊,瑞金的专家也看了,说MDS嘛,符合的有病态造血,三系下降,铁元素升高。不符合的是染色体正常,所以无法确诊为MDS。但是再障又不会有病态造血。
2.肝受损严重,导致无法吃激素了,即使安雄,大夫也不建议吃。所以目前靠输血维持生命。一个月输一次血小板,这次又输了一个红细胞
3.铁元素这么高,是否需要排铁?不过有的大夫说,需要先抓主要矛盾,怕排铁造成血小板下降的更厉害

我整理了她之前的病例,发现,一直以来,血沉在持续升高,IGA在持续升高,铁蛋白升高,铁元素在升高。然后就是肝功能在吃康力龙后,受损严重。
麻烦您看下,我们这种情况还需要查什么,怎么确诊?
还有我有个阿姨和我妈发病时间差不多,发病前都吃了一种治疗胆结石的药,她确诊为丙肝,我妈妈这里有没有那个可能呢?会不会大方向都错了,实际是肝病?
不过我家病毒检查,甲到戊肝都没有发现病毒的。
谢谢战士

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根据现有的结果,我也没法确诊。可以导致这样的血细胞减少的疾病有多种,再障和MDS都有点象,但是都不够确诊的标准。

如果怀疑是雄激素导致的肝损害,雄激素可以不用,不是非用不可的。

可以给予去铁治疗,利大于弊。

乙肝、丙肝可以导致这样的血细胞减低,但是经治医生一般都会这样的因素的,应该会在诊治过程中进行排查的。

他们做的检查很全面了,如果还没有确诊,那就对症支持治疗,然后定期复查,说不定在下次全面检查时就确诊了。这种情况在全血细胞减少的病人不少见。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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谢谢您的回复。想问下,我家这种状况,西医还有哪些药可以用呢?瑞金的专家直接建议吃中药,说吃西药没用的。

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您说根据现有的结果,没法确诊。请问,想确诊还需要哪些检查呢?

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谢谢您的回复。想问下,我家这种状况,西医还有哪些药可以用呢?瑞金的专家直接建议吃中药,说吃西药没用的 ...
feifeiyaya001 发表于 2015-4-6 16:35 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    如果是考虑再障,对于不太严重的,主要就是环孢素、雄激素,少数使用他克莫司可能有效。可以考虑中药。不太严重的慢性再障,中药效果还是可以的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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您说根据现有的结果,没法确诊。请问,想确诊还需要哪些检查呢?
feifeiyaya001 发表于 2015-4-6 16:38 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


类似的情况不少见。医生的应对措施通常都是先按照再障治疗,包括中药,定期复查、观察。如果血细胞不见回升,或者还有加重,那就过一段时间再复查,此前那些项目。如果有条件,还可以加上和MDS(骨髓增生异常综合征)相关的基因检测。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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本帖最后由 feifeiyaya001 于 2015-4-8 10:11 编辑

奇怪的是,瑞金的大夫,考虑是MDS ,但是依然建议我们吃中药。
另外不支持再障的是网织红细胞,我家网织红一直正常
RET# 网织红细胞绝对值 35.1 17.0--70.1×10^9/L
IPF 网织血小板比率 4.1 0.8--6.3%
RET% 网织红细胞百分比 3.08 0.43--1.36%
IRF 未成熟网织红细胞比率 22.3 1.6--10.5

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