返回列表 发帖
尊敬的战士版主:
    很久没有咨询您的专业意见了,现在几个问题想请教您一下。
    我总共7个疗程,已经停疗观察6个月,目前两次骨髓穿刺检查融合基因CBFb/MYH11都是阴性的,细胞形态学检查也都正常,主任让我继续随访观察。
一、我的主任让我做一个疗程的细胞免疫疗法,主要是因为不收费,我才同意了。但我完全不了解这个细胞免疫疗法的效果等等,所以我想您能不能约略告诉我这个疗法的一些基本知识?我在网上收集的资料莫衷一是,让我云里雾里很是纠结。
二、除了定期检查骨髓,检测CBFb/MYH11融合基因和做细胞形态学检查之外,有没有更好的检查残留水平的手段?如果有,大约费用是多少?或者这么问吧,我想要做最精细最全面的残留检查,应该做哪些检查?
三、在停疗观察随访阶段,我需要注意哪些方面?
    谢谢您一直以来的支持,期望能得到您的专业指导。谢谢!
55岁男。M4EO停疗随访观察47个月。

TOP

你说的细胞免疫治疗比较笼统,没有具体告知是哪种,因此,我没法回答。但是,就目前在国内普遍开展的细胞免疫治疗,多数是没有很确切疗效的,好在基本没有副作用,如果有条件,可以尝试。

没有更好的微小残留病检测方法。

对于你来说,停药后主要就是保持健康的生活方式,根据经治医师的建议,做好定期的复查工作。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

尊敬的战士版主晚上好!

    我2014年2月确诊M4EO,CBFb/MYH11阳性。经7个疗程的化疗后,2014年11月底主任让我停疗随访观察。至今已经快接近2年了。
    期间除了中医说我气虚,开了点中药调理之外,基本上就是补充点维生素。主要就是善存片,但也做不到每天一片,三天打鱼两天晒网。没有过任何其它的药物干预。
    胃口特好,体重上升明显。我化疗前大约78公斤,现在已经快要85公斤了,减肥中。
    一直坚持工作,几乎没有停止过。经常商务旅行,一个月大约有一半时间是在出差中。自我感觉体力不错。
    就是有一个问题,经常大汗淋漓,但夜间没有盗汗。二便通畅,感觉不出什么异常。中医说我大汗是体虚,开了两个疗程的中药调理,但也就是两个月而已。冬天进补一个月,夏天一个月的汤剂。两年来大致情况就是如此。
    我上次穿刺是在2015年11月底,停疗满一年的时候做的,融合基因也就是微小残留吧?仍然是阴性的,只不过内参基因数略低,我有点担心。
    感谢你曾经给我的支持和帮助,这是我今天上线要跟你说的一句诚恳的话。
    另外,我决定满一年再去做穿刺。也就是到今年的11月底。如果CBFb/MYH11仍然是阴性的,那我就停疗2年并且没有微小残留,离希望又近了一步。
    再次感谢你,以及你的同事们。祝好!
55岁男。M4EO停疗随访观察47个月。

TOP

我不懂中医,但是我也觉得你说的经常大汗淋漓应该是体虚,适当锻炼。

我个人是不赞成一年查一次的,间隔太长了。当然,究竟多久查一次往往不是完全取决于医生怎么想。

希望每次复查都会给你带来喜悦。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

您好战士老师:
    时间过得真快,一转眼三年过去了。自我罹患疾病到现在已经四年有余。
    我很久没上来了,今天来看看,顺便向您问好。
    三年来我基本没去查骨髓,除了第一年的每三个月一次。目前我一切都好,从第二疗程之后一直在工作,血象稳定,食欲等等都好,就是因为食欲太好了,又不敢过度运动,现在胖得有点不像话。
    目前我停疗41个月。希望顺利坚持到60个月以后。
    对您当时给我的帮助深表谢意,也祝论坛上所有的病友早日康复。
55岁男。M4EO停疗随访观察47个月。

TOP

挺好,停化疗3年多没有复发的,以后再发生复发的几率极低极低了,再说本来就属于预后良好的。
太胖了不好,这个时候应该可以正常运动了。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

回复 56# 战士


    真的很感谢你。想起当时的迷惘和担忧,真不知道怎么形容才好。是你在当时不厌其烦解答我们的疑问,并鼓励我们指引我们,这种

感觉真的不是用谢谢两个字来形容的。

    再次说声感谢!
55岁男。M4EO停疗随访观察47个月。

TOP

不客气,希望能经常听到你们的好消息。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

战士您好!
我的左上第三磨牙很严重的龋齿,刷牙的时候经常会有点出血,而且最近上火,舌头有点肿,心里忐忑,尤其是看到刷牙时的出血,更是心惊胆战,因为我发病的时候就是因为去看牙才被确诊的。
我想下个月工作不太忙的时候去做一个骨穿,不知道是否有必要?我已经两年没有做穿刺了。
55岁男。M4EO停疗随访观察47个月。

TOP

停化疗3年多,复查一次骨髓,也不算过度检查。当然,并不是因为牙龈出血而查骨髓,如果担心牙龈出血的问题,除了看牙科,按理说首先应该查血常规,而不是骨髓。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

返回列表

血液病家园