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谢谢战士回复,还有个事想请教您,我妹现在有个情况是,若是按照一个月一次的化疗,每次例假都会在骨髓抑制期最严重的时候来,那几天血象低精神又不好,这样的话就很不利于休息,也增加了许多风险,请问一下战士这种情况一般都是如何避免呢?有医生建议用药物推迟例假,但有的医生说打乱体内激素平衡也不太好,能推迟化疗时间来避免吗?由于这两次是大剂量化疗,骨髓抑制期很长,血象刚长上不久,又要开始下次化疗了,本来想趁着那几天正常多吃点补补身体,或者去外边跑动一下做些自己想做的事,这可好,还没三天就又要住院开始化疗了,一是怕身体吃不消,也怕影响她心情,那么,两次大剂量化疗之间一般可以隔多长时间呢?是根据血象恢复情况来定下次化疗时间还是无论怎样都在固定的日期进行化疗,还有,腰穿是每次化疗后都要做吗?还是做够一定次数就可以不做了?还请战士分析一下,每次看到你都是晚上十一点回复,想必每天一定很忙,这么忙还一直不求回报不厌其烦的解答,这除了需要对行业的热爱和具备高尚的医德外,一定是有一种匠心在里面。真心对你的付出表示敬佩和感谢! ...
zwmkf 发表于 2016-7-16 15:09 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    如果推迟化疗1周多时间能把这个棘手的问题避过去的话,我觉得可以采用推迟化疗的方法,我们平时就是这么做的。但是希望推迟时间别太多。使用药物推迟月经也是可以的,当然确实也有弊端。
在专业领域,就大剂量阿糖胞苷化疗的周期没有统一的规定,通常,1个半月左右做一疗程时可以接受的。

对于初诊时不是高白的、也没有中枢白血病可疑症状的AML,通常建议在缓解后至少做一次腰穿和预防性鞘注,以后没有特殊原因不再强调腰穿和鞘注化疗。初诊时高白的,以及M3、M4、M5的除外,需要适当增加次数。另外,做了多疗程大剂量阿糖胞苷强化治疗的,鞘注化疗次数也可以减少,具体如何减少没有明确说明。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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还有个情况给战士汇报一下,想听听您的分析。就是升白针和地塞米松的使用,在目前医院这两种药用的很频繁,升白针基本上在骨髓抑制期还没结束但快结束时就开始用了,接下来就一直用,基本上等血象涨速差不多时才停,地塞米松更是在每次输血时必用,说是避免输血反应引起的发烧,还有其它一些发烧的情况也会用地塞米松,但是我之前看到战士文章说这两种药最好慎重使用,是这样吗?谢谢! ...
zwmkf 发表于 2016-7-16 15:24 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    就升白针,可打可不打。输血前常规使用地塞米松预防输血过敏这种做法,在我从事血液专业十多年以来从来没有这么做过。如果病人以往输血经常有过敏反应的,可以考虑这种方法,或者用其他的预防过敏的药物。

发热时原则上不适用地塞米松退热,当然,具体情况具体分析,有时候病情需要时也是可以用,甚至应该用。如果我们科里的医生值班时常规适用地塞米松退热,肯定会被上级医生质问。
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本帖最后由 zwmkf 于 2016-7-17 17:20 编辑

战士您好,今天又看了你之前回复的帖子,其中第一条回复中你问到“初诊时染色体核型分析有没有做?”我还以为是检查照片漏传了,今天查了一下发现那张染色体核型分析照片是在第一次化疗缓解后做的,了解了一下,我妹初诊时也做了染色体核型的检测,但是那时因为细胞没有分裂像没有做出来,后来第一次化疗缓解后,就又做了一次,那么,这样的话这份染色体检测报告参考意义还有多大?如果参考意义不大的话,就相当于染色体核型这个评估预后的因素就没了,是不是目前中危的评级就不那么确切了?
今天整理检测报告也发现了WT1基因检测的单子,上面检测结果是:
“WT1基因定量检测(RQ_PCR)  
检测方法: 实时荧光定量PCR
检测结果:过表达。
WT1基因拷贝数:91500 copies。
ABL1基因拷贝数:310000 copies。
NCN:2951.61.”
过表达是阳性的意思吗?但是之前医生一直说WT1是阴性,还请战士讲解。
     “  我妹2016年3月中旬在医院实习时因高烧不退,3月16日进行骨髓穿刺检查,报告回示:急性髓系白血病m1型。入院时白细胞29.3,  基因检查显示16组全阴性。评定为中危。兄妹骨髓配型没配上,骨髓库现有初分合格志愿者4名,父亲年龄50.母亲年龄52。
目前已进行四次化疗,方案分别为:
第一次   2016年3月18日  DA方案  骨穿显示完全缓解
第二次   2016年4月18日  DA方案  骨穿显示完全缓解
第三次   2016年5月21日  IDA方案(2g/m2 的阿糖胞苷和去甲氧柔红霉素)
         骨穿显示完全缓解   
第四次   2016年6月23日  IDA方案(2.2g/m2 的阿糖胞苷和去甲氧柔红霉素)
            今天 7月17号检查血常规:白细胞2.64   血红蛋白82    血小板 30
            目前整体状态挺好,胃口也行  ”
      这次化疗期间7月3号我妹开始高烧不退一直都是38度到39度多,还伴有喉部不适咳嗽,一般抗菌消炎药不起作用,最后7月8号拍CT,CT显示肺部有轻微炎症,怀疑是真菌感染,于是便升级抗生素当做真菌感染来治疗,现在已经连续消炎8天,计划明天开始减药,并且今天我妹也让把核糖核酸和磷酸肌酸等提高免疫力的药物停掉了,她说这些药从这次化疗刚开始就一直在用,已经20多天了,感觉还不如用这些钱买些吃的补一补来的实在,说是这样说,估计她也是看到每天花费太高了(每天1万左右),有点心疼钱。不知停掉这些药有无大的影响?还有就是医院一直没确定是什么真菌感染,或者说都不确定是不是真菌感染,就是觉得很可能是真菌感染就这样治了,用药两天后烧也退了,之前做血培养也没发现细菌或者真菌。目前这种情况是不是就只能根据我妹的临床情况及复查CT来决定如何用药和停药了?

经过这段时间的斟酌,目前家里人基本上都同意接下来用化疗的方案治疗了,所以接下来化疗方案的选择还请战士指点一下:之前有医生建议可以用短疗程大剂量的方案,我妹就想着如果能早点化疗结束也挺好,但是考虑到连续大剂量,不知道合不合适?其实就像战士之前的回复中提的那样,针对我妹这种类型,有好几种化疗方案都可以选择,根据病人的要求和医生的经验习惯而定。所以医生的经验就很重要,根据我帖子里提供的信息及我妹目前的状态,如果我妹是战士您主管的病人,那您推荐的化疗方案是怎样的呢?(治愈率的考量放在第一位,其次如果能时间短一些是最好)
    (备注:目前医院的方案是接下来连续做2次常规化疗,然后择机再做两次大剂量化疗,这两次大剂量化疗中间可能穿插1---2次常规化疗,之后就可以停药定期复查微小病灶残留或者再定期做几次常规化疗。也就是说至少还需5---6次化疗。)
      现在觉得自己身边有战士您这样的一个京城负责任的血液科医生,心里踏实很多,虽然现在互联网的医疗平台很多,我之前也尝试过不少,但是没有一个比这个论坛快捷实用的,最重要的是,我们和战士您之间的这种信任感在他们那里是找不到的,这个论坛就像是你的一个作品,你付出了心血在里面,你一直在倾心呵护,而那些医疗平台很多只是医院或者医生盈利的一种途径而已,其中有免费咨询的项目,但是很多时候体验不好,要么等很久,要么建议不中肯,不详细,究其主要原因还是医患彼此缺少信任。当然,事在人为,什么事都可以做好也可以做烂,这个论坛之所以得到大家认可那是因为战士日复一日的悉心付出。作为病人或者病人家属能够得到真诚的帮助,那种欣喜的心情是很多无关者体会不到的。

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如果初诊时有染色体异常的,在完全缓解后再做染色体核型分析,往往是检测不到原先存在的异常核型了,所以缓解后的染色体核型分析是不太可靠的。如果是这样的话,初诊时的中危评估确实不是太可信。但是现在也只能这样了。再说,从概率来说,毕竟中危的本来就占多数,尤其是年轻人。

WT1是高表达,那么以后可以把这个指标也作为微小残留病检测的指标,尽管这个指标的参考意义没有得到普遍的认可。

真菌感染往往不容易诊断,尤其是深部侵袭性真菌感染,大多数是经验性诊断,不奇怪。这个问题是很具体的临床细节问题,如何用药和何时停药不是我能在网络上谈的。

如果是决定了采用化疗为主的治疗,我的习惯是缓解后尽量先给予连续的3、4个疗程的大剂量阿糖胞苷或者阿糖胞苷为主的方案(经治医师采用的就是后者,阿糖胞苷为主联合去甲氧柔红霉素),然后酌情决定是否加上2、3个疗程的常规剂量的巩固化疗。如果每次复查都没有复发苗头,就停药观察。在我这里压根就不会采用“第一年一个月一次, 第二年两个月一次......"的3年甚至更久的方案。

我没法在这里推荐具体的化疗方案,一来不了解病人的具体状况,谈具体化疗方案是不负责任的,二来,很可能是给经治医师添乱。
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战士您好,这几天我妹出院回老家了,前天带她去查了血常规,白细胞3.3.中性粒1.1.都还在正常值下,血红蛋白79,应该还是中度贫血,血小板158在正常范围了,也就是说这次化疗的骨髓抑制期已经一个月左右了,明天再去查一下血常规,看看结果怎么样。经治医生的意思是等这次血象恢复正常后一周左右开始下一次化疗,方案是常规剂量的阿糖胞苷,化疗开始前做骨穿和腰穿检测微小病灶。这次我妹肺部疑似真菌感染,一直也是当做真菌感染来治疗的,目前医生仍建议口服2到3个月的抗真菌药,上次我拿我妹的4次肺部CT的片子去我省最好医院的呼吸科找了专家看,她说从片子上看不到真菌感染的典型症状,并且拿着最后一次的片子说,如果是正常人,这样的片子他们就不会再进一步治疗,只要观察恢复就行,问题不大,但是考虑到是白血病人,她说停药的话就要慎重,要结合临床症状和血检结果综合来看,不知道战士对待这种疑似真菌感染的情况是如何判断及如何来做出减药和停药决定的?
       还有一点请教战士,现在想通过食疗的方法提高我妹的免疫力和体质,不知道胎盘胶囊可不可以用,胎盘是我老婆的,做的过程我也看了挺干净的,也用砂锅烘焙了,类似于高温消毒了,当然,对于胎盘的疗效一直都有不同声音,现在就想着万一有效呢?这样就能补补身体,对后续治疗也会有所帮助,不知道战士对此有何见解?或者说有没有推荐的食谱?
还有一个比较争议的问题,针对我妹这种类型如果采取这种阿糖胞苷为主的化疗,目前来讲,治愈率是什么样?因为我找不到只针对一种类型统计的治愈率,以战士临床所知,能达到多少?现在我还有个想法就是骨髓库的高分配型继续做,做到能做的最后一步,我妹继续采用化疗的治疗方案,如果好了骨髓库就不用了,如果万一用得着可以最短时间用的上,我爸和我妈的骨髓配型就到万一需要的时候再配,毕竟半合的几率是百分百,不知这样妥不妥,还请战士分析一下。
         之前听到一句话是,“幸福就是监狱和医院里没有亲人”事实就是这样啊,看到最亲近的人承受折磨,心里面真的痛。希望白血病早日被攻克,让人免于这种病痛!
          一缕阳光就能驱散阴霾!再次谢谢战士为我们这些人的付出!

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战士您好,还有一个事想咨询您,现在我妹是在她之前实习的医院治疗,属于省会城市的市级三甲医院,她导师也是医院的领导,有些方面能得到些照顾,如果之后采用化疗的方案,有没有必要转到更好的医院?虽然化疗方案相对来说风险要小一点,但是大剂量化疗有时也会出现一些棘手的情况,像这次化疗的肺部感染,好的医院是不是处理类似情况会更准确有效一点?包括之前我提到的地塞米松和升白针的使用,好的医院用药是不是会更科学规范一点?说这么多貌似好医院的优势是显而易见的,只是综合疗效、住院环境、花费、医患关系等因素来讲可能就有点不好取舍了,在这里还是想让战士您一个内部人员分析一下我妹这种白血病类型和治疗方案对医院的要求是什么样的? 谢啦!(不管什么样的问题,我知道战士您的建议都是出自自己的经验、阅历及判断,都是你自己的所学、所见、所感,一定是有原因及道理的,就像有句话说的那样“1000个人眼里有1000个哈姆雷特”立场不同、层次不同,想法自然有所区别,你的建议让我们多了一个参考,但最终决定如何做的是我们自己,所以还请战士不吝指导。)

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战士您好,这几天我妹出院回老家了,前天带她去查了血常规,白细胞3.3.中性粒1.1.都还在正常值下,血红蛋白79,应该还是中度贫血,血小板158在正常范围了,也就是说这次化疗的骨髓抑制期已经一个月左右了,明天再去查一下血常规,看看结果怎么样。经治医生的意思是等这次血象恢复正常后一周左右开始下一次化疗,方案是常规剂量的阿糖胞苷,化疗开始前做骨穿和腰穿检测微小病灶。这次我妹肺部疑似真菌感染,一直也是当做真菌感染来治疗的,目前医生仍建议口服2到3个月的抗真菌药,上次我拿我妹的4次肺部CT的片子去我省最好医院的呼吸科找了专家看,她说从片子上看不到真菌感染的典型症状,并且拿着最后一次的片子说,如果是正常人,这样的片子他们就不会再进一步治疗,只要观察恢复就行,问题不大,但是考虑到是白血病人,她说停药的话就要慎重,要结合临床症状和血检结果综合来看,不知道战士对待这种疑似真菌感染的情况是如何判断及如何来做出减药和停药决定的?
       还有一点请教战士,现在想通过食疗的方法提高我妹的免疫力和体质,不知道胎盘胶囊可不可以用,胎盘是我老婆的,做的过程我也看了挺干净的,也用砂锅烘焙了,类似于高温消毒了,当然,对于胎盘的疗效一直都有不同声音,现在就想着万一有效呢?这样就能补补身体,对后续治疗也会有所帮助,不知道战士对此有何见解?或者说有没有推荐的食谱?
还有一个比较争议的问题,针对我妹这种类型如果采取这种阿糖胞苷为主的化疗,目前来讲,治愈率是什么样?因为我找不到只针对一种类型统计的治愈率,以战士临床所知,能达到多少?现在我还有个想法就是骨髓库的高分配型继续做,做到能做的最后一步,我妹继续采用化疗的治疗方案,如果好了骨髓库就不用了,如果万一用得着可以最短时间用的上,我爸和我妈的骨髓配型就到万一需要的时候再配,毕竟半合的几率是百分百,不知这样妥不妥,还请战士分析一下。
         之前听到一句话是,“幸福就是监狱和医院里没有亲人”事实就是这样啊,看到最亲近的人承受折磨,心里面真的痛。希望白血病早日被攻克,让人免于这种病痛! ...
zwmkf 发表于 2016-7-27 10:13 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


关于肺部是否是真菌感染、如何用药、何时停药的问题,我前面说过了,很抱歉,没法通过文字信息分析回答这样的问题。

关于胎盘胶囊的功效,在再障病人,似乎是有效。在白血病病人化疗后服用是否能获益,我说不清楚。

如果是按照中危的急性髓系白血病来分析,假如给予规范的化疗,能获得长期无病生存的几率大概在30%左右。专业领域不会就单一的M1类型做详细的统计。现在反正暂时没有合适的供者,而且即使想做移植,现在也不是合适的时机,还需继续巩固强化化疗,因此,可以一边查找供者,一边规范化疗。
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战士您好,还有一个事想咨询您,现在我妹是在她之前实习的医院治疗,属于省会城市的市级三甲医院,她导师也 ...
zwmkf 发表于 2016-7-27 21:23 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    首要考虑的因素肯定是希望得到规范的治疗,不管是化疗还是移植。当然,小一些的医院不见得一定就不规范、没有经验,医院或者科室综合的水平很重要,但是经治医师个人的经验、责任心甚至医德同样很重要,即使在一些的很知名的血液中心,有些医生其实也一般。不管是你们病人和家属还是我,都没法综合上述因素去进行选择,所以,我一向不太愿意在这里明确建议转院的,除非是我觉得此前的治疗实在是太不规范了,才会私下说。

那么在很多因素都是没法提前把握的情况下,当然是尽量选择综合水平更高、名气很大的血液中心,尽管谁也没法保证做出这样的选择是否一定能获益。
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战士好,谢谢您的分析,你说的规范化疗和大剂量的阿糖胞苷方案是一回事吗?我听有些医生说,规范化疗一般不会用大剂量的阿糖胞苷等方案。如果不一样那大剂量的阿糖胞苷方案是否对提高治愈率有积极的作用?
我一直认为影响白血病治愈率的因素不只是治疗方案,它和病人自身的体质、心态、医疗环境、家庭背景等都有关系,同样的白血病类型同样的治疗方案不同的人可能结果就不一样,那么想问战士的是你认为除了治疗方案外,凭你这么多年的从业经历,你认为还有哪些是对治疗效果最能起到积极作用的因素呢?
  30%左右的治愈率是有点让人心存顾虑,我也怕我妹会受到这个数据的影响,但是想想这30%只是一个平均值,所以一定有低于这个概率的也一定有高于这个概率的,所以一定要抱着更加积极的态度去面对化疗,这样,治愈率也就不止30%了,或者就一定能成为30%里面的一个。
考虑到异体移植的风险,现在就把它当做最后的方案了,但是还是要准备,在这里想请教下战士,如果抛却靠技术及花费来弥补二者差异的因素,单从理论上讲,父母的半相合与骨髓库非亲缘的全相合哪个更值得推荐?
  昨天下午我妹又查了血常规: 白细胞4.0,中性粒1.0(上次还1.1呢)血红蛋白92,血小板198。问了经治医生,医生建议吃升白片,由于老家买不到那种升白片就买了利可君片代替,不知道中性粒一直低是什么原因?战士怎么认为?
另外,以战士的了解,业内对我妹这种类型的白血病,通过化疗来治疗最有经验、技术最好的医院有哪家?只是想参考多一点的医院和像战士您这样的专家,毕竟目前只是在这样一个市级三甲医院治疗,很多好的经验或者前沿的技术接触不到,届时可以拿着我妹病历去详细咨询一下,心里面也会更透彻一点。您说呢战士?

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就急性髓系白血病来说,所谓的规范的治疗是在精准预后评估的基础上给予恰当的治疗策略,AML规范的化疗包括了大剂量阿糖胞苷,但并不是只有大剂量阿糖胞苷。

我的体会是做好预后评估,制定恰当的治疗方案后规范治疗,包括用药方案、用药剂量、治疗间隔期、总疗程,同时也不能忽略了辅助、对症、支持治疗措施,并做好病房管理、床边护理和心理疏导等等。方方面面都很重要,有时还需要一点运气。做好了有可能争取更好的治疗结果。

就目前的医学水平,半相合移植和相合的无关供者的移植其实差别不大了。

利可君的说明书上好像说是慎用于这样的疾病的,当然,用了也不会有多大效果。
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