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80年生人,女,CLL/SLL患者,请求得到战士的帮助

战士,您好!
关注论坛已经好一段时间了,看到各种各样的病人在您这里得到了帮助,了解了病情,重新燃起生命的信心。作为一名33岁就确诊慢淋的患者,经历了很痛苦、很无助的阶段,今天把我的情况发在这里,希望能得到您的帮助。谢谢!
2013年3月,我在脖子上摸到很多活动的淋巴结,因为以前感冒时候也长过,所以没有特别在意。后来到6月份还是没有消减,以为受了什么感染,就到四川省华西医院感染科找了第一位专家看病,专家让我做了EB病毒检测,检测结果均为正常:

☆EB病毒DNA实时荧光检测(EB-DNA) <1.00e+03
EBV-VCA-IgA(EB病毒抗体)    0.39    阴性
EBV-EAD-IgG(EB病毒抗体)    0.19    阴性
医生说吃一点抗病毒颗粒,看情况会不会有变化。

到了8月,病情没有变化,淋巴结依然多,我换了感染得另一个专家,医生摸到腋窝也有淋巴结,让我查血常规、C反应蛋白检测、结核抗体,检测结果如下:

1.        血常规:
项目                            参考值            结果
血沉(ESR)                      <26              3
红细胞计数(RBC)         3.8-5.1          4.03
血红蛋白(HGB)           115-150          102↓
血小板计数(PLT)         100-300          152
白细胞计数(WBC)         3.5-9.5          4.88
淋巴细胞百分率(LYMPH%)   20-50      44.7

2.C反应蛋白(CRP)            <5               <1

3.结核抗体检测                       阳性↑

医生建议观察,必要时行淋巴结活检。

2013年10月,淋巴结没有变小,下颌上和脖子上反而在视觉上越来越明显,因为在网上查到鼻咽癌也会淋巴结肿大,我又去了五官科,做了颈部淋巴结-细针穿刺,☆病理诊断结果为:<左侧颈部淋巴结针吸>针吸物内查见较多增生的淋巴细胞,倾向淋巴结反应性增生,建议随访或必要时包块切除活检。
医生建议观察半月,若无消退行淋巴结活检,11月复查,无好转迹象,五官科医生建议我转去血液科。

2013年11月18日,终于到了血液科,此时距淋巴结肿大已半年多时间,无潮热、盗汗、发烧这些现象,但下颌、颈、腋、腹股沟均可触及到肿大的淋巴结。这次做了超声检查、淋巴结活检和一系列血液检查。
☆1.2013年11月19日超声检查报告
检查部位:腹腔及腹膜后、肝脏、胆道系统、胰腺、脾脏、肾脏、膀胱、子宫、附件、盆腔、甲状腺、上肢软组织、腹股沟
以下仅列出有异常的部位
腹腔及腹膜:肝门部、胰周、上腹部腹主动脉旁查见数个弱回声结节,较大约1.8cm。

甲状腺:甲状腺右侧叶前后径约18mm,上下径约50mm,左右径约21 mm;左侧叶前后径约17 mm,上下径约50 mm,左右径约18 mm;峡部厚约4 mm。甲状腺实质回声不均匀,右侧中下份查见范围约31×10×21 mm的减弱回声区,左侧叶查见数个弱回声区,较大位于中份,范围约21×8×16 mm,边界欠清,形态欠规则,部分内可见点线状血流信号。腺体内未见异常血流信号。
双侧颌下、颈部大血管旁、颈侧区、气管旁、锁骨上区查见数个淋巴结,右侧较大位于颌下,大小约44×18 mm,左侧较大位于颌下,大小约36×17 mm,部分皮髓质分界不清,部分皮质增厚,部分内可见点线状血流信号。

上肢软组织:双侧腋窝查见数个淋巴结,右侧较大约27×10 mm,左侧较大约41×20 mm,部分皮髓质分界不清,部分皮质增厚,部分内可见点线状血流信号。

腹股沟:双侧腹股沟区查见数个淋巴结,右侧较大约20×5 mm,左侧较大约14×5 mm,皮髓质分界较清,部分皮质增厚,内未见明显血流信号。

诊断提示:双侧颈部、腋窝、腹股沟区、上腹部多发淋巴结长大,结构异常:淋巴瘤?
甲状腺不均匀改变:桥本氏甲状腺炎?
甲状腺减弱回声区:不排除淋巴瘤浸润可能。

☆2. 血浆  2013年11月20日检测结果
项目                                       参考值            结果
凝血酶原时间 (PT)                  9.6-12.8           11.6
国际标准化比值(INR)              0.86-1.14          1.03
活化部分凝血活酶时间(APTT)   20.0-40.0          27.7
活化部分凝血活酶时间比率            0.99
凝血酶时间(TT)                     14.0-22.0             20.4
凝血酶时间比率                           1.27
纤维蛋白原(FIB)                    2.0-4.0               1.88 ↓

☆3. 血清  2013年11月20日检测结果
项目                                       参考值             结果
抗核抗体(ANA)                      阴性             阴性
抗双链DNA抗体(DNA)                阴性             阴性
抗RNP抗体(RNP)                      阴性             阴性
抗SM抗体(SM)                         阴性             阴性
抗SSA抗体(SSA)                      阴性             阴性
抗SSB抗体(SSB)                      阴性             阴性
抗SCL-70抗体(SCI)                 阴性             阴性
抗Jo-1抗体 (JO)                      阴性             阴性
抗Rib抗体(RIB)                       阴性             阴性

☆4.  血清  2013年11月20日检测结果
项目                                  参考值                   结果
免疫球蛋白G(IGG)             8-15.5                   8.56
免疫球蛋白A(IGA)             836-2900             820.00↓
免疫球蛋白M(IGM)             700-2200           527.00↓
免疫球蛋白E(IGE)             0.1-150               3.08
补体C3(C3)                   0.785-1.52            0.9700
补体C4(C4)                   0.145-0.36            0.1680
类风湿因子(RF)              <20                    <20
循环免疫复合物(CIC)         <0.15             0.04
备解素因子B(PFB)              190-500             238.00

☆5.全血  2013年11月20日检测结果
项目                                        参考值              结果
CD3细胞亚群(CD3)           66.9-83.1           36.70↓
CD4细胞亚群(CD4)           33.19-47.85       16.10↓
CD8细胞亚群(CD8)           20.4-34.7           16.2↓
CD4/CD8比值(CD4/CD8)     0.97-2.31           0.99

血沉(ESR)                             <26                11.0

☆6.血清 2013年11月20日生化检测结果
项目                                   参考值            结果
总胆红素(TBIL)             5.0-28.0             9.6
直接胆红素(DBIL)           <8.8                  2.8
间接胆红素(IBIL)           <20                    6.8
丙氨酸氨基转移酶(ALT)      <40                 13
门冬氨酸氨基转移酶(AST)    <35                20
AST/ALT(A/A)                                            1.54
总蛋白(TP)               65.0-85.0             66.6
白蛋白(ALB)              40.0-55.0            45.1
球蛋白(GLB)              20.0-40.0            21.5
白球比例(A/G)            1.20-2.40             2.10
葡萄糖(GLU)              3.9-5.9                4.78
尿素(BUN)                2.95-7.70            2.80↓
肌酐(CREA)               37.0-110.0          38.5
血清胱抑素C测定(Cys-C)  0.51-1.09             0.55
尿酸(URIC)               160.0-380.0        278.0
甘油三酯(TG)             0.29-1.83            0.64
胆固醇(CHOL)             2.8-5.7              4.31
高密度脂蛋白(HDL-C)      >0.9               2.10
低密度脂蛋白(LDL-C)      <4.0                2.18
碱性磷酸酶(ALP)          35-100               45
谷氨酰转肽酶(GGT)        <45                    8
肌酸激酶(CK)             20-140                75
乳酸脱氢酶(LDH)          110-220            139
羟丁酸脱氢酶(HBDH)       72-182            108

☆7.2013年11月22日 淋巴结活检病理诊断报告
初步报告:<左颈>倾向淋巴组织肿瘤,需行免疫表型检测。

2013年11月28日免疫组化后再发报告:<左颈>非霍奇金淋巴瘤。免疫组化染色示肿瘤细胞CD20(+)、CD79a(+)、CD5(+)、CyclinD1(-)、CD23(+)、CD10(-)、CD43(+)、Ki-67(+,约5-10%);符合慢性淋巴细胞白血病、小淋巴细胞淋巴瘤(WHO,惰性);请结合临床及实验室检查(外周血、骨髓等).
      
☆8.2013年11月29日和12月2日血常规结果:
项目                            参考值                结果                        结果
                                              (2013年11月29日)     (2013年11月19日)
红细胞计数(RBC)         3.8-5.1              4.01                        3.99
血红蛋白(HGB)           115-150             97↓                         97↓
血小板计数(PLT)         100-300             181                          134
白细胞计数(WBC)         3.5-9.5             6.64                        4.5
淋巴细胞百分率(LYMPH%)   20-50            28                        31.3

☆9.2013年12月4日 细胞免疫分型检验报告
意见建议:FCM分析,主要可见淋巴细胞群(P1,红色)和粒系细胞。淋巴细胞约占有核细胞49%,其中以B细胞为主,表达CD19、CD20和CD5,不表达CD10、CD38。以CD19设门分析,CD19阳性细胞(蓝色)表达CD22(弱阳性)、CD23部分阳性,限制性表达lambda轻链(弱阳性),不表达CD103、FMC7和kappa轻链。
结论:FCM分析为克隆性B淋巴细胞增殖性疾病,考虑CLL/SLL,请结合临床。


☆10.2013年12月4日骨髓细胞学检验报告
分析及特征:
骨髓取材好,染色好,镜下有核细胞增生活跃,粒红比例为1.28:1。
粒系比例减低占27.5%,以中、晚幼红细胞为主,形态未见明显异常。成熟红细胞大小较一致,中央淡染区未见明显扩大。
淋巴比例增高占50%,以成熟样淋巴细胞为主,胞体较小,染色质聚集,部分细胞胞浆量稍多。
全片查见巨核细胞约75个,散在及成簇血小板可见。
意见建议:目前BM增生活跃,淋巴细胞增高占50%,形态学考虑LPD,请结合临床及流式。


☆11. 2013年12月4日骨髓报告
项目                                  参考值            结果
铁染色                       
(1)细胞外铁                     +-++                 可疑阳性
(2)铁粒幼细胞                0.19-0.44          0.02↓
(3)Ⅰ型铁粒幼细胞                                    0.02
(4)碱性磷酸酶染色            0.10-0.40          阳性0.03
(5)碱性磷酸酶积发            13-80              3↓

☆12.2013年12月9日 骨髓病理诊断报告
病理诊断:
<骨髓>造血与脂肪组织之比约为1:1,粒红比约为3:1,以分叶核粒细胞为主(MPO+),巨核细胞4-6个、HPF,三系细胞形态未见明显异常。网状纤维不增加。
目前之骨髓造血细胞增生活跃,另见多处淋巴样细胞聚集灶,疑淋巴组织肿瘤浸润,需行免疫组化染色。

12月16日 补充报告:
免疫组化染色示淋巴样细胞CD20(+)、CD3ε(-)、CD5(+)、 CD23(+)、CD10(-)、TdT(-)、Cyclin D1(-)、CD43(+);支持为慢性淋巴细胞性白血病、小淋巴细胞淋巴瘤浸润。

到这个时候,已经基本确诊是CLL,我就诊的第一位血液科医生认为我血像不错,暂时可以不治疗,给我开了运德素,贞芪补气颗粒(大概是这名字),但注射了运德素后,我的反应很大,下颌和颈部的淋巴结肿大得更厉害了,医生认为可以继续注射,所以换了第二位血液科医生。

☆2013年12月13日超声检查报告
检查部位:腹腔及腹膜后
超声所见:上腹部腹主动脉旁、肝门部、胰周查见数个淋巴结,较大约2.1×1.0cm,皮髓质分界欠清,内血流信号不丰富。腹腔未见确切游离无回声区、
诊断提示:上腹部淋巴结长大。

2013年12月19日,第二位医生认为我淋巴结较大,需要控制,开了以下的药:
迈普新胸腺肽一周两次(因为不能打干扰素)、留可然(每周两次,每次一粒)、强的松、仙灵骨葆、法能、力蜚能、还呢一种保护胃肠的药让不清名字了。这样吃了一瓶留可然。

☆2013年12月24日和2014年1月23日血常规结果:
项目                  参考值     结果               结果
                          (2013年12月24日)   (2014年1月23日)
红细胞计数(RBC)         3.8-5.1          3.84                4.17
血红蛋白(HGB)           115-150          90↓                97↓
血小板计数(PLT)         100-300          197                 199
白细胞计数(WBC)         3.5-9.5          5.93                8.7
淋巴细胞百分率(LYMPH%)   20-50      34.1                34
网织红细胞计数(RET)   0.024-0.084                    0.0863↑


2014年1月23日复诊,还是以上的药,留可然和强的松改为每周一次,一次一粒。吃了半瓶留可然。因为淋巴结总是疼痛,又做了生化和两次彩超。

☆        2014年2月16日生化结果
(仅列出低于或高于参考值项目)
项目                   参考值           结果
球蛋白                 20.0-40.0         16.9↓
白球比                 1.0-2.5             2.6↑

☆2014年2月20日血常规结果:
项目                 参考值     结果(2014年2月20日)
红细胞计数(RBC)         3.8-5.1          4.46               
血红蛋白(HGB)           115-150          103↓               
血小板计数(PLT)         100-300          209                 
白细胞计数(WBC)         3.5-9.5          8.41              
淋巴细胞百分率(LYMPH%)   20-50       10↓              

☆        2014年2月21日超声检查报告
检查部位:肝脏、胆道系统、胰腺、脾脏、肾脏
(以下仅列出有异常的部位)
胰周数个弱回声结节,较大约2.3×0.8cm,边界清楚,形态规则,内血流信号不丰富。
诊断提示:上腹部淋巴结长大。

☆2014年2月24日超声检查报告
检查部位:乳腺
左侧腋窝下见多个长大淋巴结,其中大的3.5×1.7cm,1.8×0.9cm,2.6×1.0cm。
右侧腋窝下见多个长大淋巴结,其中大的1.8×1.3cm,2.4×0.7cm,1.9×0.9cm。
双侧腋窝下长大的淋巴结边界清晰,回声偏低,CDFI检测:内可见少许血流信息。

因为始终觉得留可然太伤身体,强的松又是激素,所以这些药一直吃得很忐忑。2014年3月我带着所有检查结果去天津血研所找邱主任,他认为我需要再做一个FISH,从现在的结果看我是倾向于SLL。听了我吃的药后,他说要么不治疗,要么正规治疗。所以我之后就没再吃以前那些药,胸腺肽也没有再注射。在华西医院换了第三位医生,是位比较年轻的医生。

☆近半年来血常规检查结果
项目                     参考值        结果           结果                结果               结果
                               (2014.3.16日)   (2014.4.16日)  (2014.5.21日)  (2014.7.23日)
红细胞计数(RBC)        3.8-5.1              4.44                4.37                      3.95                      4.33
血红蛋白(HGB)          115-150             107↓               108↓                      98↓                        110↓
血小板计数(PLT)        100-300             217                 185                       203                        181
白细胞计数(WBC)        3.5-9.5             6.09                5.24                     4.91                        5.13
淋巴细胞百分率(LYMPH%)  20-50          14↓                 35.7                       45                         48

☆        2014年4月16日生化结果
项目                        参考值           结果
白蛋白(ALBUMIN)          55.8-66.1       65.90
α1-球蛋白(ALPHA 1)       2.9-4.9           4.20
α2-球蛋白(ALPHA 2)       7.1-11.8         10.10
β1-球蛋白(BETA 1)          4.7-7.2         7.30↑
β2-球蛋白(BETA 2)          3.2-6.5         3.10↓
γ -球蛋白(GAMMA)             11.1-18.8           9.40↓
M –蛋白(M-SPIKE 1)                         5.90
备注:怀疑有5.9%的M蛋白存在与β2区重叠,建议作免疫固定电泳。

☆        2014年5月21日血清固定电泳结果
项目                        参考值           结果
免疫球蛋白G(IGG)           8.00-15.50               6.81↓
免疫球蛋白A(IGA)           836-2900                 845.00
免疫球蛋白M(IGM)          700-2200          579.00↓
KAP轻链(KAP)             6.98-13.00        5.53↓
LAM轻链(LAM)             3.80-6.50         2.43↓
血KAP/LAM比值(KAP/LAM)   1.50-2.56         2.28

☆        2014年7月23日 生化检查结果均在参考值范围内。
☆        2014年8月15日超声检查结果
检查部位:肝脏、胆道系统、胰腺、脾脏、肾脏、腹腔及腹膜后、颈部淋巴结
(以下仅列出有异常的部位)
腹腔及腹膜后:腹部大血管旁查见多个淋巴结,较大位于髂血管旁,右侧大小约40×30×23mm,左侧大小约35×25×20mm,皮髓质分界不清,内血流信号较丰富。腹腔内未见确切游离无回声区。
颈部淋巴结:双侧颈部及锁骨上、下区,胸骨上窝、颏下、双侧腮腺及颌下腺内查见数个淋巴结,双侧较大均位于颌下,右侧较大约46×22×25mm,左侧较大约49×16×25mm,部分皮髓质分界不清,皮质增宽,部分内血液信号丰富。
诊断提示:双侧颈部及锁骨上、下区,胸骨上窝、颏下、双侧腮腺及颌下腺内淋巴结长大,结构异常。腹内淋巴结长大,结构异常。

2014年7月29日做了骨穿,做FISH检测。
☆2014年7月30日骨髓细胞学检验报告
分析及特征:
目前骨髓取材好、涂片、染色良好,有核细胞增生明显活跃,粒红比例为2.43:1。
粒系占42.5%,各阶段细胞均查见,以晚幼、杆状核粒细胞为主,细胞形态未见异常。
红系占17.5%,以中、晚幼红细胞为主,形态未见明显异常。成熟红细胞大小基本均一,中央淡染区未见明显扩大。
淋巴比例增高占40.0%,为成熟样淋巴细胞,胞体较小,胞浆量较多。
全片查见巨核细胞约78个,散在血小板易见。
意见建议:目前骨髓淋巴细胞增高占40.0%,请结合临床及病史资料考虑。


☆        2014年8月11日荧光原位杂交(FISH)检测报告
检测结论:无13号染色体D13S319位点缺失证据
          未检测到ATM基因缺失证据
          未检测到TP53缺失信号
        12号染色体3体未超阈值
        存在免疫球蛋白重链基因异常信号
部分所检测细胞(约30%)的免疫球蛋白重链基因(IGH)为异常信号模式,表现为重链可变区远端序列,即5’端的丢失。IGH基因5’端丢失有文献报道,但其意见尚无定论,特别是单纯的5’端丢失,有认为是重链基因重排的生理过程。

到目前为止,所做的检查就是这么多了。这半年,血像没有大的变化,没有明显的盗汗、体重下降、发烧的现象,胃口一直不错,但睡眠不是很好,人经常觉得很疲倦。因为一直有点缺铁性贫血,在6月吃过大概三盒力蜚能。但感觉到淋巴结在慢慢长大,特别是颌下和脖子的有点影响容貌了。但我的经治医生认为情况还算稳定,一直建议我观察,也没开过其他的药给我吃,我自己有时找中医看看,吃点中药,但没有明显效果。
以前每月复查一次,这次FISH结果出来后,医生说以后三个月复查一次,说我的症状还是表现为SLL。

最困扰我的问题是淋巴结疼痛,影响到平常的生活,不知道这是什么原因。3月的时候问邱主任,他说因为淋巴结在长大,所以会疼。但其它的病友们好像都没有这个症状。折磨得我痛苦,请问战士,不知道有没有办法能改善一下。

另外,CLL和SLL虽然是同一种病,但症状有所不同,SLL的治疗指征是否就根据淋巴结的大小来确定呢?
第一次发贴,占用篇幅较大,请谅解.真诚希望得到您的帮助,谢谢!

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诊断SLL应该没有问题,还不够CLL的标准,但是其实也不矛盾,反正世界卫生组织的分类系统就是把两者放到一起的。既然骨髓中已经明确有克隆性的B淋巴细胞,如果继续等待,估计早晚也会达到CLL的标准的。SLL主要以淋巴结肿大为主,血象、骨髓象不够CLL的标准。
贫血确定是缺铁性贫血?
按理说你的淋巴结增大速度也不是很快,似乎用淋巴结长大导致疼痛不好解释,通常SLL/CLL不会有明显淋巴结疼痛的,是不是还有心理因素?
如果贫血是缺铁性贫血,目前临床分期还比较早。
治疗上按理说是可以等待、观察的,暂时没有十分的必要给予积极的治疗。但是你年龄不大,按照老年病人那样的治疗策略先观察等待是否合适,还不一定。这个年龄的SLL/CLL很少,没有很成熟的适用于这个年龄段病人的专用方案,有人建议应该给与积极的治疗,甚至异基因干细胞移植,因为这个病靠目前所有的药物是几乎不能治愈的,所以才会提出来干脆选择异基因干细胞移植,但是毕竟是有风险的,这样的选择是否合适还没有定论。至于积极的较大强度的化疗是否一定能获得很好的治疗结果还不好说。
如果没有明显的疼痛,我觉得还是先观察、等待。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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谢谢战士深夜还在为我们这些病人和家属回复,也请您保重身体!
我看的医生也说从来没遇到像我这么年轻的慢淋病人,发病太早不好。虽然目前未到必须治疗的阶段,但淋巴结的肿大影响到面容,怕出门别人问,不能去工作,还是挺影响生活的。所以有时候会想,如果积极治疗了我就能暂时像个正常人一样。但听其他科医生和一些其他病人的说法,化疗是条不归路,要慎重,所以我也害怕,一直也想不好。

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我看不到你具体的淋巴结肿大情况,也不了解你自己感觉的疼痛究竟如何严重。如果确实毕竟明显影响到你的生活的话,我不反对采取积极的治疗,也许给予几个疗程治疗后可以获得较长时间的稳定。
化疗是条不归路?我不知道这么说的人他的意思,按照我的理解,有点片面。这个病有一部分病人确实可以长时间不用给予积极的化疗,但是如果有充足的依据,该出手时就出手。
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感谢战士又在夜澜人静时为我们所做的一切,感恩!
“化疗”是条不归路,我想这话的意思是不是指化疗对人体带来的伤害是不可修复的?
最近打算去看看医生,再咨询一下医生的意见。我的经治医生一直也说越晚治疗越好。
请问战士,如果我需要治疗了,您认为采取哪种方案较好?
希望不耽误您的休息时间,(*^_^*)

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化疗肯定是有风险的,尤其是比较积极的联合化疗,所谓德尔风险就是有可能会发生一些严重的并发症。但是不是一定会发生了,发生也不见得会导致不可恢复的损伤。
“越晚治疗越好”?详细这个医生这么说是有前提的,不可能所有的慢淋都越晚治疗越好。病情需要治疗时不给予治疗,那不耽误病情吗?
至于具体的方案,不适宜在网络上提供,网络咨询不能进行具体的诊疗活动。
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战士,您好!
10月底去了南京,看了李建勇大夫,想听听他对于我治疗的建议。李大夫翻阅了我带去的所有病历,认为应该确诊为sll,并且认为面部肿大的淋巴结确实影响到容貌了,建议可以开始治疗了。他说,在没有P53缺失的情况下,建议Fcr方案或者fcm方案治疗,并且做了LPD免疫标记4项组套和微小残留病灶检测,结果如下:
1、igvh突变检测有突变,ighv4-59*08,符合率97.54%。
2、NOTCH2突变检测阴性。(注:正常人检查结果为阴性)。
3、P53 exon4,exon5,exon6,exon7,exon8,exon9突变检测阴性。(注:正常人检查结果为阴性)。
4、R1门淋巴细胞占41.5%,表达:
CD19:58.3%                 CD22:阴性              FMC7:阴性           CD20:60.2%
CD20+CD23+:55.3%          CD5+CD19+:57%
CD200+CD19+:55.4%(mean:233.8)                    CD148+CD19+:40%(mean88.7%)
CD19+细胞表达:          K:阴性         L:93.4%
CD19+细胞表达:        CD38:阴性               CD27:96%
                                 IgM:10.5%            IgD:阴性        IgG:阴性         CD11c:17.1%
结论:成熟B淋巴细胞增殖性疾病(CD5+),CLL/SLL。

想请教战士,上面的检查结果与李大夫建议的治疗方案有冲突吗?
就经济性和以后复发的用药考虑,我不倾向于用Fcr方案,因为从目前治疗过的病友看来,用了美罗华的复发都挺快的不过fcm方案好像用过的人不多,不知战士对这个方案有什么建议,这个方案会掉头发吗?
这几天感冒了一直卧床休息,吃点常规感冒药,希望能快点好起来。前几天病友群上一个62岁的病友因为长期吃留可然白细胞太低,一场感冒就失去了生病,真的很可惜。
战士,以前医生给我开的胸腺肽我打了几次后就放那了,有没有必要把它打完呢?
新年祝战士和论坛的所有人健康,如意!

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不矛盾。
FCR的费用比FCM高很多,FCM方案的骨髓抑制程度大一些,也就是说治疗后血细胞下降的程度更严重,可能更容易发生治疗相关的并发症,换句话说,FCM方案可能更遭罪一些。当时,年轻一点的病人选择FCM方案可能更合适一些。
相对而言,FCM方案治疗后更容易脱发,但是应该不是很严重。再说,脱发不是不可逆的,还会长的。

长期使用留可然的病人很多的,但是不应该用药到长期白细胞很低的程度。

胸腺肽可以用,但作用不大。
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回复 9# 战士


谢谢战士这么快就给予了回复。
其实选择治疗与否是个很纠结的问题。从现在的fish结果和微小残留病灶来看,好像没有提示预后不好。从国外网站了解到,现在国际上对于年轻人的一线治疗方案还是fcr,不过确实经济上太考验人。
一些病友,比如论坛上的远近姐,比如我们病友群上的一个人,他们都维持了很多年没治疗,而且没有影响工作和正常生活,真是羡慕他们。从我2013年3月摸到大量淋巴结到现在影响容貌不到两年时间,淋巴结还是长的挺快的。据进了试验组和李大夫说,btk消淋巴结效果很好,可也不是普通人能消费的。
我打算等到暖和一点就和经治医生讨论治疗的事情。
谢谢战士,晚安!

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