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空腹和喝水后查血常规,血色素会有点变化,但是通常不会有太大的变化,否则就会像查肝肾功能、血糖等那样会对抽血时间作出规定了。至于他们检查结果是否确实有如此变化,还是检验差错,我真的无法确定。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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风中百合(172226828) 10:12:25
怎么这么快,还在治疗呢
start(563076648) 10:05:35
她是信心百倍的倒是风过比较落后消极
风中百合(172226828) 10:12:42
她找出了所有医院里的M5、M6的病历
start(563076648) 10:06:03
风中百合:M5就是那个样子,孩子气走是可以预见的
春不远(495321290) 10:06:04
为什么会这样
风中百合(172226828) 10:13:12
是呀,她说她幸运她出的起孩子的费用
风中百合(172226828) 10:13:36
是呀,她不会在来了
风中百合(172226828) 10:13:43
太伤心了
start(563076648) 10:06:44
从另一个方面想问题:怡兰解脱了,
轻袖(337448656) 10:06:56
我是担心她面对不了.
风中百合(172226828) 10:14:01
这就是结局吗
风中百合(172226828) 10:14:07
她就这个孩子
start(563076648) 10:07:10
轻袖:不会,会过去
start(563076648) 10:07:31
怡兰在哈尔滨?!
风中百合(172226828) 10:14:39
从孩子诊断那天起,可能就已经在面对这个问题了
轻袖(337448656) 10:07:38
你们没有亲眼看到她的伤心欲绝.
风中百合(172226828) 10:14:44
是深圳
start(563076648) 10:08:00
百合:不一样 的,她孩子气的型号不好
风中百合(172226828) 10:15:10
孩子好美丽
start(563076648) 10:08:09
百合:不一样 的,她孩子的型号不好 
风中百合(172226828) 10:15:19
是的 我知道
轻袖(337448656) 10:08:24
START.我弟弟也是M5.
start(563076648) 10:08:27
我没见过她孩子的相片
 
轻袖(337448656) 10:08:32
缓解四年了,最近才复发.
风中百合(172226828) 10:15:34
我有
start(563076648) 10:08:40
轻袖:成人和孩子又不同
start(563076648) 10:08:45
你弟弟是成人?!
start(563076648) 10:08:52
发一张,现在
风中百合(172226828) 10:15:57
 
轻袖(337448656) 10:08:58
我弟弟也是孩子.
风中百合(172226828) 10:16:05
非常喜欢跳舞
start(563076648) 10:09:06
发一张那孩子的相片吧,现在 
风中百合(172226828) 10:16:12
发了
start(563076648) 10:09:20
我保存一下
风中百合(172226828) 10:16:31
不要保存了
轻袖(337448656) 10:09:30
她的手机里,就是这张相片在做屏保.
风中百合(172226828) 10:16:39
是呀
风中百合(172226828) 10:16:46
好美丽可爱的孩子
风中百合(172226828) 10:17:00
病了还想着要跳舞
start(563076648) 10:10:19
轻袖:M5不是好型号
轻袖(337448656) 10:10:23
是啊.跳舞很有天分的.前段时间,她孩子要怡兰每个星期教会她一个舞蹈.
轻袖(337448656) 10:10:45
我知道.只是没想到会这么突然.
start(563076648) 10:10:48
轻袖:你的消息可靠?!
轻袖(337448656) 10:11:06
我弟弟跟她孩子在同一个医院里.
风中百合(172226828) 10:18:13
轻袖的弟弟还是比较幸运的,四年了,这次也许还很幸运
start(563076648) 10:11:14
那一晚我们还在聊天,以后我想她不会再来了
风中百合(172226828) 10:18:38
昨天下午我和她聊了整整一个下午呢,到晚饭时间才分开的
风中百合(172226828) 10:18:43
她说去医院
风中百合(172226828) 10:19:05
对孩子来说也是解脱
风中百合(172226828) 10:19:20
以后的治疗也是很痛苦的
轻袖(337448656) 10:12:19
我从头到尾都亲眼看着..当医生从手术室出来告诉她时.她就这么直挺挺的倒了下去.
风中百合(172226828) 10:19:47
她还从国外请了专家
轻袖(337448656) 10:13:05
那个专家她说是她的朋友带来的.
风中百合(172226828) 10:20:19
是的
 
风中百合(172226828) 10:20:44
她为女儿做到了她所能做到的一切
start(563076648) 10:14:14
好象她女儿 发病才几个月
轻袖(337448656) 10:14:24
难道这就是结局吗?我真的糊涂了.
风中百合(172226828) 10:21:28
是的,刚发病不久
拯救者(461790312) 10:14:27
加我,风中百合
start(563076648) 10:14:32
也算是解脱
风中百合(172226828) 10:21:37
两个月了吧
轻袖(337448656) 10:15:07
内脏大出血是怎么回事.颅内出血又是怎么回事?
start(563076648) 10:15:16
只是时间太短,父母的承受力还不够瞧
风中百合(172226828) 10:22:20
是感染
start(563076648) 10:15:26
只是时间太短,父母的承受力还不够
轻袖(337448656) 10:15:52
怡兰好像是一个人.我一直没看见孩子的父亲.
轻袖(337448656) 10:16:41
百合.内脏出血,颅内出血也是属于感染吗?
风中百合(172226828) 10:23:44
是的,她说连个人商量都没有
风中百合(172226828) 10:23:54
就和我说的最多
风中百合(172226828) 10:24:06
身边的人也都理解不了她
轻袖(337448656) 10:17:27
还有两个人,一个是她母亲,还有一个好像说是姑姑还是什么.
风中百合(172226828) 10:24:47
孩子一直是住在她姑姑那里
轻袖(337448656) 10:18:51
轻袖(337448656) 10:25:21
百合.内脏出血,颅内出血也是属于感染吗? 
风中百合(172226828) 10:26:17
一个是板太低,多数是感染
轻袖(337448656) 10:20:49
唉,好好的一个孩子.就这么没了.昨天早上怡兰还在医院的草地上给她女儿拍照.
轻袖(337448656) 10:21:06
买了一顶假发戴着.
风中百合(172226828) 10:28:56
怎么会这么突然
风中百合(172226828) 10:29:12
连个适应的过程都不给她
轻袖(337448656) 10:22:30
 我只想痛痛快快的陪她哭一场.
风中百合(172226828) 10:29:44
她是放弃一切要的这个孩子,工作都不要了
风中百合(172226828) 10:30:01
我这几天是别想舒服了
风中百合(172226828) 10:30:08
难受,难受
轻袖(337448656) 10:23:28
或许我不该跟你们说.
轻袖(337448656) 10:23:36
可是心里好难受.想找人说话.
风中百合(172226828) 10:31:15
我们是不是给她打个电话
start(563076648) 10:24:18
轻袖:我刚才已经成为走到另一房间去哭了一下子
风中百合(172226828) 10:31:29
是呀
start(563076648) 10:24:34
因为那个晚上和怡兰聊得那么好
风中百合(172226828) 10:31:40
我也想哭,特别想,但是我怕我女儿看到
start(563076648) 10:25:12
本来是没有什么感觉的,可是好象命中注定的样子,那晚和她聊那么久
轻袖(337448656) 10:25:24
我是感动着她的坚强.我想她一定没有想过会是这样的结局.毕竟太突然了.
风中百合(172226828) 10:32:58
她一到医院就找这个类型的病历,说找了三个都是这个结局
start(563076648) 10:26:06
轻袖你在她的身边,我想你应该去和她说说话
轻袖(337448656) 10:26:31
我刚医院出来,她昏迷了.一大堆的人在房间.
start(563076648) 10:26:49
至少帮帮她给孩子气办后后事
风中百合(172226828) 10:34:05
带国外医生来的那个她的朋友也在吗
轻袖(337448656) 10:27:06
现在就算想说话,也说不了.
轻袖(337448656) 10:27:22
昨天夜里他不在.
start(563076648) 10:27:25
帮帮她,孩子的后事上帮帮她
风中百合(172226828) 10:34:29
现在呢
start(563076648) 10:27:44
你们在什么医院治疗的 
轻袖(337448656) 10:27:51
今天八点多的时候,怡兰醒来一回,那个时候那个什么专家的在.怡兰像疯了似的骂他.
轻袖(337448656) 10:27:57
中山
start(563076648) 10:28:01

轻袖(337448656) 10:28:27
后来又昏过去了.
start(563076648) 10:28:28
百合,大概怡兰的孩子是这个群建立以来第一个走的孩子吧?
轻袖(337448656) 10:28:40
我实在看不下去了.
start(563076648) 10:28:50
百合:建个档吧,以后怡兰不会再来的
风中百合(172226828) 10:35:52
是的
风中百合(172226828) 10:35:58
好的
风中百合(172226828) 10:36:21
那天她把她的资料都给我了
风中百合(172226828) 10:36:52
但是看她好象比我们都难受,说就不进通讯录了
start(563076648) 10:30:26
我是消极的,对不起,我在想:下一个会是谁的孩子?!
风中百合(172226828) 10:37:44
上帝呀
风中百合(172226828) 10:37:47
别说了
风中百合(172226828) 10:37:54

我要疯了
 
风中百合(172226828) 10:38:01
我的手都抖了
start(563076648) 10:32:19
那个晚上怡岚是那么信心十足的样子
轻袖(337448656) 10:32:37
在人前,她一直都是坚强乐观的.
start(563076648) 10:33:00
倒是我和风过,如果风过看到这些字,不知道会怎么样了
轻袖(337448656) 10:33:07
有时候跟我说话.说得忍不住流泪.看到她女儿一来,马上把眼泪擦了.
start(563076648) 10:34:21
那个晚上,崩溃的是风过,我有些担心风过看到这些字
轻袖(337448656) 10:34:38
风过的孩子也很严重吗?
start(563076648) 10:34:48

start(563076648) 10:34:59
很好的型号-ALL L2
start(563076648) 10:35:03
只是风过没有信心
轻袖(337448656) 10:35:07
那还是很有希望的.
start(563076648) 10:35:43
每次听到孩子走的消息,我都会郁闷一段时间
轻袖(337448656) 10:36:03
........不好意思.START
start(563076648) 10:36:43
百合:在北京走的其实我知道的就有:高鹏、杨兵、邱鸿兵。。。。
start(563076648) 10:37:27
周五的晚上我和贻岚聊好久,所以特别震惊
轻袖(337448656) 10:37:47
她在人前永远都是那么乐观,信心十足的.
start(563076648) 10:38:07
不,她隐约说了孩子中她的一切
start(563076648) 10:38:22
你可以去看看周五晚我们三个人的聊天记录的
start(563076648) 10:38:28
不,她隐约说了孩子是她的一切
轻袖(337448656) 10:38:47
唉.这我也知道.更能明白.
轻袖(337448656) 10:38:54
她说过,为了孩子,她可以放弃一切.
轻袖(337448656) 10:39:09
事实上,她也在这么做了.或许就是因为这样,所以才更加接受不了吧!
start(563076648) 10:39:18
轻袖:群里只有你在她身边,拜托你照顾她
轻袖(337448656) 10:40:03
我会的.可是我要先调整好自己的情绪.不然我不知道该怎么劝她,该跟她说什么.
start(563076648) 10:40:41
百合:你要一直让这个群延续下去,20年、30年,让今后的病人看到希望
start(563076648) 10:40:49
嗯,我先下一会儿
start(563076648) 10:40:52
88
轻袖(337448656) 10:40:59
内脏出血,颅内出血真的是来夺命的吗?
轻袖(337448656) 10:41:03
我也害怕.
start(563076648) 10:41:17
这是最害怕的
start(563076648) 10:41:39
因为你看不到表面症状
start(563076648) 10:41:53
等看到了,已经来不及了
轻袖(337448656) 10:42:12
怡兰的孩子开始是内脏大出血,而且在手术中的时候又颅内出血的.
轻袖(337448656) 10:42:52
难怪昨晚上她女儿说这里又痛,那里又痛.看起来浑身不舒服的样子.

轻袖 10:52:16
百合,不要偷偷的流泪,不然轻袖该内疚跟你们说了.
风中百合 10:57:25
你应该说的
风中百合 10:57:42
刚才到阳台上了
轻袖 10:58:27
我心里也很闷
轻袖 10:58:55
如果不出来医院,我会窒息的..
轻袖 11:06:20
百合,你见过怡兰吗?
风中百合 11:06:22
她接上视频让我见了一下
风中百合 11:06:30
说以后很少上网了
风中百合 11:06:37
我没有来的及保存
轻袖 11:07:16
你们感情也很好.
轻袖 11:07:29
从外表看,实在看不出她是一个30的女人了.
风中百合 11:07:38
是的

 
轻袖 11:08:25
上天对我们这些人好不公平.
风中百合 11:09:00
她说她能拿的出孩子的费用
风中百合 11:09:15
反而说你们比较可怜
轻袖 11:10:01
她应该可以的.我虽然才认识她几天,但看起来她环境应该不错.
轻袖 11:10:10
对了,她好像说是开美容店的.
风中百合 11:09:43
但是她自己的孩子这样,也就帮不了你们了,
风中百合 11:10:11
是昨天下午说的,没有想到这么快就这样了
风中百合 11:10:20
是的
轻袖 11:11:03
我从来没有去想她的帮助..不管她孩子怎样.
风中百合 11:10:38
昨天和我聊了很多她开店的事情
风中百合 11:10:50
管理上的一些事,也不容易呀
轻袖 11:11:22
我们是因为彼此都是同一个医院,而且还算是一见如故吧.
风中百合 11:11:08
更是因为我门同病相怜
风中百合 11:11:18
这种心情是别人体会不到的
轻袖 11:12:13
嗯.其实她已经帮了我不少了.我心里也很感激她.
轻袖 11:13:29
这些天她给她女儿买东西的时候,都是一式两份的.我弟弟也有一份.
风中百合 11:13:10
你在她身边,就是坐在那里她也能感觉到你的关心
风中百合 11:13:17
是呀
风中百合 11:13:29
两个孩子呀。。。
轻袖 11:14:06
我真的怕.
轻袖 11:14:16
如果我弟弟有什么,我母亲一定受不了的.
轻袖 11:14:22
这么多年的期待.
风中百合 11:14:34
那你必须让你母亲振作起来
风中百合 11:14:44
你母亲有你呢
风中百合 11:14:53
这是你现在必须想的
轻袖 11:15:46
怡兰她姑姑找到网吧,说怡兰开车跑了.
轻袖 11:15:49
我回去看看.
轻袖 11:16:02
先下了,百合.
风中百合 11:15:48
好的
风中百合 11:15:56
你快去看看

[此贴子已经被作者于2006-4-2 11:02:49编辑过]

儿童血液病家长交流QQ群号码:20590640,MDS沟通之家QQ群号码:12853035,再障交流QQ群号码:24481936,免疫相关性全血细胞减少(irp)群号码:5433891,移植群号码:29120031,新浪血液病UC团体号码:5583576

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儿童血液病病友群从建立以来,第一位走的小天使是美丽善良的暖暖,1996年5月28日生,走于2006年4月2日凌晨3点,走的头一天,暖暖好象有预见,因化疗掉发后一直不肯照相,4月1日却主动提出要照相,而且这个时候她已经到处疼,不舒服的感觉,还问妈妈天堂要不要她,晚上却因为内脏出血,手术中有颅内出血抢救无效,她的妈妈到现在还字昏迷中,群中的病友的正好有在这个广州中山医院的,那天在场陪她,看他听到消息就直挺挺的倒下去了。一直没有醒!
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看不下去了,好想哭。
人的一生很苦短,珍惜就好。

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今天吃药满4个整月,查血(上午查的)白细胞3100,红细胞3090,血红蛋白11.5克,血小板3.8万,淋巴比例55.5%,绝对值1700,中性粒38.1%绝对值1200。单核6.4%,绝对值200

比上次好点,可是还是不如3月18日的,素12.2,白5200,其他的还没有大的变动

儿童血液病家长交流QQ群号码:20590640,MDS沟通之家QQ群号码:12853035,再障交流QQ群号码:24481936,免疫相关性全血细胞减少(irp)群号码:5433891,移植群号码:29120031,新浪血液病UC团体号码:5583576

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现在把孩子吃药前后的数值告诉大家,请医生给我做个药效评价:

项目      吃药前      27天       39天后      80天    99天后   107天 120天

WBC       3.6          3 .8         3.5          3.8        5.2        3.8         3.1

GR%      33.9        39.4         41.1       37.8     37.9      30.2       38.1

GR#       1.2          1.5           1.4           1.4       2.0        1.1        1.2

LY%       60.7        44.5         51.4         58       53.7      61.2      55.5  

LY#        2.2           1.7          1.8          2.2       2.8        2.2        1.7

MO%      5.4        16.1           7.5           4.1      8.4       8.6         6.4

MO#       0.2        0.6             0.3           0.2       0.4        0.3       0.2

RBC       2.36      2.46         2.39        2.88       3.09       2.42     3.09

HGB         86        74            95          117        122       94         115

HCT         0.257   0.226      0.259     0.310    0.327     0.254     0.327

MCV        109       91 .7     108.4     107.6      105.8       105      105.8     

MCH       36.4      30.3        39.7       40.6       39.5        38.8      37.2 

MCHC       ...       330         367        377        373         370       352

RDW      31.8      12.2        15.5                    55.2        57.6       58.8

PLT         43       450 (45万)   27      29           34          31          38

MPV         7.8      10.5          9.3                     9.4                      10.4

PCT             0.033             0.474                                                         

W            8.9                 25.7        14.3                                          

RET         1.6                                                                                  



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儿童血液病家长交流QQ群号码:20590640,MDS沟通之家QQ群号码:12853035,再障交流QQ群号码:24481936,免疫相关性全血细胞减少(irp)群号码:5433891,移植群号码:29120031,新浪血液病UC团体号码:5583576

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和服药前比较,血色素有较明显的回升,白细胞和血小板无明显的变化,应该说有一定疗效。没法作深入的分析,毕竟对药物的具体情况不了解,对可能的副作用也不了解。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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start 11:57:19
在QQ上有那么一个群,他的名字叫:儿童血液病家长联谊群,那里的人因为孩子得白血病而加入,最后因为孩子走而退出.也偶尔有几个真诚的志愿者加入,有时也有江湖郎中在那个群里推销药物.上个星期怡岚退出了,她11岁的女儿在深圳走了,今天中午11点,草帽说他的儿子走了,我也想退出那个群,不是因为我的孩子走了,而是我实在不能再承受哪个孩子走的消息了.
  都市快报 12:01:52
我去吃饭了,一会儿再联系...
start 12:00:14
那个群的简介是:交流,理解,支持,鼓励,一起面对病魔!可是没人能看到希望.金钱与精神双重的折磨,达样子的雨天,心情沉重到了极点.
  都市快报 12:04:46
我去吃饭了,一会儿再联系...
start 12:07:04
又一个孩子走了, 我心碎,碎成了一片片,又被碾成粉末。我问苍天:为什么!为什么要让我们和我们的孩子忍受这样的折磨呢?我心悲痛,做妈妈的我们无力帮助自己的孩子.和你说这些我不是要赞助,不是要同情,只是此时配合窗外的雨,我的承受力到了极限.
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项目      吃药前      27      39天后     80    99天      107       120     130

WBC       3.6          3 .8         3.5          3.8        5.2        3.8         3.1       3.4

GR%      33.9        39.4         41.1        37.8      37.9       30.2       38.1      29.4

GR#       1.2          1.5           1.4           1.4       2.0        1.1        1.2        1.1

LY%       60.7        44.5         51.4          58        53.7       61.2      55.5     57.6

LY#        2.2           1.7          1.8          2.2        2.8         2.2        1.7       2.0

MO%      5.4         16.1          7.5          4.1        8.4        8.6         6.4       9.4

MO#       0.2         0.6           0.3          0.2        0.4         0.3        0.2        0.3

RBC       2.36       2.46         2.39        2.88       3.09        2.42      3.09       2.82

HGB         86         74            95           117        122       94         115        108

HCT         0.257    0.226      0.259      0.310     0.327      0.254      0.327    0.294

MCV        109       91 .7     108.4      107.6      105.8       105       105.8      104.3

MCH       36.4       30.3        39.7       40.6       39.5         38.8       37.2       38.3

MCHC       ...        330         367        377         373         370          352       367

RDW      31.8      12.2        15.5                        55.2        57.6       58.8     56.5

PLT         43        450 (45)   27       29            34             31          38       36

MPV         7.8       10.5          9.3                     9.4                         10.4

PCT             0.033             0.474                                                         

W            8.9                 25.7        14.3                                          

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我科学家发现一种新的血液病类型

[日期:2004-05-18]来源:转自《中国生物技术信息网》  作者:不详[字体: ]
 据苏州大学最新消息,该校附属第一医院血液科薛永权教授和他的博士研究生李天宇通过染色体研究在国际上首次证实存在着一种新的血液病类型,英国血液病杂志和中华医学杂志这两份中外医学权威杂志已在五月份最新一期同时发表他们的研究论文。国外权威专家认为,这是一项令人震惊的发现。  

    中国科学家新发现的血液病类型是骨髓增生异常综合症(简称MDS)的一种特殊变型。据介绍,MDS发病者多为中老年人,在临床上表现为贫血、出血等症状,病人生存时间一般较长;由于有10-40%%的MDS病人会转化为急性白血病,过去一度将之俗称为白血病前期。MDS病人的细胞染色体会发生异常变化,其中有部分病人的第20对染色体会出现一种缺失,这一类的MDS病人普遍表现为慢性贫血,转为急性白血病的几率也较低,预后较好。而此次新发现的血液病则是在第20对染色体缺损基础上出现了新的异常,专业上称之为“20号染色体长臂部分缺失的20号长臂等臂染色体”,这种病人表现为预后很差,一般治疗难以致效。苏大一附院1985年至今收治的998例MDS病人中共发现7例该病例,其中已有4人死亡,而最短的一例病人发病仅17天即死亡。  

    据悉,英国血液杂志在收到薛永权、李天宇的论文后随即请来国际上研究20号染色体缺失的权威专家予以认证,在得到确认后专家感到非常震惊。这项新发现对于临床治疗这类病人有着重要的指导意义。薛永权教授表示,他们将从分子学和基因学方面对此作进一步深入研究,使人们对这种新的血液病有更为全面的认识。

    我国专家在国际上首次证实了存在一种新的血液病类型——骨髓增生异常综合征(简称MDS)的一种特殊变型,这是苏州大学附属第一医院血液科薛永权教授和他的博士研究生李天宇通过染色体研究发现的。  

    MDS发病者多为中老年人,在临床上表现为贫血、出血等症状,病人生存时间一般较长。由于有近三分之一的MDS病人会转化为急性白血病,过去也一度将之俗称为白血病前期。病人的细胞染色体会发生异常变化,其中有部分病人的第20对染色体的长臂会出现部分缺失,而这一类的MDS病人普遍表现为慢性贫血,转为急性白血病的几率也较低,预后较好。  

     新证实的血液病类型是在第20对染色体缺失的基础上出现了新的异常,专业上称之为“伴有20号染色体长臂部分缺失的20号长臂等臂染色体”,这种病人预后很差,一般治疗难以奏效。在过去的两年中,这种血液病在中国的江苏、安徽和山东已发现7例并有4人死亡,其中最短的一例病人从发病到死亡仅为17天。  

    英国的《血液学杂志》在收到薛永权教授的论文后,随即请来国际研究20号染色体缺失的权威专家予以认证,在确认后专家感到非常震惊,认为这项新发现对于临床治疗有重要的指导意义。英国的《血液学杂志》和《中华医学杂志》这两份中外医学权威杂志已在5月份同时发表这篇研究论文。  

     薛永权教授表示,他们将从分子学方面对这项工作进一步深入研究,使人们对这种新的血液病有更为全面的认识。

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