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孩子跟爸爸在玩过家家。一个是老师一个是学生。
生病前,孩子上了几个月的幼儿园。一场病,幼儿园的经历就这样中断了。
孩子有时会念唱起在幼儿园中学的几首儿歌,念叨起幼儿园的老师和阿姨,会天真的问妈妈等我好了你带我去上学好吗。看着特难受。
算了下时间,完全停药时,孩子该上小学了。
维持期间能上幼儿园吗?又怕环境不好,又不想孩子错失任何一段人生经历。
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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儿童急淋在维持治疗期间是可以上学的,尤其是幼儿园,因为几乎没有什么学习压力,以玩为主。和老师保持联系,如果班上出现发热、咳嗽的(幼儿园这种情况不少见,尤其是冬天和春天),就让孩子暂时停课,避免和这样的病人接触。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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孩子临睡前,反复跟她说,明天见到姨姨要说节日快乐,随便哪个护士姨姨都可以,能办到吗?孩子一脸懵懂,但还是点着头说能。
明天是护士节。是一个以前我也从未关注过的节日。
孩子,医生叔叔好几次都说过你年龄这么小,将来长大了应该会不记得小时候的这段经历,会不记得自己曾经生过病,会不记得他们。我也希望你什么都不记得。因为这并不是什么美好的回忆。至于在这段不怎么美好的经历中,所认识的一些美好的人,一些美好的事,妈妈会帮你记住并永远心存感激的。
妈妈会帮你记住,每天晚上都有不同的姨姨来看你有没盖被子;会记住姨姨尽管很忙,但还是给身边的你一张纸一支笔,并且画下了一个苹果;会记住你生日那天姨姨拿出来的洋娃娃;会记住你胃口不好时姨姨特地出去买的山楂片;会记住你淘气拿玩具枪冲姨姨呯呯呯时她们配合着做出的中枪动作;会记住姨姨调科室前一夜问你的那句小家伙你会不会忘了我呀;会记住姨姨看着你开始变少的头发时心疼的眼神。。。妈妈会记住很多很多,记住她们为你做的一切都是发自内心的爱,而不是仅仅因为医患关系。
你还很小,很大的可能将来你会像妈妈希望的一样,把这段经历以及相应的人事物都忘光光。但我却还希望,这段经历会在潜意识里影响到你一些,比如,心怀慈悲,真诚待人,懂得感恩。
明天是护士节,祝天使们节日快乐。
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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孩子前3阶段的药都用完了,医生说观察一阵,细胞上去了没什么事就可以出院了。
总的来说,这七个多月的治疗还是比较顺利的。没严重感染,除第一阶段外没发过烧,除了上药时食欲不振外也没其它什么反应。甚至有时我们还会为一点反应都没有而瞎担心。
跟组里的医生道谢,医生却反过来说感谢家长配合,感谢小朋友一直很坚强。
和孩子亲近的护士阿姨们,知道我们差不多出院了,也是很高兴。刚刚还有阿姨拿了洋娃娃来送给孩子。
万里长征,在所有人的帮助下,走过了最难的开头。接下来的路还很长,坚持走下去,阳光总在风雨后!
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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孩子出院已8周,第8周是VD方案,前几天带孩子回去办了住院。孩子喜欢的护士阿姨帮忙给留了床位,这次总算不用像4周鞘注时一样睡走廊加床。。感恩。。
留的床正好就是孩子初诊时住的那个,只是同房的小病友都换人了。但也是熟人,是2个复发的孩子。
隔壁床的女孩子叫小茵,9岁了,停药不到半年就髓外复发,又住了进来,10个疗程结束了,正等着血相稳定就回家。我们进去的时候,她刚起床没多久,正发着脾气。妈妈煮好的粥端面前,不肯吃。
她爸爸问她,你不想快点回家吗,想的话就快点吃。结果小茵火气更大,尖叫着,回家又怎样,回家也是被你们锁家里,哪也不能去!她爸爸愣了下,又说不然你想一直在这里吗?小茵再次尖叫,反正我不是被困家里就是被困这里,我为什么还要吃饭!
大人们都不说话了。我心里很不是滋味。
那碗粥,最后还是吃下去了。其实小茵是个爱讲爱笑的孩子,很懂事。
中午后,午睡时间,孩子因为鞘注时上了镇定,安定,睡得沉沉的。我守着她,看着长春地辛一滴滴滴下来,没半点睡意。
隔壁小茵也没睡。听到她问她妈妈,我是不是你亲生的。妈妈答,你当然是。小茵:我觉得你对我不是很好,我应该不是你亲生的。然后她又反复问了好几次。她妈妈估计烦了,就回答她,你不是我亲生的,你是垃圾堆捡的。
她一脸的我就知道,又问,那你是怎么捡到我的?
妈妈:我路过,看到你在纸箱里哭,就捡你回家了。
小茵:那弟弟是你生的吗?不然你送我回垃圾堆好了,我自己呆那就行。
妈妈:弟弟是我生的。你回垃圾堆,当时装你的箱子装不下你了。
小茵:找个大的,比如冰箱洗衣机的箱子就行了。那种大,能盖起来,我也不用怕下雨。
妈妈:我找找。
小茵:我这么爱发脾气、还会带来不好的事的孩子,你还是快点送走的好。
妈妈:乱说,你哪有带来不好的事。
小茵:把你天天绑在医院,还不够不好吗?
……
小茵妈妈回了什么我没听清。但我眼眶都红了。
总有这种感觉,得这个病的孩子,大多特别敏感,特别懂事。长时间的辛苦治疗,还有吉凶不定的未来,摧残的不只是身体,还有精神。
其实,不是我们大人陪着孩子走过这段路,是孩子带着我们往前走。
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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孩子进入维持治疗已经17周了。ALT高到500,主任让停了3天药,护肝药加量,3天后复查,230,又开始吃上了。停的3天以后补上。还好没耽误太久。
其实还是有点小疑惑的。原本给的治疗计划,是7周6MP+MTX,1周VD,交替进行。前8周也按计划执行了。但到上周,也就是16周,上了VD,主任却让不要停巯和甲,继续吃。16周时ALT140,本想着刚好停一周巯,可以多少恢复一下,没想到没得停。结果一周后就升到500。最不明白的是为什么要一起吃。主任只说按孩子的情况不用停巯甲。问了其它家长,没遇过这样一起用的。遇到另一个孩子,他原本是只吃巯甲,不用VD的,但也临时被叫去加了几天阿糖,说是强化一下。。心里还是有不安的。这样,规范么。。。要紧么。。。说服自己要相信医生,不会是一拍脑袋的想法,一定是有道理在的。
孩子大出院到现在,状况挺好的,高了胖了,天真活泼,如果不是每天一大把的药,还有每周的查血,又和其他孩子有什么区别呢。日子好像又步回正轨了。而今天,却收到了原来隔壁房间一个小女孩去世的消息。。认识她时她是复发了的,控制住后她去了更好的医院做移植,前阵都听说她出仓回家了,原以为孩子的生活翻了新章,没想到。。。据说是排斥导致的。
这个消息,让一家人心情都灰了。孩她爸直接就说了一句好害怕。我也好害怕。其实心头的剑一直悬着,一点风吹草动,都有可能让剑把心里那根弦割断。整个人也随之崩溃。
维持治疗是74周,每每看着孩子腰穿哭闹,肝功能损害状况不佳,总是希望时间快点再快点。另一方面,又希望74周不要过太快。认识的每个复发的孩子家长都说过,吃药期间一般是不会有什么问题的,最容易出事的恰恰就是停药后。好害怕像他们一样“出事”,怕到有时都觉得,这样也好,吃着药也好,只要孩子安安稳稳的在身边,就好。
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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真希望是自己病了而不是她们,对吧。

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我承诺,
给你全部的一切,
只要我有,
只要你要。
然后,
你答应,
陪我到老,
送我离开。
好吗?
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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小朋友现在怎么样了啊?

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回复 29# sasha

维持阶段,还算稳定,高了也壮了,谢谢关心😊
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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