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本只想开个帖,在实在睡不着时,写上一写,疏解下心里的压力。。却发现有好多朋友给我加油打气,真的很感谢大家!在我最困难最无助的时候,找到了家园,找到了战士,找到了大家,一下子就不孤单了。虽然我们彼此不相识,但相似的经历却让我们连在一起。。。
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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明天又是上疗的日子,今天主任查房时,组里的医生跟主任说着明天是巩固阶段的最后一次上疗了。真快,巩固阶段也要结束了!
还记得刚住进小单间时,宝贝才刚吃完7天强的松。长春新碱,柔红霉素,门冬,环磷酰胺,阿糖。。第一疗的化疗药,原来听都没听过的名词,现在却是一辈子也忘不了。
诱导缓解阶段的上药是密集的。密集的上药,带来的是崩到极限的神经。没上药前,担心孩子有反应难受,孩子没不良反应,又担心是药没效果。主任过来说目前的所有指标都符合标危,等15天再来看骨穿。心好像一下就稳了点,孩子生病是无法改变的事实,现在追求的就是更轻的程度。。结果,15天骨穿出来的结果是没缓解,原幼还有40%。一下子感觉天又砸了下来。把自己关在卫生间哭得天昏地暗。主任进来看孩子,跟抓住救命稻草一样的追着人家问为什么会这样,我们用不用转去更大的医院。。。现在想想,这么问真是不礼貌。
到现在还很清楚的记得主任当时说的话:为什么一定要追求标危,孩子的程度到哪里是客观存在的,现在来看我们现在要做了是找出这个事实接下来才能对症治疗。我能够给你用猛药让孩子指标马上降下来看着像标危,但你接下来要怎么治呢。明明不是标危却按着标危来给药么,那才是真正的害了孩子。
道理我懂。但无法接受。那时唯一的感觉就是不是你的孩子你当然无所谓。一下子心里满满的都是恨。恨上天给孩子这么大的磨难,恨医生铁石心肠,恨自己做出在这个医院医治的决定。整个人濒临崩溃。脑海里想的就是如果33天还没缓解要怎么办。。。。
白天密集的上药,孩子不甚稳定的状况,让我没空去崩溃,只在夜深人静时,看着孩子的睡颜,默默的流泪。主任的话,是对的,我懂,也慢慢接受了。时间果然是最好的良药。
33天转瞬即逝。又该骨穿了。或许是已经接受了主任的话,又或许是时间长了神经粗了,这一次,居然没有15天时紧张,只是静静的等结果。
结果出来了,原幼2%,残留小于0.01%。完全缓解了。当主任第一时间把结果拿到房间里来时,我没有想象中的激动和高兴。从去做骨穿,心里就隐约有种感觉,这次的结果会是好的。发了条信息给主任,表示感谢,表示歉意。主任回复,理解,孩子好就行了。
是的,都是为了孩子。
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今天宝贝上巩固阶段最后一次药,24小时甲胺蝶呤,腰穿,另一只手上水化,孩子要受苦一整天。
最怕腰穿。宝贝怕,很痛。我们怕,心疼之余6小时卧床很难挨。医生怕,宝贝完全不配合力气又大,已经两次打完鞘针拔出来针头都弯了。医生甚至开完笑的话每次你们做腰酸我都要多吃碗饭,不然都按不住她了,一身肌肉就靠她来炼了。
主管医生培训去了,主任上课去了,本来说约了另一组的主管医生来做,结果动手的却是组里的一个年轻医生。孩子爸爸嘟囔了一句被拿来试手了。我没开口。这不是很复杂的操作,且每个医生都是这么成长起来的,我都懂,但还是觉得在门外等候的时间格外的长。。。
刚又责备了宝贝。因为她不肯穿纸尿裤睡觉,而每次上24小时液她都会因为液体多又睡太沉尿床。被我责备后,她眼里透着伤心不解不服气,却一声不吭,又后悄悄躲在被子里脱了我硬穿上去的纸尿裤。。。我一下子也泄气了。每次上疗,我都会控制不住的焦躁,一点小事都可以点爆我。。。明明知道孩子是最无辜最辛苦的那个,却每每忍不住会冲她发火。。。觉得我越来越不是一个合格的妈妈了。。
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本帖最后由 dxaoyms 于 2016-3-17 01:50 编辑

自从宝贝生病进了医院,我们认识了很多同病相怜的人。
孩她爸经常和别的孩子家属交流,时不时会带回一些信息给我:**床孩子又发烧了。。**床众筹够了。。**床不换了要办出院了。。上省城的**床说来了个原来中危8年后复发的。。。等等等等。今天孩她爸又跟我说起某个孩子的情况时,我冷冷的扔了一句:自己都管不过来了,还有空去理别人?!孩她爸一脸的诧异。我落荒而逃。
我不爱听这些。真不爱。坏消息永远多过好消息。而我除了廉价的同情外什么都给不了。甚至,每次听到不好的消息特别是那些复发孩子的消息,我都会忍不住的恐慌。我害怕在将来的某天会成为他们中的一员。我只想闷头把这两年过完了然后一辈子不要再踏进这个地方。甚至最好和相关人相关事断了联系不再有交集。我要带着我的宝贝彻底的远离这一切。
我无法忘记,和一个复发孩子的妈妈交流时她说,你们还有希望,我们就什么都没了。她的话她的语气她当时看着我的眼神,都让我无比害怕。从此我再不和她交谈甚至避着她走道。
医生也好,护士也好,听到宝贝是我唯一的孩子时,都会说再去生一个吧。我知道他们都是理智的都是好意的,可每次听到这种话我都会出奇的愤怒。宝贝医了就好了就没事了,我为什么一定要再生一个?!他们就那么见不得宝贝好?!我知道我是无理取闹的,但我控制不住去这么想。
我真是病得不轻了。
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坚信:白血病是看得好的!儿童急淋仅化疗措施的治愈率就达70%。规范化的治疗是关键,是前提,包括方案的优选与时点的衔接。家属的心里走势:应总朝着70%看得好的概率去想,要有坚定的意志。不要一点挫折或波动就往30%的概率去想,应积极与正确面对。往最好的结果去努力!
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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谢谢各位朋友的鼓励。看过这样一句话,哪怕只是百分之一的概率,一旦降临,就是百分之一百的不幸。对于孩子的这场病,经常有人试图跟我讨论是什么原因造成的。确切的因素都没有,倒霉到家了就遇上了。这就是我的答案。十万分之几的概率都撞上了,百分之七十或三十,谁又能说清楚的。我不是宿命论者,但惟独这件事,我的回答是谋事在人成事在天。我能做的只是尽量一直理智的相信现代医学,遵从医嘱,然后,剩下的就不是我能左右的,也不是我愿去考虑的了。
孩子现在是休息的阶段。下月上旬开始再诱导。现在状态不错。孩子小,对于自己的状况,还处在只接受不思考的阶段。所以每天白天回家呆,晚上回医院冲管睡觉,对于她已经是一生活种习惯。有时家里亲戚问要不要去他们家里玩,她都会很懂事的说等我好了,等我的手好了我就去。在她心里她只是手伤了,等管子拔掉那一天,她的手就好了,她就不是在生病了。每次听她这么说,眼睛总会发酸。每天跟她挤在小小的病床上睡,看着她的睡脸,也总是会莫名的眼睛发酸。
我希望这一切尽快结束,又害怕面对未知的将来。
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留着泪看完,五年前治疗一幕幕又浮现在眼前,我靠大剂量化疗4次,我问医生我这种情况有多少能治愈,30%,我就坚信我就是能治愈.停止药物已经五年多了,我比得病前身体健康,也希望大家能通过我的神迹👀到希望,孩子比我治愈的希望更大,只是你们非常辛苦,过了这个坎,把苦难当成祝福,一定会见彩虹!
sumer

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愿每一个人安康!
在这个地级市医院的儿科,算上走廊加床,满员可以住85个孩子,现在在住院治疗的白血病孩子一共8个,占了十分之一。初诊4个复发4个,各占一半。这也是我惶惶不安的根源:在这个医院医的就这么几个,医生经验是否不足?所以复发比例那么高?医生护士安慰说你看到的都是复发的,好的你都看不到,主任94年参加工作开始就专攻这个,多次外出进修培训,省城大医院数得上名的大教授很多都知道她的,有些就是她的师兄姐或同学,她的技术没问题的!这些我都知道,这也是我留在这里治疗的原因,但我还是怕。特别怕遇到复发孩子的家长。
人,或者说我,真是很奇怪的存在。遇到一样初诊的孩子家长,会一起交流孩子的情况,会莫名的亲近,带着总惺惺相惜、同病相连的情感。而遇到复发孩子的家长,却会不自觉闪躲,甚至害怕眼神的接触,特别是那个跟我说她们就没希望了的孩子妈妈。特别怕遇到她。可能是她的悲观会加重我心里的恐惧。和一样初诊的孩子家长一起,谈什么都有种过了这个坎什么都好的憧憬,和她谈起相同的话题,总有种一切都是瞎折腾的挫折感。我讨厌这样子。
病区里其它的孩子,基本上都是呼吸道感染或肠胃感染之类的毛病。自从自己孩子得了这个病,总有种其它病不算病奇怪感觉。有时某个孩子哭得狠了,听着心疼也心烦,会去护士站挂牌子的地方看那孩子是怎么了。然后得出一种原来只是**的结论。总觉得都是小问题。直到某天,病区传出了大人的哭声。撕心裂肺的。问刚好进来的护士说怎么了,护士情绪低落,说一个孩子没抢过来,没了。一下子脑袋有点蒙,虽然偶尔也听护士说有孩子要上机要抢救好忙,但从没在这病区遇过这种事。。。出去看了一眼,医生护士推着仪器从那个房间里出来,孩子的家长坐在门口没人的加床上,那个一定是妈妈,一脸的空白,无声的流泪,被另一个男家属紧搂在怀中。听另外的孩子家属说,那可怜的孩子下午才来的,先心,还不到1岁。电视上不是一直在播很多7,8岁的、甚至更大的先心孩子手术后痊愈么?不是可以等长大一点再解决的病么?怎么会这样?走回房间,抱住正看电视的孩子,至少我还能这样抱着温暖的你。。。
没有父母该和孩子说再见,这是最残忍的事。
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第三阶段再诱导疗程即将过半,这个阶段完成了就该出院了。也许是越接近终点越觉得路漫长,总觉得日子过得特别慢。
孩子开始掉头发了。
第一个阶段刚开始时,医生就提醒过头发的问题,于是给她理了个短短的,男孩子的发型。很长时间,她想起就会跟我说妈妈以后我不要剪成个弟弟,不好看。我总说好,以后我们剪成个妹妹。
第一阶段过去了,她没掉一根头发。第二阶段过去了,原来剪的短短的头发又留得很长了。第三阶段开始了,主管医生又说了头发太长该剪掉。另一个医生说她前两阶段都没掉,这个阶段应该也不会掉很厉害。于是,在孩子爸爸的建议下,我们带她去理发了,剪成个她喜欢的小女孩发型,短短的雏形,想着等她出院了,头发也该长长了,就会很好看了。
结果,她开始掉头发了。
一开始的时候,几根几根的,不是连根掉,是断发。问了其他孩子家长,大家都是一整根连着毛囊一起掉的,隔壁孩子的爸爸说可能是用药了发质不好了断的,不是掉头发。我也这么觉。
但,断发越来越多。每天起床都要收一些;洗完澡可以捞一把;摸摸她脑袋手心会带几根下来。头顶也开始看得见白色的头皮了。孩子真的在开始掉头发了。
虽然明白这是常见的副作用,也知道停药了就会恢复,并且从半年前开始治疗,就一直做着这个准备。但一旦真发生了,而且是在我们以为不会发生的时候,心里还是会难过。外婆看到头发眼圈就发红,爸爸把掉的头发收集了攥手里好半天没扔掉,相熟的护士阿姨也不无遗憾的说着我以为她不会掉了。我则有时不敢摸她头,怕一摸一把头发,有时又刻意小心拉一拉,想看看掉得多厉害。跟个傻瓜一样。
晚上她看电视,刚好看到平安唱歌,笑得嗝嗝声。我问怎么了。她说妈妈那个叔叔脑袋怎么光光的。我没回答。过一阵,我要怎么向她解释她脑袋光光的问题?
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人生如此艰难,唯有坚强才是唯一出路

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血液病家园