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尊敬的战士版主,我好久没有上来,现在看见您还是这样一如既往的在上面为这些苦难之中的病人家属在给予答疑 ...
pyc 发表于 2016-8-30 22:47 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    抬举我了,一直坚持的重要原因真的可能就是不忘初心吧,在这里可以做个纯粹的医生。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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自体移植,好像国内没有很多成功或者效果非常好的例子,自体移植,在移植之前合适的时候,采集保存自己的细胞种子,再经过化疗处理后,把自己的种子会输过来,这个道理,不要我多说,我要说明的是,人,为什么要移植,是因为,化疗,把那些不好非常顽固讨厌的东西打不干净,无法清除,怎么办?,最后那些顽固不化的东西,交给另一个移植后成长起来的全新的免疫系统去把他清除干净,让一个全新的健康的造血系统免疫系统让生命体得以延续,然而,个人的免疫他已经糊涂了,不知道谁是朋友谁是敌人,……,最后最好的方式,是异基因移植,这是目前这个领域公认的最好的方式,这个家属,首选亲缘全合,没有,选骨髓库非亲缘全合,再选亲缘半合,希望能够帮到你
男,30岁,ALL-B,11年11月7号北京道培移植,非血缘10点全合,男供男,0供B。移植后三个月药物全停、现身体完全康复!

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这个家属,看了你前面的帖子,知道有些话我说多了,如果你选择做半合移植,有条件,绝对的要到北京,医院方面,我推荐你,北京道培(东燕郊)北大人民,307,空总,还有版主所在的总参医院
男,30岁,ALL-B,11年11月7号北京道培移植,非血缘10点全合,男供男,0供B。移植后三个月药物全停、现身体完全康复!

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我也不知道版主真正的到底在哪家医院,他,是一个真正的好心人,这个家园这么多年了,他在上面牺牲了多少个人休息时间花费了多少心血,对我们这些被灾难瞎蒙了不懂这个方面知识给予解答,我也不能够在这上面乱说,让版主无谓的花费宝贝时间,在这里给版主和这个家属道歉了
男,30岁,ALL-B,11年11月7号北京道培移植,非血缘10点全合,男供男,0供B。移植后三个月药物全停、现身体完全康复!

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本帖最后由 wangmeng 于 2016-8-31 07:16 编辑

回复 44# pyc


    对于您给的回答我表示万分感谢。刚开始发病的时候我首先想到的就是骨髓移植。这是长期受到电视熏陶的结果,我的认识是骨髓移植之后病人就健康了,就可以像生病前一样幸福的生活了。然后才知道白血病分为很多种类,有的可以不必移植,只需要化疗就可以达到治愈,所以在等待分型的那一段时间我一直有些慌张,最后的结果你也看到了,当时因为害怕老婆知道,只是告诉他是重度的贫血,没敢转院。直到开始上化疗掉头发时才告诉老婆的。知道分型之后失望了,老婆的父母不在了,是他的哥哥姐姐做的配型,结果又一次失望了,两个人均是5点半合。这时我对骨髓移植也有了一定的认识,骨髓移植并不是可以完全治好白血病的,对于我们这种情况治愈率大约在50%左右,一个很残酷的数字。而且有一部分人生活的质量不是太好。但是那时我仍然是想做异体移植,因为还有一半的希望。第一疗缓解后我转到了苏南的一个很有名气的医院,施医生应该知道的,我的主治医生告诉我有一部分染色体阳性的病人可以通过自体移植或化疗加靶向药治愈,我就又开始犹豫了。但是我的选择只有一次,我不能走回头路,做自体移植或靶向药加化疗治疗如果成功,病人恢复应该很好,但是如果失败再做异基因移植那成功率就更小了。一边是成功率稍高但是风险很大,一边是成功率偏低但是风险稍小,我该怎么选择?今天施医生告诉我在国外靶向药加化疗可以有40%治愈率,但那是国外,国内没有统计数字,那应该不是太好,因为我们的习惯一向是坏的不说好的说。好了,有点啰嗦了,对于您的指点我抱以十万分的感谢,真的很谢谢你。  对于施医生我是更要说感谢,如果没有这个病一般人不会了解这么多的,而且我发现有许多医生不太喜欢和你交流,只是说你该去干什么,病的情况你不需要知道,说了你们也不懂。我那时就像无头苍蝇一样在网上搜索,网上的消息良莠不齐,我也不敢保证那个是真那个是假,这时我找到了血液病家园,那一段时间我天天看施医生的帖子,这才对白血病有了一定的认识。那时我就看到施医生回帖的时间一般都是在半夜,都已经好几年了,可以做到这样地步的人你见到过几个。问过施医生几个问题有时我也不太好意思问了。但是到医院我们就什么都不知道了,我们现在住的医院每天只有晚上五点到七点半可以进病房探视,平时你可以了解到的就是病房门口两天一次的血常规以及医生开的自费外购药单。其余的也只有医生开始下一步治疗时需要家属签字时找你过来了。这个时候就只有再次麻烦施医生了。

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本帖最后由 wangmeng 于 2016-8-31 15:15 编辑

回复 41# 战士


    你可能觉得你做的只是一件小事,举手举手之劳,但在我们病人家属心中那真是指路明灯。对于我们这些在黑暗中摸不到方向的人,你可以给我们一个很好的指向。对于您我们真是感激万分,您无愧于医德高尚。网友pyc对您的赞许一点都不过分,我想只要在这个论坛上网友都会对你表示感激的。以前不好意思单独说出来,今天在这里我要说谢谢,施兵医生,真是非常非常感激您。谢谢了。靶向药加巩固化疗可能有40%的可能,愈后较好,异体移植治愈率可能有50%到60%,可能生活质量较差,真是很难选择呀!!!!!!

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白血病诊治过程中这样的难于抉择的情况不是很少见,只有预后很好的和预后比较差或者很差的才不会有这样的选择困难问题。但是,对于这样的问题,我确实不能帮你做具体的推荐。即使我自己的病人,我能做的也还是尽可能多花点时间给家属或者病人解释不通的治疗方案的利弊,最终的选择还得交给家属和病人。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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施医生,又来麻烦你了。对于费阳急淋半合移植外周血是不是和骨髓血有一样的效果。供者对捐献骨髓血有些排斥,但是不反对捐献外周血。现在苏大准备做半相合移植。另外可以就你目前掌握的数据谈一下ph阳性急淋服用伊马替尼联合化疗,病人自体移植,以及半相合异体移植三种方式的长期生存率是多少?主要是供者的婆婆有些反对,如果万一半合移植做不了我想知道该怎么选择。目前病人三疗中,病情平稳,一疗结束两周后,染色体转阴,abl激酶区未检测到突变,bcl/abr定量171,左上肺小结节考虑炎性结节。
这是病人目前的情况。谢谢您的指点

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我们对于预后不良的急性白血病,半相合移植时一般不用骨髓,只用外周血。

只用你提到的哪几种方案治疗后的长期无病生存率,国外的研究显示化疗联合靶向治疗的大约有30~40%,部分研究结果还有更好一点的。半相合移植后大约有60%左右,前提是持续缓解状态下做的移植。至于自体移植,我不知道有没有详细的研究结果,我只知道天津血研所关于成人急淋自体移植的临床研究显示,其中Ph阳性的急淋,部分病人也有通过自体移植治好的,这在以往被想当然的认为根本是不可能的,说明部分病人(最好是初期化疗反应很好的,而且确实没有合适的供者的或者没有条件做异基因移植的)是可以考虑自体移植的。我的Ph阳性的病人只有一个做了自体移植的,自体移植后在小剂量化疗的维持中,自体移植后2年了,近期打算停药。
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谢谢您,施医生。如果真的有什么意外我也可以多了一个选择。谢谢

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