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CML两年,融合基因不理想,向战士求教

本帖最后由 gzl1981 于 2015-5-24 10:35 编辑

尊敬的战士你好:
      首先向您表示崇高的敬意,翻看了您在论坛里给病友们的回复,热情认真,事无巨细,您所表现出来的医德医术给了病友们巨大的安慰和希望,是这个时代当之无愧的楷模。
      我的情况如下:2013年4月因眼底出血入院检查,查血常规发现白细胞高,骨穿检查后疑似白血病送3甲医院。入院检查后确诊慢粒,住院口服羟基脲压血象25天,2013年5月起口服瑞格治疗至今。2013年4月入院检查融合基因130%,染色体全阳100%,7月份3个月时融合基因85%,染色体60%阳性,10月份半年时融合基因6%,染色体转阴,以上检查融合基因和染色体都用的骨髓,融合基因不是国际标准。2014年4月一年时融合基因0.6%,14年10月一年半时融合0.53%,15年4月两年是融合0.82%,因融合升高,15年5月初复查融合基因,同时检查基因突变,结果是融合继续升高至1.017%,无基因突变。以上检查用的是外周血,按国际标准。因染色体半年时已转阴,往后没有再查过染色体。
      我想请教的疑问如下:1.融合基因一直不理想,现在是否应该换药?2.如需换药,因没有基因突变,我个人倾向换尼洛替尼,原因是我两年来一直申请瑞格3+9,瑞格援助好像可以和尼洛替尼无缝对接,这样方便些,同时尼洛替尼比达沙替尼价格便宜些,不知这种想法是否可行?3.如需换药,是否应该立刻换药,还是可以再等一段时间,这个问题纯属因为经济原因,因为我刚刚自费24000买了第三年第一个月的瑞格,如果马上换成二代药,那这个月的24000就是浪费了,个人考虑能不能自费再买两个月瑞格,然后申请援助,再在援助期换成尼洛替尼,这样经济上不浪费,但是时间上还要把换药推迟3个月,这3个月再吃瑞格会不会导致疾病进展?那就得不偿失了!我一方面担忧疾病进展,一方面要承受经济压力,实在是非常纠结!
      请尊敬的战士指点迷津,万分感谢!

你说以上检测都是用外周血,是指2014年4月后的检测?是在同一个实验室进行的吗?都是没有国际标准化的?
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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本帖最后由 gzl1981 于 2015-5-24 21:55 编辑

检测全部是在北京海斯特做的,13年10月之前的融合基因值是没有标准化的,并且都是用的骨髓,同时测了染色体!14年4月那次开始,融合基因值是按国际标准的,并且都是用的外周血,没再测过染色体!感谢战士关注,谢谢!

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外周血的BCR-ABL融合基因检测结果往往会略高于骨髓的。

某些临床检验所的基因检测结果很多年来一直不被我看好,因为以前多次看到不准确的检测结果。

如果检测结果是可信的,这次是高了一个对数级,确实需要引起重视。我的意思是送另一个可靠一点的实验室再次复查。如果继续增高,可以考虑换药。至于何时换,把这一个月的格列卫吃完再换应该可以,我估计不至于在这段时间内疾病明显进展。
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战士你好,汇报一下最近情况,我6月8日起口服达希纳,由于事先对副作用有点了解,我在8日吃药前查了血常规,血生化和心电图,当做基线值,当时血常规白是8000,胆红素正常,心电图正常!6月19日复查,血常规白是8300,总胆红素29,心电图qtc时间增长至410!7月10日复查,白是9000,总胆红素23,心电图qtc时间仍是410!9月16日复查,白是9300,总胆红素23,qtc时间413,融合基因从5月底1.017%降至0.151%!12月17日抽外周血复查融合,结果还未出,血常规10100,总胆红素25,心电图未查!请教战士,白这次过线了,是什么原因呢?是要加速急变么?有没有可能融合很低白细胞却高于标准的情况呢?胆红素一直不降有什么好办法?谢谢战士!

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这几次白一次比一次高,而基因却降低,让人无法理解,我在网上看,有种说法是胆红素高会对白细胞计数有影响,造成白细胞计数假性升高,您觉得会是这种原因么?谢谢战士

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我没有听说胆红素这个水平会对白细胞有影响。
这个水平的胆红素不需要处理。
看看这次基因检测结果再说吧,现在很难直接分析判断出这个白细胞偏高究竟有什么不好的。毕竟只是偏高一点点。
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融合基因结果是0.164%,算是没有什么变化吧?下一步需要做什么呢?请战士指教,谢谢!

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复查了血常规和白细胞分类,白12.1中性粒8.4,都提示偏高,分类100个,提示有1个异形淋巴细胞,分类未见原始早幼,想请教您的看法?

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融合基因结果是0.164%,算是没有什么变化吧?下一步需要做什么呢?请战士指教,谢谢!
gzl1981 发表于 2015-12-23 06:40 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    跟上回的0.151%没有本质的区别,算是稳定。我觉得暂时没有理由调整治疗方案。
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