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Ph阳性急淋,请教治疗问题

亲爱的战士医生,你好。我的老婆在今年的6月29日,血常规异常住院,老婆今年正好35岁。当时白细胞高达99.41,血小板只有35。住院后进行骨髓穿刺检验后,确诊为普通急淋b型伴髓系表达抗原,ph染色体阳性,pl190基因异常。现在医院进行化疗。我是江苏徐州的,当地最好的医院为徐州医学院附属第二医院,每年移植病例大约八九十例,再远一点的是苏州大学附属第一人民医院,每年仅单倍体移植病例就有200多。老婆有一个哥哥和姐姐,均为半相合。现在想上苏州去治疗,但又想移植后估计至少半年不能回家,生活不便。如果在徐州二院移植又怕移植后的感染及排异不好处理,毕竟他们做得少,经验不如苏大丰富。想请教战士医生,应该怎样选择?咨询苏大及徐州二院均说成功率为百分之五十至六十。请问这个成功率是指出仓率还是长期无病生存率?

本帖最后由 wangmeng 于 2016-8-7 11:30 编辑

战士医生,在6月29日之前,我对白血病一无所知。唯一知道的好像就是从电视里面有人得了白血病,骨髓一移植,好了。现在才知道自己太幼稚了。如果化疗可以治疗好的话那太幸福了。骨髓移植只是第一步,后面还长着呢。请问战士医生,骨髓移植后的生活质量是不是大部分都很差,还是只有很少的一部分很差,大部分还是好的,排异可控吗?排异一般需要多少年,排异完是不是就和正常人一样了?还有骨髓移植完的白血病复发率有多少?前面咨询医生说成功率为百分之五十至六十的这部分人还会复发吗?

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亲爱的战士医生,你好。我的老婆在今年的6月29日,血常规异常住院,老婆今年正好35岁。当时白细胞高达99.41,血小板只有35。住院后进行骨髓穿刺检验后,确诊为普通急淋b型伴髓系表达抗原,ph染色体阳性,pl190基因异常。现在医院进行化疗。我是江苏徐州的,当地最好的医院为徐州医学院附属第二医院,每年移植病例大约八九十例,再远一点的是苏州大学附属第一人民医院,每年仅单倍体移植病例就有200多。老婆有一个哥哥和姐姐,均为半相合。现在想上苏州去治疗,但又想移植后估计至少半年不能回家,生活不便。如果在徐州二院移植又怕移植后的感染及排异不好处理,毕竟他们做得少,经验不如苏大丰富。想请教战士医生,应该怎样选择?咨询苏大及徐州二院均说成功率为百分之五十至六十。请问这个成功率是指出仓率还是长期无病生存率? ...
wangmeng 发表于 2016-8-7 10:46 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    据我了解,都是异基因移植经验比较丰富的医院,徐州开展异基因移植其实是江苏省内最早的医院之一,十四五年前已经有比较多的经验时苏州才开始起步。当然,现在每年的移植例数已经远远多于徐州。很遗憾,这样的问题我不能给你一个具体的推荐,这是我的原则。

专业范畴是没有移植成功率这个概念的,平时大家说的成功率可以理解为长期无病生存率,或者干脆理解为治愈率(专业上也没有移植治愈率这个概念,医生跟你们说成功率和治愈率是为了方便理解)。那我们就说治愈率吧,好理解一些。那么你提到的成功率就理解为治愈率吧。既然这样,这里就是不包括复发的,严格来说,包括复发也可以,但是是复发后还是得到控制了。可能越说越乱,你就理解为治愈了就行了。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士医生,在6月29日之前,我对白血病一无所知。唯一知道的好像就是从电视里面有人得了白血病,骨髓一移植,好了。现在才知道自己太幼稚了。如果化疗可以治疗好的话那太幸福了。骨髓移植只是第一步,后面还长着呢。请问战士医生,骨髓移植后的生活质量是不是大部分都很差,还是只有很少的一部分很差,大部分还是好的,排异可控吗?排异一般需要多少年,排异完是不是就和正常人一样了?还有骨髓移植完的白血病复发率有多少?前面咨询医生说成功率为百分之五十至六十的这部分人还会复发吗? ...
wangmeng 发表于 2016-8-7 11:28 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    移植后治愈的病人相对于化疗治愈的病人,生存质量是要差一些,但是生活质量很差的还是少数。
多数移植物抗宿主病是可控的,少数严重的移植物抗宿主病是可能会致命的。没法提前回答移植物抗宿主病会持续多久,无法提前预测究竟会不会发生移植物抗宿主病。
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一早看到战士医生的回复很是吃惊,现在住院的医生我看好像都很忙,每次去找他们好像都有很多事情。非常感谢战士医生的解答。既然你的原则是不推荐具体的医院,那我想再请教您一个问题。现在白血病的治疗是不是都是根据一种指南进行的?因为我有时问医生的时候他们会说全国或者说全世界的白血病基本上都是根据指南进行的,在哪做其实都一样,如果真是这样的话,那我们患者只要选择就近的医院就可以了,还为什么都要去北人,道培,苏大做移植?是因为他们做过的病例多,移植及之后的抗感染及排异的经验丰富,可以让患者的成功率大增?一个有经验的医生是不是可以从指标的细微变化提前推断出病情的可能走向,从而加以严密关注?您知道的徐州二院和苏大经验比较丰富的医生有谁吗?谢谢您呢,尊敬的战士。

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战士医生,还有一个关于供体选择的问题。指南上的推荐顺序是同胞全相合,骨髓库全相合,亲缘半相合,是吗?我们的情况亲缘全相合是没有希望了,骨髓库目前没有回信,即使有回音对于我们普通急淋b伴髓像表达,初发高白,年龄35,ph阳性,pl190,是不是选亲缘半相合更合适?更方便后续的治疗?还有战士你相信命运吗?因为我已经听过两个医生说过这样的话‘’移植之前我们会按标准足量用药,之后的事情就听天由命吧‘’‘‘在我学医的时候我相信尽我最大的努力可以让患者成功率更好些,工作这么多年我也相信患者的运气,有的人移植完就很好,有的人就很不好‘’您认同吗?最后一个问题,战士医生,您是不是姓施?

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请问您知道徐州中心医院,也就是以前的徐州四院血液科吗?科主任是李小琳主任和付杰主任?

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亲爱的战士,请问您了解car-t技术吗?您对最近在徐州二院两例成功完成的car-t病例怎么看?我看到的是说两例多次复发的儿童b淋做完之后完全缓解,是缓解。白血病微小残留降至0.39和0.295,只是时间太短,是今年六月做的,不知道以后会怎么样。你对这个怎么看呢?

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一早看到战士医生的回复很是吃惊,现在住院的医生我看好像都很忙,每次去找他们好像都有很多事情。非常感谢战士医生的解答。既然你的原则是不推荐具体的医院,那我想再请教您一个问题。现在白血病的治疗是不是都是根据一种指南进行的?因为我有时问医生的时候他们会说全国或者说全世界的白血病基本上都是根据指南进行的,在哪做其实都一样,如果真是这样的话,那我们患者只要选择就近的医院就可以了,还为什么都要去北人,道培,苏大做移植?是因为他们做过的病例多,移植及之后的抗感染及排异的经验丰富,可以让患者的成功率大增?一个有经验的医生是不是可以从指标的细微变化提前推断出病情的可能走向,从而加以严密关注?您知道的徐州二院和苏大经验比较丰富的医生有谁吗?谢谢您呢,尊敬的战士。 ...
wangmeng 发表于 2016-8-8 08:47 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    白血病的治疗是有指南,移植方面没有,因为移植太复杂了。即使有指南,也只是给一个大方向,具体到某一个病人,病情各有不同,指南不可能罗列所有可能会出现的病情,具体治疗还应该结合病人的具体情况,也就是个体化。指南或者专家共识的制定是为了促进规范化治疗,但是拘泥于指南的话就是教条了,完全不考虑指南或者专家共识的意见,全凭经治医师个人的经验,那就是随意。我们追求的是规范化而不教条,个体化而不随意,说起来容易,做好很难。

在移植方面,因为情况太复杂,涉及面太广,没法制定指南,当然某些细节方面肯定也有相应的指南的,譬如说感染的处理。

我和这些医院的医生没有什么交流,不了解他们详细的医生情况。
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战士医生,还有一个关于供体选择的问题。指南上的推荐顺序是同胞全相合,骨髓库全相合,亲缘半相合,是吗?我们的情况亲缘全相合是没有希望了,骨髓库目前没有回信,即使有回音对于我们普通急淋b伴髓像表达,初发高白,年龄35,ph阳性,pl190,是不是选亲缘半相合更合适?更方便后续的治疗?还有战士你相信命运吗?因为我已经听过两个医生说过这样的话‘’移植之前我们会按标准足量用药,之后的事情就听天由命吧‘’‘‘在我学医的时候我相信尽我最大的努力可以让患者成功率更好些,工作这么多年我也相信患者的运气,有的人移植完就很好,有的人就很不好‘’您认同吗?最后一个问题,战士医生,您是不是姓施?...
wangmeng 发表于 2016-8-8 09:40 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    不是指南,国内有一个供者选择的专家共识,地位不如指南。是这么推荐的,毕竟相对于骨髓库无关供者的移植,亲缘半相合是后来发展起来的。但是,其实在很多方面都是相同的,随着很多方面得到改良,亲缘半相合移植的结果已经和无关供者移植差别不大了,在国内半相合移植做的最多的北大人民医院,他们的统计结果显示没有差别。由于骨髓库供者移植从供者查找到移植具体实施,相对于半相合移植麻烦一些,也有一些不确定因素,所以,在有些医院已经首选半相合了。在我看来,这样的病情,选择半相合供者和骨髓库供者差别不大。如果化疗效果不好或者移植前有复发、复发苗头的等更多的不良预后因素的话,那么应该首选半相合移植。

不是相信不相信命的事,不管是化疗还是移植,肯定有一定的运气成分的。但是主要还在于人吧,如果说白血病的治疗按标准足量用药就行,剩余的就听天由命的话,那医生太好当了。我不是说这个医生说的不对,可能他们想表达的意思是确实存在运气这个影响因素。

是的。
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