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m5-儿童-请战士帮看看预后情况

首次症状:双腘窝疼痛2月余。
浸润情况:肝 肋下6cm   淋巴结:双侧颈部 颌下 腋窝 腹股沟多发黄豆蚕豆大小lbn
首次血象:WBC 25.17X10^9/L, HBG89GL,PLT184x10^9/L
首次骨髓涂片:2016-7-19 增生I-II级,原幼单占84%
首次免疫分型:2016-7-19 异常髓系表型 P3占83.39%,表达CD38,CD33,CD15,HLA-DR,CD56,CD64,CD11C,CXCR
4, 部分表达CD117,不表达CD7,CD10,CD34,CD19,CD123,CD13,CD36,CD11b,CD14,CD300e,CD4,CD2,为异常髓系幼稚细胞;不除外急性髓系白血病-M2/M5
染色体:2016-7-19 46,XY,t(9;11)(p22;q23)[20]
确定诊断:AML-M5
首次PCR:2016-7-25 白血病髓系组合:MLL-AF9=58691/208930=28.1%  PRAME/ABL(这里是不是ABL我看不太清楚)=5.4%
WT1 EVI1表达正常  AML1-ETO(-)

主治医生整天特别忙,没时间给我们交流病情,我想知道这属于那种预后,高危?中危?有哪些不利的指标,有哪些有利的指标?
如果有哪些指标没交代清楚我可以补充。

准备移植,没有兄弟,父母做了配型,我们看不懂配型结果,不知道该放上来哪几组数值,我们做的是一共三组,每组如:A*11:01  A*33:03 这样一串数字。
母亲只有最后一组差了两个数字,其他全一样,父亲每组只对两个数字。但是医生不考虑母亲的,只考虑父亲的。
这个我倒是没有太多疑问,可能是基于综合预后考虑父亲骨髓更优吧。孩子有个舅舅,更年轻一些,是否也可以考虑配型呢?

具体几岁?儿童这个信息太模糊了。
根据你提供的信息,综合考虑算是中危的。
没有做髓系白血病相关的基因突变分析?
对于中危的AML,如果有合适的同胞相合供者,还是推荐移植。如果没有相合同胞供者,可以先规范的化疗,如果化疗效果不太理想或者出现复发,再选择半相合或者无关供者的移植,在移植经验丰富的医院,也可以直接选择半相合或者无关供者的移植,而不是等化疗效果不好了再移植。
这种类型我遇到的少,只遇到过一例,是个青年,没有相合同胞供者,也不愿选择半相合或者无关供者的移植,所以就给予化疗,停化疗已经2年多了, 目前没有复发。
孩子和亲生父母之间应该是半相合的。父亲身体状况好的,首选父亲,不用考虑舅舅了。当然,现在对于供者的选择在有些中心已经不仅仅看配型结果了,还要进一步看HLA抗体检测情况、KIR的相合情况等等,当然,有些移植中心还不考虑这些指标。
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本帖最后由 tttug 于 2016-8-14 06:43 编辑

感谢战士回复。
基因突变分析应该有做,不知道会是怎样一种结果体现在报告中。或者说我不知道那串描述是说这个的。也不知道是m5a还是b。
有时候觉得这些具体类型可能也不是最重要的,反正医生说怎么样就怎么样,只有医生让我们选择时我们才做选择,目前还没有让我们自己选择过。
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和急性髓系白血病预后相关的基因突变有TET2、ASXL1、DNMT3A、PHF6、WT1、TP53、RUNX1、EZH2 PTEN、FLT3、NPM1、CEBPA、HRAS、KRAS、NRAS、KIT、IDH1、IDH2,当然有些医院可能只是选择性检测一些常见的、有比较明确预后意义的,有些医院可能会做一个大套餐全面检测。

是M5a还是M5b,这个不重要。

供者有陈旧性肺结核,对于移植来说这个不重要。

为了等待仓位而增加一次化疗,这种情况在大的移植中心应该还是不少见的。

不能说“化疗三到四个疗程完全缓解后进仓”。对于AML,通常都能在1、2个疗程后获得完全缓解的,完全缓解后再巩固强化2个疗程,就可以移植了,这一点是比较明确的。那么也就是说移植前化疗3、4个疗程就足够了。如果第1、2个疗程后没有获得完全缓解,那就是另一回事了。你孩子不是后面这种情况,我就不展开谈了。
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回复 4# 战士

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在国内,绝大多数医院的脐带血移植结果都不是很好,所以,脐带血移植的位置基本上还是排在后面的。也就是说,可以考虑,但是具体用哪个,最好是和移植医生商量,毕竟我不清楚你孩子治疗的医院的脐带血移植情况如何。
如果是脐带血,是否是亲缘的不是很重要。
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回复 6# 战士


   
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对于急性髓系白血病,如果确定要移植的,假如是1、2个疗程后获得缓解的,再巩固化疗2个疗程就可以进行移植了,这是国际上同行的做法,这么推荐肯定是有前期的临床研究证明更多的化疗是不能获益的,甚至可能因为更多的化疗增加移植期间一些并发症的发生率。

对于预后,我前面说过了,我认为是中危的,对于中危的急性髓系白血病的治疗选择,我在第一次给你回复时已经说过了,不重复了,其中已经提到半相合移植,也就是是你说的单倍体相合。当然,有些移植中心如果认为自己的移植经验水平已经很高了,可能会推荐直接做半相合或者无关供者移植,我也没有理由认为是错的,专业领域本来就没有就这样的问题制定一个明确的必须要执行的标准。
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你的帖子怎么都是“本帖隐藏的内容需要回复才可以浏览”? 不赞同这样发帖。
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战士您好,孩子于2016.11.20做了干细胞移植,父供子。
移植前及移植后骨穿基因一直阴性。没有明显排异。
在2017.3由于恶心头晕做了一个腰穿,显示微量蛋白略高,医生认为没事,认为是减激素减早了,加了激素症状好转。
在2017.10由于头部每天出现一炸一炸的的感觉,做了腰穿,这次微量蛋白正常,白细胞数8个。主治医生认为没问题。泼尼松吃到2017.4,环胞吃到2017.6,阿昔洛韦吃到2017.10。

今年四月份腿上又偶尔发出现不疼不痒的直径1厘米左右的青斑。颜色一开始很深,然后慢慢变淡。于2018.4.20做了骨穿,结果正常,af9和pream基因都是阴性。后来还是偶尔出现淤斑,查了凝血也没有大问题,检查结果如下:
2018.4.9 血常规:白6.72 板129 血红蛋白129
2018.4.20复查骨穿结果正常,AF9基因为零。
2018.5.28查了凝血纤维蛋白原1.89其它都在正常范围。
2016.5.28血常规:白7.22 板186 血红蛋白130
2018.6.22发现背部出现较多红色淤斑.
2018.6.23血常规:白6.43 板267 血红蛋白136
昨天发现背上有五六处红色淤斑,不疼不痒无压痛。
联想到孩子当初发病时腿上也是起斑,当时血常规也是正常的。现在很担心是不是复发迹象。会不会是4月那次骨穿检查较早,有问题但是检测不到?现在有没有必要复查一个骨穿?或者看看其它什么科室做些其它什么检查?

回复 9# 战士

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