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不能完全参考国外的方案选择,在欧美国家,很多我们这里自费的药物在那里都有保险公司解决,或者可以参加一些免费的临床试验。
BTK抑制剂还没有进中国市场,国内少数医院有临床试验,但是名额很少,而且基本上都是接受过其他治疗的病人。
快过年了,我也不赞成在不是很迫切的情况下在春节前做强度比较大的治疗,譬如FCM。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士,您好!又来麻烦您了。
平时后脑勺经常会痛,用手摸感觉有点鼓鼓的,但又不是坚硬的骨头,我怀疑是肿大的淋巴结。另外两侧耳朵后面也有小的淋巴结。想请教您这些位置有肿大的淋巴结是否正常?
和群里的病友们聊天后总结出:虽然二者的治疗无区别,但sll的病人的淋巴结比cll的病人长得更快,部位也更多,不知道我这样理解正确否?
另外,关于fcm方案中的M,战士您能告诉我全称吗?根据国内和国外治疗过的人来看,用这种方案的人好像很少,不知战士对这个方案有什么建议。
我们群里的很多人都得到过您的帮助,非常感谢战士对大家的付出。愿您和家人一切安好!平安喜乐!

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是不是肿大淋巴结最好是让医生检查看看,我没法根据文字信息做出判断。
我没有听说SLL的淋巴结肿大更多。
M是米托蒽醌,这个方案挺强的,不适于年龄大的病人,因为强度大,骨髓抑制严重。
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战士,您好!自上次请教您后,我还是没有去治疗,一是我的经治医生半年前去了美国学习,我想等她回来再具体商量治疗方案。二是又拖了半年晚治疗。
不过今天晚上听南京的一个病友说她在江苏省人医碰见过一个脖子大的,医生就说他错过了治疗时机。
所以我听了有点担心,会不会有这种情况发生?淋巴结太大了消不下来?我估计我最大的淋巴结至少有8cm了,再加上融合,会显得更大些。
我的经治医生说计划5月初回国,从现在到5月这段时间不治疗不会有大的影响吧?
另外南京的那个病友很幸运,她的淋巴结已经10-12cm了,可是外观看不到,医生都还让她继续观察。
谢谢战士不厌其烦的帮助大家!

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关于那个病人被告知错过的治疗时机,我们没法具体分析,因为我们不了解具体情况。
淋巴结很大了,确实不容易缩小,但是本来也没有必要非得完全消退。
如果你近期的淋巴结变化不大,那么暂时不治疗应该问题不大。
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战士,您好!
我的经治医生终于学习完成回到医院,我也终于找到她商量治疗的事情。她最推荐的还是美罗华,效果好,风险最小、病人受的痛苦最小,但我主要从经济考虑,还是不打算用的,她联系了国产美罗华正在招募的试验组,但目前只针对弥漫大B不针对慢淋。她很反对我用FC,认为强度太大,一旦感染后果不堪设想。FCM强度更大,更不考虑。因为我的预后显示是好的,之前也没化过,所以她想先用强度比较轻的方案,排除后,她认为可选方案是:
1.留可然+激素;
2.COP或CHOP。
最后她决定用COP。
请教战士,COP方案是比较轻的,对血液的毒性很轻,病人受的苦会比较少一点。但因为方案较轻 ,会不会导致今后的复发比较快?如果现在上了比较轻的方案,复发后再上比较强的方案是否能够承受?我现在是该选择比较强的方案保证长一点的时间不复发还是该选择轻一点的方案保护好身体等待以后的治疗?
另外想请问,COP方案需要PICC置管吗?

谢谢战士!

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FC方案强度不算很大,尤其是对于年龄较轻的患者,你想想看,这个方案既然能被推荐为好发于中老年的慢淋的首选方案之一,强度、副作用会很大吗?
相反,我不认为对于年轻的慢淋患者,应该首选美罗华。

不过,我目前不了解你的具体病情,不清楚是否该采取积极的治疗方案。根据你年初时提供的信息看,其实病情没有明显进展,只是肿大淋巴结的部位不太合适,影响到了容貌。如果这几个月来还是没有明显进展的话,说明疾病本身其实不是很迫切的需要采取积极的治疗。既然这样,说明你有时间先尝试强度小一些的方案,譬如你提到的那些方案。没有证据表明先用小强度的化疗会增加复发率或者导致以后对强度大的化疗耐受性下降。

不需要用PICC管。
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战士,您好!
感激你总是在夜里休息时间回复我们各种问题。因为这几天做了检查,所以想等结果出来一齐向您请教。
因为我的主治医生也大半年没看到我了,一见我就觉得淋巴结长得有点快,所以认为该治疗了。而且还让做活检,排除有没有向大B转化。

☆        2015.6.9日超声检查结果(颈部):双侧颈部及锁骨上、下区,胸骨上窝、颏下、双侧腮腺及颌下腺内查见数个淋巴结,部分呈融合状,双侧较大均位于颌下,右侧较大约57×39mm,左侧较大约42×25mm,部分皮髓质分界不清,皮质增宽,部分内血液信号丰富。(2014年8月15日超声检查结果:右侧较大约46×22×25mm,左侧较大约49×16×25mm)
诊断提示:双侧颈部及锁骨上、下区,胸骨上窝、颏下、双侧腮腺及颌下腺内淋巴结长大,结构异常。
今天做B超的医生说,淋巴结确实太多又有融合,所以不好确定尺寸。


☆近几次血常规检查结果
项目            参考值        结果            结果                 结果                结果
                         (2014.4.16日)   (2014.5.21日)  (2014.7.23日) (2015.6.9日)
红细胞计数(RBC) 3.8-5.1         4.37                  3.95                       4.33                      3.96
血红蛋白(HGB)   115-150        108↓                  98↓                        110↓                      97↓
血小板计数(PLT) 100-300        185                    203                        181                     165
白细胞计数(WBC)  3.5-9.5       5.24                   4.91                       5.13                     9.07
淋巴细胞百分率(LYMPH%)  20-50     35.7           45                           48                        64↑
                                                                                                                             无异常细胞
☆        凝血检查结果(2015.6.9日)
项目                                参考值         单位          结果   
1.凝血酶原时间(PT)                9.6-12.8         秒           11.4
2.国际标准化比值(INR)             0.88-1.15                          0.97
3.活化部分凝血活酶时间(APTT)      20.0-40.0       秒           29.2
4.活化部分凝血活酶时间比率                                       1.04
5.凝血酶时间(TT)                  14.0-22.0        秒           17.8
6.凝血酶时间比率                                                 1.09
7.纤维蛋白原(FIB)                  2.0-4.0          g/L               1.91↓


☆        2015年6月9日 生化检查结果均在参考值范围内。

今天颈部B超显示,淋巴结密集,但大小与大半年前比也不算突飞猛进,血常规也显示没有异常细胞。因为我非常害怕做活检(上次做过,麻药劲过了后痛得无法忍受,而且这两天在医院跑来跑去准备做活检,门诊手术的外科医生感觉淋巴结太大又有融合,怕不入院做了后出问题,让我找耳鼻喉的医生开个一天的入院再做,可以观察一天,跑了两天都没把这事说好),所以我又去找了主治医生,讨论到底有无做的必要,她说可以暂缓。但如果上COP无效果,还是得去做。
我的主治医生也确认现在的目的就是消淋巴结,从血像来看并无太大的问题。所以 ,明天就让我可以入院开始治疗了。(正式床位还在等待,现在是加床,每天输完液观察一会晚上可以回家住)

这几天在门诊手术、耳鼻喉科、手术预约、B超室一路检查过来,承受巨大的心理压力,每个医生护士都说,这么大的淋巴结了还不治疗!我确实也因为影响容貌很自卑,无法工作,无法会友,没有什么生活质量。

请教战士,根据今天的检查结果,您认为目前上COP的时机合适吗?行COP的的疗程是怎样呢?我可以尝试沙利度胺吗?

谢谢战士!

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战士,不好意思,排版出了点问题,重新发一次部分内容
☆近几次血常规检查结果
项目            参考值      结果            结果               结果             结果
                       (2014.4.16日) (2014.5.21日) (2014.7.23日)  (2015.6.9日)
红细胞计数(RBC) 3.8-5.1       4.37                  3.95                     4.33                    3.96
血红蛋白(HGB)   115-150      108↓                  98↓                      110↓                    97↓
血小板计数(PLT) 100-300      185                   203                      181                    165
白细胞计数(WBC)  3.5-9.5     5.24                  4.91                     5.13                   9.07
淋巴细胞百分率(LYMPH%)  20-50   35.7           45                        48                      64↑
                                                                                                                      无异常细胞
☆        凝血检查结果(2015.6.9日)
项目                                    参考值         单位          结果   
1.凝血酶原时间(PT)                   9.6-12.8            秒          11.4
2.国际标准化比值(INR)                0.88-1.15                             0.97
3.活化部分凝血活酶时间(APTT)        20.0-40.0           秒          29.2
4.活化部分凝血活酶时间比率                                           1.04
5.凝血酶时间(TT)                     14.0-22.0          秒           17.8
6.凝血酶时间比率                                                     1.09
7.纤维蛋白原(FIB)                     2.0-4.0            g/L               1.91↓

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汗,还是没有排好,不好意思(*^_^*)

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