返回列表 发帖

M4EO快要第六疗了,想咨询尊敬的版主几个问题,谢谢!

尊敬的战士版主您好:

    我曾经注册了一个账号,但是忘记了密码找不回来,无奈只好再注册了这个ID。没办法,只好把前面的治疗经历再写一遍,一遍战士您能大致了解病程。首先还得感谢
    版主曾经的帮助!

一、我2014年2月11日确诊,粒单核细胞白血病,16号染色体倒位,血样送,北京海斯特实验室检测,FLT3-ITD、C-kit/D816V、NPM1、CEBPA无突变。
    PML/RARa融合基因Bcr1型定性检测阴性,阴性对照阴性,阳性对照阳性,内部对照阳性。
    BCR/ABL1融合基因(Major+Minor断裂点)定量检测:BCR-ABL1(P190)阴性,ABL1拷贝数2.47*10~4,BCR-ABL1/ABL1=0
      免疫分型报告:在CD45/SSC点图上设门,单核向原始延伸的分布区域可见异常细胞群体,约占有核细胞的72%,主要表达HLA-DR、CD4、CD11b、C13、
    D14、 CD15、CD33、CD34、CD38、CD64、CD117、CD123、MPO。淋系增殖受抑明显。
    获取细胞数10000,各群细胞占有核细胞比例:淋巴细胞4.5%,异常细胞群72%,粒细胞21.5%,有核红区域细胞2%。
    发病时高白,44.6,当时因为拔牙后出血不止感染高烧才发现这个病的,已经搞不清是真的高白还是因为牙齿感染造成的了,反正是高白吧。
二、发病初诊入院后,第一、第二疗程采用IDA方案诱导缓解后,第三疗程采用9克阿糖胞苷、第四第五疗程12克阿糖胞苷巩固,从第三疗程就出现肛周脓肿,可能也影响
    了更大剂量的采用。我比较幸运,每次骨髓抑制都准时出现在化疗结束后的第12天,而且骨髓抑制开始解除后的大约两到三天就能快速恢复,但血小板反弹很厉害,几
    乎达到1000的水平。每疗程都是缓解的,但是我的主任一直没让我做太多骨穿,只在三疗结束后做了,是完全缓解的。数据如下:
    骨髓有核细胞:200
      原始粒细胞1.5
      早幼粒细胞:2.5
      中性粒细胞: 中幼      :7.5
                          晚幼      :13
                          杆状核    :19
                          分叶核    :14.5
      嗜酸:       分叶核    :1.5
      原始红细胞:0.5
      早幼红细胞:2.5
      中幼红细胞:14.5
      晚幼红细胞:15
      粒系:红系:1.83
      成熟淋巴细胞:7
      成熟浆细胞:1
      我因为不懂医学,不知道要怎么提供骨髓报告上的数据,只能这样了。以上是第一次缓解后的骨髓报告。

    我比较纠结,想要咨询版主的是:
一、我的主任每次都告诉我骨髓恢复得很好,但是除了我上面提供的第一次缓解后的骨髓数据,三疗后做的那次在病案室,我也没看到原件,不知道有多好。我所知道的是
    缓解后的巩固强化治疗剂量,关系到复发风险的问题,但是我的主任就是不肯给我更大剂量。第三疗的剂量总共是9克阿糖胞苷,四、五两个疗程的是12克。这算是中剂量吗?我是不是应该跟我的主任讨论,争取上更大剂量的治疗?

二、还剩下两个疗程,如果我的主任仍然坚持12克的剂量,那么我在7个疗程之后停疗,是否有必要做自体移植?自体移植的价值有多大?

三、我即将开始的六疗前,会检测CBFb/MYH11融合基因水平,如果转阴或者有微小残留,临床意义是咋样的呀?之前主任曾经告诉过我说我转阴了(应该就是三疗时做
    那次骨穿),是否这次仍然是阴性的,停疗后可以考虑不做自体移植?

    因为都是医盲,不懂,所以问的问题可能都很凌乱,但是还是希望版主在百忙中指点一二。

    再次感谢版主!

化疗剂量一般是根据体重或者体表面积计算的,不知道你的身高、体重。
不过对于成年人来说,9g和12g的阿糖胞苷应该都算是中剂量的,也不算太小。如果打算以后争取更大剂量的化疗,可以争取1次就行了。
对于预后良好的AML,已经接受了3次中剂量阿糖胞苷化疗的,而且是缓解后CBFb/MYH11融合基因持续阴性的,就没有必要再考虑自体移植了,如果做了那么多次化疗还做自体移植,那就过度治疗了。
如果2、3个月没有复查CBFb/MYH11融合基因了,应该复查一次。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

非常感谢战士版主的指点,谢谢!
听您这么说,我心里的忐忑多少好了一点,不再这么纠结剂量的问题,一切听医生的。下周入院,我就要做比较全面的检查和评估,包括融合基因的检测,除了CBFb/MYH11外,还检测WT1什么的,好像挺多的。期待结果是好的吧。
对了,我身高172,体重80公斤。因为比较胖,所以才纠结剂量的问题。我的体表面积该有1.9-2.0平方米吧?
对我预定的个性化治疗计划,我还有两个不少于12克的巩固强化治疗。请教战士版主,如果做好这剩下的两个化疗之后,如果评估的结果融合基因是阴性的,我是否可以停疗?后面的预防和治疗您有什么建议?

TOP

非常感谢战士版主的指点,谢谢!
听您这么说,我心里的忐忑多少好了一点,不再这么纠结剂量的问题,一切听医生的。下周入院,我就要做比较全面的检查和评估,包括融合基因的检测,除了CBFb/MYH11外,还检测WT1什么的,好像挺多的。期待结果是好的吧。
对了,我身高172,体重80公斤。因为比较胖,所以才纠结剂量的问题。我的体表面积该有1.9-2.0平方米吧?
对我预定的个性化治疗计划,我还有两个不少于12克的巩固强化治疗。请教战士版主,如果做好这剩下的两个化疗之后,如果评估的结果融合基因是阴性的,我是否可以停疗?后面的预防和治疗您有什么建议?

TOP

根据你的体重,这个剂量确实不是很大,正是由于强度不大,经治医生才会给予多疗程中剂量阿糖胞苷化疗的,如果是较大强度的化疗,也就没有必要用这么多次中剂量阿糖胞苷化疗了。
基于你提到这样的化疗强度,如果从现在开始到最后一个疗程,基因检测都是阴性,那么7个疗程后可以停药观察、定期复查。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

补充:我说的是可以停药,没有说一定要停药,具体如何治疗,还是和经治医生沟通。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

诚恳感谢战士版主!

TOP

尊敬的战士版主:

    还有件事,我一直心里不踏实,发病的时候我的铁蛋白大于2000,这是一个很高的读数对吧?为什么会有这么高的读数?我百度过,好像这个只是参考,但发生恶性肿瘤的时候就是会很高。
    目前快要六个疗程了,我是不是还有必要检测一下这个铁蛋白?

    谢谢!

TOP

广义的来讲,白血病也是一种肿瘤,在初诊时有可能会有铁蛋白过高的。如果是这种情况导致的铁蛋白过高,病情缓解后铁蛋白应该会明显下降。可以复查看看。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

尊敬的战士版主,你好!
    我顺利完成第六疗,不知道为什么,我的主任原本计划给我用IA方案的,后来还是用了12克中剂量阿糖胞苷方案。在开始化疗之前,分别作了骨穿和腰穿。腰穿当然是检查有没有髓外浸润,并鞘内注射了甲氨喋林、磷酸钠、阿糖胞苷、地塞米松做预防性治疗,骨穿则作了细胞检查和CBFb及WT1融合基因检查。
    在三天阿糖胞苷化疗结束那天,腰穿报告和骨髓报告都回来了,但是基因检测报告还没回来。报告显示,完全缓解像,没有检出原始和幼稚单核细胞(距离上次化疗结束40天),脑脊液清亮透明,没有检出异常细胞,排除了髓外浸润。
    战士版主,我有几个问题请教;
一、我诊断是急性单核细胞白血病,16号染色体倒位,没有其它复杂核型,也没有提示预后不良的基因突变,唯一提示预后不良的因素是发病时高白(44),但医生也没法确定这高白是因为原发高白还是因为当时拔牙术后感染造成的。现在要是第六疗前的骨髓检查,没有检出原始和幼稚单核细胞,如果过几天基因检测报告显示融合基因转阴的话,是不是提示预后良好,治疗效果很好?
二、我的主任曾经在跟我沟通第六疗方案的时候犹豫了一下,原本决定用IA方案的(剂量不详),但在开始化疗的时候还是决定继续用单中剂量阿糖胞苷方案(12克)。我一直以为IA方案只用在诱导缓解,没想到在第六、第七疗时还会考虑用这个方案。这个是主流的治疗方案吗?
三、现在,我的主任跟我沟通,在第七疗的时候,用IA方案(剂量不详)。我想知道,如果骨髓报告和基因报告显示找不到原始和幼稚单核细胞,而融合基因阴性,是不是第七疗之后就可以停疗?
    期盼您的解答!谢谢!

TOP

返回列表

血液病家园