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树洞

有些话,只能讲给树洞听。
现在是16年3月2号0点整,我的宝贝安静的睡着。一边手上着MTX,一边手上着手化。再过22天,她就满3岁了。我坐在床尾,守着液,守着她。刚刚,她闹着要吃个棒棒糖,我拒绝了,因为要吃6-MP,每天吃完晚饭后除了水我不给她任何食物。四个月多前,她每晚还要含着奶瓶入睡,喝光了也不肯松口,一切历历在目,却又仿佛无比遥远。
15年10月16号,我出完差正在车站候车准备回家。这是自宝贝出生以来我第一次出差,两天,自己的时间,自己吃饭,自己逛街,轻松惬意。可谁会知道,这会是暴风雨前的平静。候着车,接到妈妈的电话,宝贝发烧了,不高,但特粘人。我没很在意,宝贝之前跌倒摔了手,我以为又是肩部炎症引起的。说就回了,回去要跟人去吃个饭,尽量早回,明早带去看医生。结果,到家都要12点了。妈妈说宝贝烧退了。我把她抱回自己屋,睡了最后一个安稳觉。
15年10月17号,这一天所发生的每件事每个细节,永生难忘。
早上起床,发现宝贝走路跛行了。正好是手伤复查的日子,就一早带着去了医院。骨伤科医生检查后说,手好了,不用上药了,脚骨头也没事,有可能是睡觉姿势不好压到了,也有可能是生长原因,再观察吧。本想回家了,看看时间还早,前一天又发烧,就拐进儿科咨询下。发烧,西医,验血常规是必须的。一切都很正常。但本来十来分钟就该出的结果,等了二十分钟还没来。一边指挥着孩她爸把跛着脚还乱跑的宝贝看紧,一边去窗口咨询。结果化验医生却让把宝贝带过去,再扎一次手指,直接滴在了玻璃涂片上。宝贝哇哇哭,面对我的不解,化验医生语意不详,只说刚机器没法分类,要重新看下涂片,要等等,没那么快。我不懂什么意思,但懂得要配合医生,于是安抚孩子耐心等候。终于又叫到名了,接过医生递过来的化验单扫了一眼,前几项除了白细胞有数外一堆*号,下面手写了几个字,原幼32%。问医生是什么意思。几个化验医生目光复杂,说你拿回去给门诊医生看,他就知道的。粗线条如我,居然还以为是机器故障,哦了一声就往回走。回了门诊,递上化验单,问医生这几个字是什么意思呀说是没法分类?医生拿着单,定定看着我,说,你要有心理准备,孩子的情况不是很好,可能是白血病。顿时,我的脑中轰一声,整个世界都一片空白了。
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

本帖最后由 dxaoyms 于 2016-3-2 02:17 编辑

医生说,先办住院吧,再详细检查。脑袋乱轰轰的。让同样蒙了的孩她爸抱住宝贝,自己走到窗口,颤抖着开始打电话。第一个电话打给了姑姑。她退休前也是名医务人员,从小到大家族里谁生病了都找她商量,她总能带着找到对口的好医生,总能解决问题。姑,我带宝宝来看医生,医生说怀疑是白血病!怎么办。。姑姑也蒙了,怎么会惹上这种病,听医生的先入院,我随后到。挂了电话,又打给爸爸。爸爸是最疼我最疼宝宝的人,他会有办法的。爸,医生说宝宝不很好,可能是白血病。爸慌了。你姑知道不,怎么说,按她说的做。我就来。放下电话,转向医生,医生,我们要住院!接过医生开的条,抱着孩子交了押金,跑进了儿科病区。
周六的中午,病区只有几名年轻的医生值班。一个小大夫过来摸了脖子按了肚子,说,孩子怀疑是白血病,要做骨穿才能确定,我们医院做不了,建议你们办出院,去中心或附一,他们能做。附一的血液科不错。于是,六神无主的我们,抱起孩子奔向了医生建议的附一。期间,回过神来的孩她爸,找了在附一工作的熟人在急诊等着我们。
到了附一挂急诊,又是摸脖子按肚子,孩子终于被收入了院。
在熟人的帮忙下,孩子从走廊加床搬进了三人房。又是各种验血。这次的血常规能分出类型了,没*号了。大医院的设备就是先进,会不会是前个医院太烂弄错了呢。我仍抱着希望。姑姑说,希望是,但希望不大,都看了涂片有原幼了的。涂片、原幼什么的,我不懂,我只知道我的宝贝聪明伶俐活泼可爱,从小身强体壮很少生病。闻讯赶来了很多亲戚,大家都满脸的心慌忧虑。我终于忍不住,嚎啕大哭起来。周六,主任不在,检验科周日休息,收我们入院的小医生说,好好休息,等周一来骨穿吧。医院好压抑,我们带着宝贝回家了。宝贝也一脸忧虑,因为妈妈不知怎么回事的老抱着她哭。。。
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15年10月19号周一,一大早,主任来了,主管医生来了,同组的其他医生也来了。面对围了一圈的白大褂,宝贝有点蒙,不愿搭理人。问了情况查了体看了血化验单,宝贝很快被抱进了治疗室。准备骨穿。我们被拦在了门口,一个年轻医生说,你们回病房等就行,不用担心。门关了,隔绝了宝贝的哭声。也不知怎么回的房间,正抹着眼泪,医生抱着宝贝进来了。宝贝一头的汗,眼角挂着泪,一脸惊恐。看到我,急忙伸长手求抱。我这才后知后觉,我居然真的就回病房了,居然没有在门口等着她出来!她出来看不到妈妈,一定害怕了。。。
骨穿结果隔天就出来了。确诊无疑。主任约谈了我们。我才知道,原来以为的淘气摔伤手导致发烧,睡觉压到脚跛行,其实都是错的。这个病才是症结所在。脚酸无力才会老摔跤才会跛行,不规则低烧更是典型特征!其实早有症状,可惜我不懂。
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一孩时代,孩子是家庭的宝,也是家族的宝。确诊的当天,主任就给开了强的松。带着那个小药片又抱着宝贝回了家。当晚,家族会议召开,还各种找关系请了相熟的其他医院的医生列席会议。。只求为宝贝找到最合适的治疗方式。孩她爸去开会了。我在家,抱着孩子,流着泪,哄她睡。
孩她爸回来了,说,打听过了,这个主任不错,方案又是一样的,我们就在当地医,情况不对再上省城。我说好。喂孩子吃下了第一片强的松。之前家人说,先别吃药,等确定在这边医了才吃。现在确定了,我就喂。只要有人指条路,我就走。我已经失去一切判断,只求有人牵着走。或者,突然惊醒,发现只是一场恶梦。
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第一周是忙碌的。各种检查,腰穿,PICC。宝贝是好样的,全部顺利完成了。我还是哭,各种哭。宝贝检查治疗时心疼哭,睡着时偷偷哭,有人探病时发泄哭。对床孩子的奶奶说,看到你哭我也想哭,谁能想到会这样,好好的孩子。。。但遇上了没办法。她家孩子和宝贝一样,急淋,前三阶段完成了,等肝功正常就要出院了。隔壁床妈妈也劝,我家孩子都多少年了,不也这样过,遇上了,尽力医就是了。她家孩子,恶性肿瘤,小小年纪,做了好几次手术,开颅开腹,在省城化疗,板低了才来这边输,过后又要上省城接着化疗。不明白,为什么要让小孩子们遭这些罪。同病相怜,病友家属们除了慰藉鼓励,还给了很多经验建议。听从一个病友家属提醒,在宝贝7天强的松吃完,准备上药时,我们转进了小单间,尽一切可能减少外部感染的机率。
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不能再读到这样的文章了。回忆会一次一次把我拉回那个时段,县里到省城再到北京。一样的相似经历,一样的痛苦无语。好在孩子已经康复10年了,都过去了,而且北京认识了好多好多真心的好病友、好朋友。加油宝宝,加油父母!
我愿意为孩子们提供一些可能的救助机会和渠道!北大阳光骨髓库干细胞捐献志愿者!QQ286496713; 急淋/ 慢粒病友交流群47976030坦诚交流,共同健康!

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看完心理挺难过的,当时我妈也是背着我哭多少,宝儿妈妈坚持住,前边是路,顺着路就走,其它的不想,宝宝肯定能治愈,以后也会正常上学长大成人。之前我在微博上还关注一个90后妈妈,她家宝宝不到一岁确诊再障,治疗过程也是很艰辛,好在她坚持下来,现在挺好的,都上学去了。
女,2009.11确诊T—ALL,2010.04无关供者造血干细胞移植。

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相信一切都会好起来 的,家园里的人都有大同小异的经历,每个人都有刻骨铭心的记忆。看了后眼睛眶又湿了。
2011年2月22日初诊为CML,服羟基脲一年余,2012年5月26日改服印度V至今,血象一直偏低。

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眼泪,尽可能不让自己看,但还是看了。女儿治疗两年多结疗。开始了幼儿园生活。宝贝们加油!我们是母女俩在医院打拼的。相比这个你要“幸福”很多。加油
2013年4月30日在武汉同济医院被确诊为急淋L2,高危。强泥松敏感,33天缓解,融合基因转阴。11月15日进入强化维持阶段加服格列卫。

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感同身受,深深理解孩子母親的心情。我要告诉你的是:08年我在北京道培医院住院时親耳听到自己的主治医生童春容教授说过,有把握使5(是5还是3我记不清了)~15岁患急淋的孩子的治愈率达到百分之九十以上。另外我从其它方面也知道,儿童急淋的确治愈率颇高,因此你不必太着急。当然你孩子过小,可能有点不利,但我想这应该不会是太大的问题。说这番话的目的就是使你宽心。我深深知道,做一个白血病患儿的母亲是多么不易,祝好运!
男,40年2月生,M5.07年1月首次化疗后CR,至08年11月共化疗14次(均是标准或偏小剂量),DC-CIK4次.此后停疗,至今(2013.7月)一切正常.目前正常生活,乒乓、游泳、开车都行,照片系2010.12独自开车去道培查MRD后留影.

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