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本帖最后由 haifan1986 于 2017-6-5 09:31 编辑

谢谢战士!主治医生很好,即便是周末,而且床位紧张,也马上安排我们住院了。昨天拉了三次,一共八百克左右,吃的很少,除了喝点米汤什么都没敢吃,而且肚子痛,一阵阵的。凭这些信息,能判断这个肠排的程度吗?
16-5-20确诊M5 32岁 男 ,一疗IA完全缓解,四疗后进仓行异基因移植,于16年10月25日回输。半相合,供者:姐姐。

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说明医生很清楚病人需要住院的紧迫性、重要性。
肠道的GVHD分级是根据腹泻量和腹痛程度,前者容易,低于1000ml的可以算是一级。腹痛程度就不太好分了,严重腹痛的算是四级的,怎么样算是严重呢?根据你的描述,应该还不算严重腹痛,那么结合腹泻量,应该算是一级。前几天一天腹泻8次的,可能是超过1000ml,因此,医生在考虑病情严重程度时界定为二级可能更合适。好在,即使算严重一点的,二级比起3、4级来说,要好得多,三级尤其是四级肠道急性GVHD是很危险的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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对了,入院后加用治疗GVHD的药物吗?
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战士,您好!抗排异药入院当天就用上了,益赛普针一周两次,到目前为止打了8针了。6月5日开始便中带血,12日血小板掉到29,13日开始打舒莱,之后大便颜色慢慢好转,总共打了三针。口腔溃疡很厉害,口服泊沙康唑口服混悬液来预防感染,目前口腔也基本都好了。目前大便一天两次,软、黄。吃流食,体力还是很虚。明天可以出院了,回家慢慢恢复。
前几天做了骨穿,残留小于0.01%。

这次入院的时候,肠排、肝排、口腔排异、皮疹都有,目前全部都好了,那么,出院后这些排异是否会再次出现?以前吃的是环孢,现在吃他克莫司,早晚各0.5mg。
像我们这种情况,移植五个月后,化疗回输,再肠排,后期的复发概率是不是会小很多?除了每月一次骨穿,我们还可以做什么来预防?
谢谢战士!
16-5-20确诊M5 32岁 男 ,一疗IA完全缓解,四疗后进仓行异基因移植,于16年10月25日回输。半相合,供者:姐姐。

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是否再次发生移植物抗宿主病,这是谁也没法确切预测的,就像没法具体预测异基因移植后究竟会不会发生移植物抗宿主病一样。

在完全缓解的状态下做的半相合移植,复发率本来就不高。由于刚发生比较严重的移植物抗宿主病,这个时候没有什么特别的措施可以被用来预防复发的,先做好定期的复查。
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战士,您好!
       排异后的第一次骨穿结果(7月27)就显示复发,医生说flt3阳性的白血病细胞真是太顽固了,让我们停他克莫司,可是拒绝接受我们入院再化疗,因为从我们的治疗来看,化疗和细胞免疫疗法效果都不好。
       肠排后,体力很差,我们也怕经不住化疗,也怕化疗缓解后,没几天又复发。 于是,决定吃索拉菲尼以及及时输血治疗,过有质量的生活尽可能的延长时间。停他克莫司后,出现肝排,胆红素持续升高,一个月的时间升到360。9月8日转市级医院,加他克莫司后,胆红素开始下降。
      美国新上市的药Rydapt(midostaurin)给了我们一线的希望。这药刚好是针对flt3阳性的白血病,能找到买药的人,并且能找到指导用这药的医生,我们相信或许会有奇迹。医生怕我们受不了化疗,口服Rydapt(midostaurin),早一颗,下午一颗,(标准用法是联合化疗,早2颗,下午2颗),中间调整到2颗,患者不适应又减回一颗,吃完一盒后,外周血查起来有所好转,可是骨穿结果显示和上个月一样,20%。
      于是,医生建议化疗CIG方案联合Rydapt试试,当时胆红素163,凝血功能都好的。住院一个多月以来,患者体能恢复得不错,胃口也好,心情也好,我们当时一门心思想着,化疗次数不多,这次应该可以缓解,小剂量的化疗应该可以吃得消的,美国这这么贵的药或许能让我们延迟复发。可惜,老天爷总是不给机会,化疗当天,打了10mg伊达比星,肌肉注射两针阿糖胞苷。下午两点多打了升白针,四点半开始骨头剧痛,脊椎骨钻心的痛了12个小时,一夜之间白细胞从8点多升到了90,用了四种止痛药物完全不起作用,第二天早上五点多氧饱和下降,凝血功能也不行了。
      我知道救他很难,可是没想到让他走之前受了那么大的罪。我应该再等等,等胆红素降到接近标准值再上化疗,第二盒Rydapt(midostaurin)才吃了三颗,我不应该那么急,应该等第二盒先吃完,起码单吃这药也可以稳住。一路上的治疗看了那么多的帖子,吃喝住行上那么小心翼翼,避免了感染和人为引发的排异,却避不过复发。回输促排后的复发还来得那么快,后面还又复发又排异,让医生们用药左右为难。
       谢谢战士一路上的指导,补充完这个帖子,也希望给以后的病友们一点参考。
16-5-20确诊M5 32岁 男 ,一疗IA完全缓解,四疗后进仓行异基因移植,于16年10月25日回输。半相合,供者:姐姐。

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回顾整个治疗过程,移植后出仓时残留0.077,第二个月小于0.01,第三个月骨穿残留0.044,第四个月残留1.081回输无效,第五个月12%。有时候想,第三个月就回输干细胞,是不是能阻止复发的步伐?可惜没有再来一次的机会。
16-5-20确诊M5 32岁 男 ,一疗IA完全缓解,四疗后进仓行异基因移植,于16年10月25日回输。半相合,供者:姐姐。

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