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回复 20# 菠萝


   




















谢谢你们论坛看了好几天了!这个论坛太好了每个问题论坛里几乎都有答案!刚看了版主的讲座太好了那么详细在医院里得不到这些信息的!谢谢战士了

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好的谢谢了
论坛真好,你们辛苦了!

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平安就好,,,,,,,
确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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我刚满3年了,也是眼睛分泌物多,用了好几种眼药都不太好用。也是上计算机比较多。
其它还好。
74年男,2012年初确诊MDS-RAEB2。2013年3月转AML,6月初移植,6/10相合,女供父。现在接近正常人。

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回复 18# 赵辉


    我原来也是MDS,2001年确诊的,2010年做的移植,现在已经6年了,各方面恢复的都还好。

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一晃一年多没来这里,没能及时回复各位,十分抱歉。

好在自己最大的作用,不是专业咨询,而只在隔断时间冒个泡,现身说法以示安好。所以又来冒个泡,向老朋友问好,给新病友以信心。

目前身体很好,精神也不错,都渐渐忘了自己曾经大病过。那病已8年,越来越飘渺,越来越票风泪少…恍若梦一场。

8年前的这两天,我刚确诊,等待8月5号正式上化疗。那年的8月我35岁,正是踌躇满志有很多梦想和抱负的年月。一晃,43了。这几年的生活,应该是丰富多彩而又出人意料的,遗憾不少但收获更多,有的甚至超越了自己的付出。因此惟有感恩前行,不忘初心。

的确,虽然没了疾病搅扰,工作和生活步入正轨,但不免常有世俗烦恼滋生。这时“回到初心”,想一想当年,逛一逛论坛,会一会新友旧交,就是最大的归零,和最持久的力量源泉——还有什么了不得的苦痛,比生命、比健康受到威胁更无助呢。

也因此,从这个意义上说,感谢CCTV,感谢MDS,感谢一路上大家的关注、鼓励与陪伴。
成都男,08年8月35岁时确诊MDS-RAEB,转M2,O供A,11月24、25日回输。目前眼睛还有一点点干红。http://blog.sina.com.cn/hpfxlx

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来冒个泡。我10年移植的,不知不觉也已经6年了,时间过好快。

当年还是个无忧无虑的学生,现在我已经结婚了,最近在烦恼小孩的问题。

生存不易,生活也不易,可能我真有点贪心,总是觉得能自己生一个孩子,我的人生就完美了。
2010年4月27日确诊为M5b,21岁,大二还没读完。两次自体移植,第一次2010年12月6日回输,第二次2011年6月10日。8月各项指标恢复正常,除了还没恢复月经,其他一切良好。

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楼主当初的M2有染色体异常和基因变异吗 谢谢

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本帖最后由 蚂蚁 于 2016-9-9 11:50 编辑

回来看看,08年底移植,一路走来真不易。
ALL-B,08年12月北大人民医院3/6半相合移植。

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回复 27# shankid
我跟楼上一样,都是10年的四月份移植,马上六年半,当年还是学生,现在一晃眼几年过去了。谈了朋友为小孩儿烦恼。本应该珍惜生活却忍不住贪心一点点。
女,2009.11确诊T—ALL,2010.04无关供者造血干细胞移植。

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