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我想请教您一个问题。我听说我这个类型的髓系白血病,国际上规范的治疗策略应该是在一到两个诱导缓解的疗程,在得到很好的缓解后,用适当剂量的强化和巩固治疗疗程之后,就可以随访观察。不知道我的理解对不对?
    问题是,规范的治疗到底是怎样的?我在两个疗程的诱导缓解之后,连续三个9克阿糖胞苷疗程,然后是一个12克的疗程(之前我认为是连续四个9克的,但这次出院后我去病案室复印病历的时候发现第六疗程是12克的),再然后是两个24克的疗程(其中第七疗24克已经完成并安全度过了骨髓抑制期)。这样的治疗方案算不算得上规范呢?
    病人最大的纠结在于,我们能从很多渠道获得治疗策略的信息,但是却没法获得一个相对统一的关于实际临床的所谓规范的方案。
   也许战士版主您可以为我们介绍一下规范的疗程大致应该是怎样的?...
不羁之舟 发表于 2014-12-5 17:16 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    我们在这里经常说规范化治疗,这个规范化治疗,总体上讲是指在初诊时尽可能做好全面的检查(包括骨髓象、免疫分型、染色体核型分析和相关融合基因的检测),结合病人的一般情况(年龄、其他脏器功能等)对疾病做出准确的诊断,并对预后做出精细的分层(确定是低危、中危还是高危),然后结合病人的具体病情、科室的技术条件、病房条件以及患者的经济条件等多方面因素,制定一个适宜的个体化的治疗方案,治疗后根据疗效情况(缓解情况和微小残留病的变化情况)酌情调整治疗策略。但是具体到某个病人,由于都有各自不同的具体情况,最终的方案肯定不可能是一样的。我也不可能在这里针对某个具体的病人给出一个很具体的治疗方案,主要是我没法在网络上很详细的了解病情。另外,由于我不如果经治医生那么了解病人的具体情况,我就不能在这里随便评价人家的方案是否规范。所以,应该会让你们很失望,我根本没法在这里告诉你具体的规范治疗是什么样的。
理解你的心情,但是我个人认为,作为病人或者家属,想要弄清楚某个病人的规范性的治疗方案恐怕是不太现实的。即使是血液专业的医生,如果没有多年的积累,恐怕也没法给一个病人制定规范的治疗方案,何况非专业的病人或者家属。
我们专业领域会有一些疾病的诊疗指南或者专家共识供专科医生参考,但是具体到某一个病人,还得需要结合一些具体情况制定方案,不能教条的理解和执行。我们需要力争做到规范但是不教条,个体化但要避免随意性。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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尊敬的战士版主下午好:
    问题是,我只在三疗和六疗做过基因检测,四疗、五疗都没做基因检测。我的主任似乎认定频繁做融合基因检测是不必要的,都是每隔两个疗程才做一次。我也很郁闷,再三要求他还是没同意。据他的说法是,根据他的经验,我四疗、五疗预后都很好,没必要那么频繁抽骨髓。郁闷!
55岁男。2014年2月7日被诊断M4EO,一个诱导缓解疗程,四个巩固疗程,两个强化疗程,于2014年11月17日停疗出院随访。

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如果是第3疗程时检测基因已经转阴性,而且医生对检测结果没有任何怀疑,是没有十分的必要一定要在4、5疗时每次都复查基因的。
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亲爱的战士版主,你好!
我从2014年2月7日初诊确诊白血病,当时基本倾向于M4EO,inv16,CBFb/MYH11阳性,Bcr1型PML/RaRa、BCR-ABL(P190型)、FLT3-ITD、C-kit/D816V、NPM1、CEBPA阴性。发病时的骨穿报告原始和早幼粒细胞0,原始和幼稚单核细胞12%+59%=71%,白细胞计数44.6。
治疗:
1、第一、第二诱导缓解,IDA方案,都是完全缓解的。一疗后骨髓穿刺报告原始粒细胞1.5%,早幼粒细胞2.5%,幼稚单核细胞0%。
2、三疗前骨穿,融合基因检查CBFb/MYH11阴性,未见幼稚单核细胞,原始粒细胞也未见,但有0.5%的早幼粒细胞。
3、四疗之后的骨髓报告,都未见原始粒细胞和幼稚单核细胞。检测方法是流式细胞检查仪。
4、一共7个疗程,除了两个诱导缓解疗程,分别是单纯阿糖胞苷9克、9克、9克、12克、24克。我的身高是170,体重80公斤。
    战士版主,一周前,正好是我做完第七疗之后的三个月,复查骨髓,结果如下:
原始血细胞1.5%
原始粒细胞0
早幼粒细胞1.5%
原始单核细胞0
幼稚单核细胞0
MRD结果:流式细胞检查仪,未见髓系异常细胞,单核细胞约占全部细胞的1.86%,其中63.7%为成熟阶段细胞。提示:本次检测范围内未见异常髓系幼稚细胞,单核细胞比例不高,表型未见明显异常。
检测的免疫组合:CD34、CD117、CD11、CD15、CD19、CD45、CD64、HLA-DR。

我的主任建议我停疗随访观察,三个月后复查骨髓。

可是我心里一点底都没有,反而比治疗的时候更加害怕。我想版主看看我的治疗历程,给我一点建议,非常谢谢您一直以来的指点和帮助。

          预祝版主及全家新春吉祥,阖家康泰!
55岁男。2014年2月7日被诊断M4EO,一个诱导缓解疗程,四个巩固疗程,两个强化疗程,于2014年11月17日停疗出院随访。

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第3疗程前复查过一次CBFb/MYH11融合基因后就未再复查过?

由于总体的治疗方案和我平时的习惯不太一样,所以,我就不说我认为现在应该怎么样。根据你提供的病情资料看,我觉得经治医生建议停药、定期复查、观察的建议没有什么错。

在停化疗后有你现在这样的心态的不少见,也不奇怪。调整好心态,提心吊胆的过对健康不利。
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回复 45# 战士


    尊敬的战士版主新年好!

   您在春节期间还为我们答疑解惑,真的非常非常感动。

   是我疏忽了,CBFb/MYH11融合基因检查在六疗的时候也检查过一次,也是阴性的。是我在叙述的时候疏漏了。

   您说得对,既然在治疗期间我都能毫不畏惧全力配合医生的治疗,现在也没什么理由害怕。谢谢您的鼓励。

   再次祝您和您全家新年吉祥,万福金安!
55岁男。2014年2月7日被诊断M4EO,一个诱导缓解疗程,四个巩固疗程,两个强化疗程,于2014年11月17日停疗出院随访。

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回复 45# 战士


    尊敬的战士版主:

   我在补充两句。

   我现在胃口超好,特别能吃,体重上升有点快,正在节食减肥。头发也都长回发病时的样子。就是肛周脓肿还没有断根。年后准备去找肛肠痔瘘科彻底解决。

   我想问一句,不知道合适不合适。您在总体治疗方案上,习惯是怎样的呢?

   谢谢!
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尊敬的战士版主,我有个不情之请,能否告诉我您的QQ号,以便我把我的MRD报告发给您看一下?
我们不懂,也不知道残留是怎样的,拿去给我的主任看,他就扫了一眼,都不知道有没有30秒,就又扔回给我,说一切正常。我心里忐忑也就不足为奇。
55岁男。2014年2月7日被诊断M4EO,一个诱导缓解疗程,四个巩固疗程,两个强化疗程,于2014年11月17日停疗出院随访。

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回复  战士


    尊敬的战士版主:

   我在补充两句。

   我现在胃口超好,特别能吃,体重上升有 ...我想问一句,不知道合适不合适。您在总体治疗方案上,习惯是怎样的呢?


不羁之舟 发表于 2015-2-19 18:53 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


我就不你的帖子中详细说了。总体而言,我对急性髓系白血病的诊治理念在置顶的“关于急性髓系白血病”一帖中阐述了。具体到某个病人来说,一开始应该会根据详细的检查结果制定一个总体的治疗策略或者说总体的方案,然后还需要结合治疗过程的具体情况(疗效反应、病人对计划中的化疗方案的耐受性、并发症多少和严重性、经济条件、不同阶段的疗效评估等等)酌情决定是否做出调整。
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我们不懂,也不 ...
不羁之舟 发表于 2015-2-19 19:50 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    你知道你说的MRD是否是流式细胞仪检测的免疫微小残留?如果是的话,关于这个问题我一再强调过,也在置顶的那个“关于急性髓系白血病”帖子中专门解释过。
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