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2岁半女童,普通B型ALL,求助战士!

战士你好,
女孩,13年3月出生,现在33个月,体重15KG。15年10月被查出患上急淋普通B型。
15年10月20日医生给开的诊断报告如下:
患者女,2岁,因“反复发热伴面色苍白3周余”于10月17日入院。起病后伴有下肢异物感及轻微跛行。查体:颈部数个绿豆大淋巴结。余浅表淋巴结未及肿大,胸骨无压痛,心扉听诊无特殊。腹软,肝脾不大。入院后查血常规:白细胞(WBC),5.84*10E+9/L,中性粒细胞绝对值(NE#),0.5*10E+9/L,红细胞(RBC),3.42*10E+12/L,血红蛋白(HGB),89G/L,血小板(PLT)70*10E+9/L。10月19日进行骨髓检查,骨髓细胞学提示:ALL(淋系异常增生,占99%,其中原幼淋巴细胞占57.5%。粒、红二系增生极度受抑,成熟红细胞轻度大小不均。巨核细胞未见,血小板少,散在分布。POX染色:原幼细胞:阴性)。免疫分型:CD3,0.4%;CD19,86.3%;CD7,1%;CD10,94.6%;CD22,55.4%。送检染色体、白血病基因结果未回。
目前诊断考虑:急淋(B细胞型)。开始强的松试验,拟第一周完善检查、插PICC管、行腰穿鞘注。1周后复查血涂片、血常规评估,并继续VDLD+CAM诱导化疗。D15,D33评估骨髓细胞学及MRD。常规预防感染、对症处理。根据后续检查进一步确定临床分型,确定巩固及再诱导方案。
后续分组情况:
7天强的松反应良好,15天骨穿骨髓稀释,16天复查原幼40%,MRD没再查。33天骨穿原幼2%,MRD结果小于0.01%。染色体正常,无融合基因。暂定中危。
VDLD方案(10月21日—11月24日):
PRED:D1-D7;DEX:D8-D35;VCR:D8,15,22,29,共4次。DNR:D8,15,22,29,共4次。L-ASP:D12,D15,D18,D21,D24,D27,D30,D33,共8次。
D33(11月22日)的门冬用到一半过敏,浑身痒起小疹子,没上完药。于11月24日、25日另外补用2次欧文菌门冬(医生说欧文门冬同等剂量要用2次)。
CAM方案(11月27日—12月25日)
CPM:11月27日,12月25日,共2次
6-MP:11月27日—12月24日,睡前口服,共28天。
Ara-C:11月29日—12月1日,12月6日—12月9日,12月13日—12月16日,12月20日—12月23日。用4天停3天,每天2次(间隔12小时),共16次。
1、本来是11月25日也就是D36就要开始CAM方案,上环磷酰胺,但24日血常规检查中性粒绝对值0.25,医生说偏低,就等了3天。27日时中性粒0.46,上环磷酰胺,开始CAM方案。
2、本该在12月25日上的环磷酰胺因中性粒过低,到现在还没上。(血常规检查,中性粒24日0.07,27日0.01,30日0.02。)
3、期间在血象低的时候,输了2次板,2次红细胞,用了11瓶丙球,9针重组人粒细胞刺激因子,9针重组人白介素-11。
问题:
1、我们的分组(中危)是否合适?
2、截止目前所用的方案是否规范合理?
3、上阿糖后,血象掉得厉害,特别是到后期,除中性粒很低外,血小板也掉得厉害,1次掉到16,1次掉到22,都是马上输板拉指标的。这是正常的骨髓抑制现象吗?
4、环磷酰胺2次都没能按时上,对治疗是否有不良的影响?特别是第2次,到现在还没上,医生也只是说再等等,没怎么处理。这样等下去,会影响到接下来的mM方案进行吗?(12月23日阿糖上完后医生有说等上完环磷酰胺就休息,顺利是1月15日骨穿并进行巩固治疗,但现在环磷酰胺一直没上成,估计接下来的方案也会顺延)
5、我们是在所在的地级市进行治疗,没上省城,更没上首都。我们在的医院是GD省指定的儿童白血病定点救治医院,主治的主任也跟我们说上不上更大的城市治疗,很大程度是家长意愿观念决定,而不是患儿病情决定,再加上为照顾孩子方便等各种原因,最终我们没上省城。小孩截止现在治疗还算顺利,但我一直忧心,当时下的决定(留在当地)是否正确?虽然治疗方案都一样(主任跟我们说的),但技术力量、经验都不同,特别是像现在这种因故无法继续用药的情况一发生,我就很担心是否选择是错的,是否需转院(大医院应对这种情况是否有更好的处理方案)?
6、我们现在红细胞一到70以下,板一到50以下,医生就让输血输板。从开始治疗到现在共输了6次红细胞,5次血小板;白细胞、粒细胞一低就输丙球,到现在用了23支2.5G的丙球。听别的孩子家属说,到可以回家维持治疗时,一般都要用掉4、50支丙球。我不知道这种输法是否合理?

血制品输多了会产生抗体(所以我们坚持能不输坚决不输),我们这里板20以下 血红69以下才考虑输注 若有上升的趋势 不输 毕竟血制品现在也紧张 丙球我们这里也用 但没您说的那么多  当然这只是我们这里的大体情况 仅用来分享 别无他意 具体事宜遵医嘱  既然选择了一家医院一位医生就要相信他们
不过有个疑问 想得到战士的解惑:在确诊后因外周血里有白血病细胞,是不能行鞘注的(个人认为有增加脑白的风险),为什么楼主所在医院(通过交流发现很多医院也这样做的)  一周就行鞘注呢

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因为第16天的骨髓中原幼淋巴细胞高于25%,因此应该调整为中危。

方案是经典的儿童急淋方案,具体是否规范,我在这里没法明确判断的,也不愿意就这个问题具体回答,毕竟我掌握不了患者的具体情况,最了解病情的经治医师有可能会酌情调整的,旁人不了解不能随意评论。

通常是标准的VDLD+CAM方案,在不同的患儿会有不太一样的骨髓抑制程度,有的很轻松就完成了,没有严重的骨髓抑制,有些骨髓抑制很明显,持续时间长。但是目前没有明确的依据支持这和预后有明确的关联。如果粒细胞、血小板降低很明显,不够化疗标准,那就得等待,延迟后续的化疗。可以采取的措施主要还是造血生长因子,譬如粒细胞刺激因子。

至于在这样的医院治疗是否是错误的选择,我没法回答。大医院的医生也不见得都规范,地级市医院的医生不见得都不规范。我在北京看过不少从当地省城最知名的血液中心来北京咨询或者就诊的病人的治疗也是不太规范。最近就有这么一个病人, 安徽的一个急性早幼粒细胞白血病病人,治疗2、3年了,反复中枢复发,是在华东地区最有名的血液中心之一诊治的(名气根本就不是我所在的医院可以比的),在我看来,对于这个病人的中枢问题的处理是很显然是不合理的,和北大人民医院某个主任交流过这个病人,他的观点和我一样。举这个例子是想说明选择医院不能完全看名气。当然,很遗憾,对于绝大多数病人和家属来说,往往只能根据名气来选择。

至于急性淋巴细胞白血病病人化疗后输注血小板的指证,我们一般掌握的原则是1万以下申请输注,如果已经有明显的出血或者同时已经有高热,那么2万左右或2万以下就申请输注。如果到了需要做腰穿和鞘注化疗时血小板不足2万,我们也会申请输注,希望在做腰穿时血小板高于3万(其实这个标准已经够大胆的了,有些医生要求血小板更高才做腰穿,我个人经验觉得3万以上应该没有任何问题)。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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漏了一个丙球的问题,由于经费的原因,我们一般不会定期预防性输注丙球。
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血制品输多了会产生抗体(所以我们坚持能不输坚决不输),我们这里板20以下 血红69以下才考虑输注 若有上升 ...

不过有个疑问 想得到战士的解惑:在确诊后因外周血里有白血病细胞,是不能行鞘注的(个人认为有增加脑白的风险),为什么楼主所在医院(通过交流发现很多医院也这样做的)  一周就行鞘注呢
hlwb 发表于 2015-12-31 15:19 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    如果外周血还有白血病细胞,确实有这个顾虑,担心腰穿时带入脑脊液中。但是实践告诉我们,如果做好腰穿,避免明显的损伤,应该不用担心这个问题。当然,专业上有相应的要求的,一方面建议对于初诊时外周血还有白血病细胞的,尽可能让技术熟练的医生做穿刺,另一方,如果有明显的损伤(通过脑脊液中红细胞的情况可以大致判断),需要在后续增加腰穿和鞘注化疗。
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回复 5# 战士
感谢您的答复
一直等到外周血检测不到白血病细胞 再做鞘注 会不会因为延迟 增加中枢神经系统白血病的风险呢

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回复  战士
感谢您的答复
一直等到外周血检测不到白血病细胞 再做鞘注 会不会因为延迟 增加中枢神经系统 ...
hlwb 发表于 2016-1-4 17:30 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    我没有说应该延迟进行鞘注呀?我们对于儿童和使用儿童方案的青少年急淋,都是确诊后就鞘注的。实践证明,这样做以后发生脑白的更少。
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回复 7# 战士


明白 ,感谢您
我们医院也是按您说的方式执行的
唯独我家孩子当时是等到未检测到白血病细胞后才做的鞘注,所以才有此一问
谢谢您

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战士你好,
孩子本应在15年12月25日上第二个CAM的环磷酰胺,然后结束VDLD+CAM诱导化疗,于1月15日开始mM方案。因中性粒细胞不达标,停药至今。以下是12月24日以来血常规检查部分结果。
12月24日:白细胞 1.27,中性粒细胞绝对值 0.07,淋巴细胞绝对值 1.17,血红蛋白 64,血小板 63
12月26日输红细胞1单位。
12月27日:白细胞 1.42,中性粒细胞绝对值 0.01,淋巴细胞绝对值 1.41,血红蛋白 108,血小板 22
12月27日输血小板1单位。
12月30日:白细胞 1.04,中性粒细胞绝对值 0.02,淋巴细胞绝对值 1.02,血红蛋白 89,血小板 66
1月2日:白细胞 1.26,中性粒细胞绝对值 0.07,淋巴细胞绝对值 1.18,血红蛋白 82,血小板 26
1月2日输血小板1单位。
1月4日:白细胞 1.26,中性粒细胞绝对值 0.03,淋巴细胞绝对值 1.22,血红蛋白 77,血小板 96
12月24日至1月5日每天打1针重组人粒细胞刺激因子及1针重组人白介素-11.
期间小孩一直有点流鼻涕,12月28日发烧,最高38.9度,吃美林退烧。12月29日最高38.7度,采用物理降温。
血培养没查出什么,医生说考虑是上感引起,从12月29日开始用罗氏芬。到现在都没停。其它没特殊情况。
主治医生的意思等中性粒细胞绝对值自己升上来再用环磷酰胺,然后再顺延进行mM方案。说是缓几天不要紧。
但停药至今已10天,我一直担心停药太久会让病情出现反复。
所以想请教下战士,如果中性粒还不升上来,可否于1月15日照常进行mM方案及骨穿,于日后再补用这次环磷酰胺呢?
还是说就按医生说的,慢慢等升上来先用了环磷酰胺,再顺延进行下一方案?
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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CAM方案(11月27日—12月25日)
CPM:11月27日,12月25日,共2次
6-MP:11月27日—12月24日,睡前口服,共28天。
Ara-C:11月29日—12月1日,12月6日—12月9日,12月13日—12月16日,12月20日—12月23日。用4天停3天,每天2次(间隔12小时),共16次。


你的意思是12月25日原计划的环磷酰胺未使用的,但是是否其他的药物,包括6-MP和Ara-c都已经用完了,只是缺了一次环磷酰胺?如果是这样的话,换成我的话,可能环磷酰胺照样使用,当然,这是比较大胆的做法,不是都应该这样做的。


这样的方案在多数孩子都不会有很严重的骨髓抑制的,如果有的话,不妨查查药物代谢相关的基因分析(有些医院能查),尤其是6-MP,有少数病人因为代谢某些药物的酶的基因不同于常人,导致药物代谢过慢或者过快,如果过慢,药物副作用会明显增大。
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