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此前有长达两三个月的时间做重新的注册、备案,论坛不能正常使用,所以很多人以为论坛已经关停了。因为此前没有意识到域名到期了而且需要重新注册,所以,没有来得及通知,我自己也是在不能登录才知道的。

芦可替尼还有一个更贵的新药依鲁替尼都分别被发现可以治疗移植物抗宿主病,根据同行的交流和文献复习,芦可替尼对于肠道、皮肤的移植物抗宿主病似乎疗效更好,对于慢性的肺部的移植物抗宿主病似乎疗效也不是很确切。我们也就给一个慢性广泛性的皮肤黏膜移植物抗宿主病病人用过,刚用1、2个月,暂时没有看出明确的疗效。没有多少实践经验。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士,昨天做了肺功能,FEV1只有50%了,目前慢走尚可,稍微活动后憋闷感较重,医生也没给出什么好办法。我就是很奇怪,肺排和BO是同一回事吗?BO一般都是阻塞性通气障碍,但我妻子一直都是限制性的,是不是另一种形式的肺部排异?

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刚才几乎要写完的回复不小心碰错键盘什么地方了,没有发送成功就退出了,真是郁闷。
重写就简单了。
专业领域没有明确的肺部移植物抗宿主病(就是你说的肺排)的诊断标准和分型标准。所谓的肺排往往包括在异基因干细胞移植后各种免疫性肺损伤中,后者其实还包括了一部分药物因素或者感染因素继发的免疫性肺损伤。BO是免疫性肺损伤中的一种。
移植后免疫性肺损伤可能是复杂的,并存有不同性质的通气功能障碍。
象BO这样的并发症,不管是采取什么治疗方案,往往起效比较慢,要耐心。
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回复 173# 战士

战士,非常感谢,您这么说我又恢复点信心了,毕竟BO基本上是没好办法的。我想问一下,因为主治医生提到肺纤维化是限制性通气障碍的原因,所以一直让吃阿奇霉素,但是CT上也看不出来肺纤维化的表现,这个有没有必要做高分辨率CT来看一下?会不会有普通CT照不出来但高分辨率CT能照出纤维化的情况?

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不是很严重的肺间质纤维化,CT片上是很难看出明显异常的,即使是高分辨CT。如果是典型的BO的话,有可能通过先后拍吸气相和呼气相两个CT看出异常。
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战士好,我妻子5月17号又因为肺部感染住院了,CT提示右肺下部体积缩小,实变不张,局部支气管扩张,少量胸腔积液,不吸氧时脉氧只有88%,用药除抗感染外,加用20mg激素和甲氨喋呤,目前快两周了,气促仍然明显,稍微活动即喘,医生说排异进展是主因,可能今后无法脱氧。近期准备复查CT。请问战士目前的情况有没有什么好的建议。谢谢。

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对于这种问题的治疗,我没有能力在网络上给你们什么具体的指导。根据你提供的信息,觉得应该是很棘手的问题。不知道你们是在哪里治疗的?类似的问题,在北京的话,大家喜欢找空军总医院呼吸科的张波教授或者北大人民医院的呼吸科(具体哪位我记不起来了,人民医院移植数量是全球领先的,所以这方面的经验相应也很丰富)会诊。
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我们现在还在苏州附一院,就是移植的医院,也找呼吸科的专家看过。想不到移植20个月了,肺的问题越发严重。张教授我也听说过,只是现在焦头烂额,暂时没时间去北京。战士你有遇到过移植后肺部排异导致肺不张的病人吗?气管镜会不会有效呢?

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下午做完CT,用药半个月没有好转,右下肺实变更严重了点。医生建议用支气管镜试试。

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移植后肺部非感染性并发症(包括你说的发生肺部的移植物抗宿主病)是有可能导致肺不张的。
气管镜是一个检查手段,我估计经治医生的意思可能是想通过气管镜检查同时做一些事,譬如肺泡灌洗,用灌洗液做一些特殊的检查,查找肺部并发症的原因。或者是通过气管镜做什么治疗。
除了气管镜,如果肺部病灶是贴近胸壁的,还可以通过经皮肺穿刺活检,帮助确定肺部病灶的性质。
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