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慢粒从“绝症”到“治愈”的可能

从“绝症”到“治愈”的可能
2014-09-22 10:05:36 来源:国大公益网 浏览:4004次
内容提要:2014年9月21日,在“9·22世界慢粒日”前夕,包括立陶宛共和国总统办公室法律顾问Sarunas Narbutas在内的200多名慢性粒细胞白血病(简称“慢粒)患者齐聚北京,庆祝世界慢粒日,探讨治愈的可能性。
——200多名慢性粒细胞白血病患者齐聚北京,庆祝世界慢粒日,探讨治愈的可能性

2014年9月21日,在“9·22世界慢粒日”前夕,包括立陶宛共和国总统办公室法律顾问Sarunas Narbutas在内的200多名慢性粒细胞白血病(简称“慢粒)患者齐聚北京,庆祝世界慢粒日,探讨治愈的可能性。

白血病主要分为四类,慢性粒细胞白血病是其中之一。13年以前,人类成功研发出第一种小分子抗癌靶向药物伊马替尼,在慢性粒细胞白血病的治疗上取得了巨大的成功。13年以前,慢粒患者的生存期不过三到五年,现在,90%的慢粒患者生存期都超过了10年。慢性粒细胞白血病,正在从一种难治的癌症,变成可以被管理的慢性疾病。

来自韩国圣母医院的血液科主任金东煜教授,分享了韩国和其他国家的停药试验:融合基因转阴两年以上的慢粒患者参加停药实验,大约50%可以停药长期生存。此外,三个月前刚刚在美国、韩国、新加坡等国家开始的、国际上最新的针对难治慢粒的ABL001药物的一期临床试验,有望在人类抗癌历史上创造新的里程碑。中国血液学会(中华医学会血液学分会)候任主任委员、中国医学科学院血液病研究所所长王建祥教授透露:中国的慢粒停药试验正在筹备中,有望在明年启动,这给中国慢粒患者们带来了“治愈”的福音。王建祥教授同时强调,慢粒的停药试验,是必须在医生严密监测下的临床试验,患者一定不可以擅自停药。

在我国,虽然有了很好的药物,但是由于治疗慢粒的靶向药物的费用在大多数省市都无法获得医保报销,所以患者们承受着巨大的经济负担和心理压力。立陶宛共和国总统办公室担任法律顾问Sarunas Narbutas用他传奇的经历鼓励中国患者一起努力——8年以前,18岁的Sarunas被诊断为慢性粒细胞白血病的时候,立陶宛国内对慢粒的治疗不规范,靶向药物还没有成为主流,而且报销比率很低。

Sarunas发起了签名请愿活动,收集了24万人(相当于立陶宛全国人口12%)的电子签名请愿,最终成功推动立陶宛全国对于慢粒治疗和国际的接轨,以及国家医保体系的变革。他的工作,不仅让立陶宛对慢粒的治疗和国际接轨,更让立陶宛对靶向药物的报销比率从25%提高到了75%!Sarunas现在在维尔纽斯大学法学院担任助理教授,从今年6月份起,Sarunas受邀加入立陶宛共和国总统办公室,担任法律顾问。

此次活动的主办方是北京市的5A级基金会——北京新阳光慈善基金会,新阳光的发起人刘正琛,就是一名已经患病12年的慢粒患者。来自北京大学人民医院的江倩教授、来自陆道培血液肿瘤中心的刘红星教授分别给参会的患者们介绍了中国治疗慢粒的最新进展,以及副作用管理和监测方面的知识。国家卫计委卫生发展研究中心的刘克军副研究员向与会者介绍了中国的药物政策。北京市民政局慈善工作处程立岩处长到场致辞,表达政府对民间组织的肯定、支持和鼓励。

此次会议的全程记录包括医保论坛、专家讲座的视频、文字记录等,均可以在一周后从新阳光官方网站]获得。

慢性粒细胞白血病(以下简称‘慢粒’)是四类白血病之一,属于血液系统的恶性肿瘤。每年新增慢粒患者约一万三千人,目前,中国慢粒患者总数已经超过10万人。随着2001年治疗慢粒靶向药物甲磺酸伊马替尼获得FDA批准,慢性粒细胞白血病成为人类历史上第一种可以通过靶向药物进行有效治疗的癌症,慢粒的五年生存率从60%增加到了90%。这种血液系统的恶性肿瘤随之变为一种可管理的慢性疾病,患者不仅可以获得良好的生存获益,还可以像正常人一样的学习、工作、生活。此外,随着技术的发展。我们下一步关注和探索的是,更新更好的药物治疗能否使疾病达到不再需要药物治疗——也就是治愈并停药,这代表慢粒患者的下一步治疗目标。


附录 北京新阳光慈善基金会介绍
2002年1月,北大光华管理学院研究生刘正琛在身患慢性粒细胞性白血病白血病一个月后,决心帮助自己和所有患者,建立了阳光骨髓库,之后成立北大阳光志愿者协会。2009年4月,北大阳光志愿者协会获得正式身份——与中国债券俱乐部共同建立了北京新阳光慈善基金会,业务主管单位为北京市民政局。2012年,新阳光在北京市级社会组织评估中获得最高级5A级评估结果,并被遴选为北京市社会组织示范基地。2013年9月23日,经北京市民政局正式批准转为公募基金会。

基金会宗旨为“用爱自己的心去爱别人”,使命是“抗击白血病”。

新阳光是中国大陆唯一一家直接提供医疗产品的基金会(提供拯救生命的造血干细胞),也是唯一一家从学生社团发展成的基金会,十三年专注抗击白血病,自成立以来,新阳光始终致力于为患者提供高质量专业化的服务,不断加大对患者的资助力度,成长为国内救助白血病规模最大的基金会之一,截至2014年7月累计资助白血病患者2840万元,除了直接经济资助,新阳光还为患者提供国际骨髓配型检索、信息服务、医学研究和医生进修支持、政策倡导等服务,并逐步发展成为全国性组织,将服务领域从血液癌症扩展到整个癌症领域。

我们基金会旗下的阳光骨髓库是中国大陆仅有的两家骨髓库之一,并第一个加入世界骨髓库和世界骨髓捐赠者协会,与全球2000万份骨髓配型数据共享。
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

总有点希望

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总在进步,不放弃。等待希望。
我愿意为孩子们提供一些可能的救助机会和渠道!北大阳光骨髓库干细胞捐献志愿者!QQ286496713; 急淋/ 慢粒病友交流群47976030坦诚交流,共同健康!

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